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篇名: 當你必須面對失去前的抉擇
作者: 王子帆 日期: 2012.12.05  天氣:  心情:

此篇文章 送給一位姐姐  為人兒女在面對至親病痛時 需要準備好什麼
在王子未說想法之前 分享一篇感人的文章 希望大家都能看看
或許在你們面對問題時 可以是一個參考文章   文章很長 大家耐心看

誰來告訴我該不該插管?

爸爸是在過年前三天,也就是過年前的那個禮拜天開始進入昏睡狀態的。

那天傍晚,我帶著媽媽和家人一起到醫院探視爸爸,看護告訴我爸爸今天怪怪的,整天都在睡,前兩天沒有這樣,有把這情況告訴護士,但護士說爸爸這兩天晚上沒有好好睡,所以收掉了他從家裡帶來的鎮定劑和安眠藥,而且爸爸的血壓和血糖都正常,應該沒有什麼問題。

我不放心,連續兩次跑去問護士,護士告訴我:「阿伯應該是嗜睡啦!他的血壓和血糖都很正常。」「可能是前兩晚睡得比較不好,我們收了他的藥,可能就比較想睡。」「再觀察看看好了…」

雖然護士講的很篤定,我還是覺得怪怪的。回到病床,推推爸爸,摸摸他的頭,低聲叫喚他,爸爸很想睡,稍微張開眼睛看一下我,很簡短的回應我,口齒似乎不若平常清晰,我隱約感到一絲不安。

懷著忐忑不安的心,帶媽媽和家人回家吃飯休息後,我立刻又趕赴醫院,爸爸還是一樣睡得很沉,我再度問護士爸爸的情形正常嗎?護士的回答還是一樣,我只好安靜在旁邊陪著他,不時幫他拉拉被子,不時再摸摸他的頭,就這樣一直到晚上十點左右,大弟也到醫院探視爸爸,我告訴他爸爸的異樣,他搖搖爸爸呼喚他,爸爸同樣有反應,但是並沒有張開眼看我們。

再過一會兒,小弟來了,對於我們的擔心,他跟護士的反應一樣,他說爸爸前兩個晚上稍微吵鬧,似乎很躁動,可能是疲累了,讓他睡一下也好,小弟接著說他前兩晚照顧爸爸,每天睡不到五個小時,人很累,要我們先回家休息,讓他好好睡一覺,我聽後稍微感到寬心,心想:「或許是自己多想了,明天一早再來,爸爸又會像平常一樣和我講話。」

隔天一早(除夕前2天)八點整,我再趕赴醫院探視爸爸,一進醫院病床就看到主治醫師、住院醫師及看護都在病床內,但醫師卻只告訴我爸爸的肝指數上升,他會給予藥物治療。

我覺得不可思議,爸爸還在昏睡,病床旁的早餐一動都沒動,很明顯的他從昨天昏睡到今天早上,情況已經不是嗜睡這麼簡單了。我馬上問醫師:「我爸爸為什麼一直昏睡?他這樣正常嗎?」醫師似乎對我的問題無法回答,吞吞吐吐支支吾吾的解釋著爸爸的肝指數上升,黃疸指數也上升,並說明他已投藥治療。

我不滿意這樣的答案,雙眼直視著醫師,再度問他:「我爸爸是嗜睡還是昏迷?」那醫師仍無法給我明確且專業的回答,轉過身推推我爸爸,叫了幾聲:「阿伯…阿伯…阿伯…」爸爸沒有回應,他立刻轉過頭來回答我:「他應該是昏迷吧!」

聽到醫生的回答,我整個人心都涼了,這是醫師該有的專業表現嗎?這位醫師不但完全無法掌握爸爸嗜睡和昏迷的程度,還只憑口頭叫病人幾聲,就隨便判定病人是昏迷,而無法專業好好的向家屬說明病人的病情也就算了,對我的回答更令我感覺是漫不經心的一種敷衍,讓憂心爸爸的情況的我更加雪上加霜,更加感到無助。

爸爸已經陷入昏迷,站在我眼前的醫師卻好似不知所措般,他沒有告訴我要怎麼救治爸爸,也沒有給我明確的爸爸的指數升高數據,我等不及他的回應,急著詢問要如何治療,醫師才說先插鼻胃管,不然爸爸無法進食,體力會不支,接著我再問:「爸爸體內阿摩尼亞升高,他又好幾天沒大便,是不是會影響到病情,醫師再交代:「好,等一下幫他灌腸。」

醫師走後,我心裡覺得很不舒服,一方面是爸爸的情況真的不妙,果然證實我的預感;另一方面是醫生的「表現」讓我心沉到谷底,這樣的醫護團隊,教我如何放心將爸爸交給他們醫治呢?

正當我心覺不安之際,醫護人員已開始幫爸爸插鼻胃管,管子一插入鼻中,爸爸哀叫了兩聲:「會死啦!會死啦!」聽到爸爸這兩聲,我好像是在空曠無人的沙漠中聽到天籟之音般,覺得一切還是有希望的,爸爸還是有希望的,精神頓時為之一振,也不再計較這許多不愉快的感覺。

在交代好看護應注意事項及爸爸的情況後,我同樣又懷著不安的心情返回辦公室上班,並一一打電話告知家人爸爸的情況,中午一休息,飯也來不及吃,又立刻趕赴醫院關心爸爸的病情,爸爸已少量進食(被灌食),也已灌腸,並排出不少糞便,但人還是沒有完全清醒過來。

到了晚上,家人全部都來看爸爸,嗓門大一點的叫他,他似乎還有一點點很微弱的回應聲,但整體來說,他還是陷入昏迷的狀態。我們只能默默守候和祈禱,除此之外好像也不能做些什麼。

在那天稍晚,住院醫師向我們解釋爸爸的病情,他告訴我們爸爸的肝指數有稍微下降,但黃疸指數沒有跟著下降,他們會持續觀察,那位醫師接著又向我們說明,爸爸如果持續昏迷,有時候吞口水或喉嚨有痰,他會有困難,可能會喘不過來或噎到,到時候可能需要插管治療。醫師講到這兒,便沒有再繼續講下去。

大伙兒陪爸爸到11點多,隔天還要上班,只好交給看護去照顧,大家都先回家,希望明天一早再來,爸爸就已恢復意識。我們等待的是奇蹟,也期盼待爸爸的求生意志力。但是,我們等到的是一連串的錯愕。

清晨四點多(除夕的前一天)我被驚人的手機聲吵醒了,心裡又是一驚,醫院打電話來,告知爸爸肺部有痰,咳不出來,可能需要急救和插管,我用衝的到了醫院,一進病房,看見醫護人員正在為父親用氧氣罩急救,醫師看見我馬上問:「要不要插管?」我站在爸爸的病床前無法回答這個問題。

為什麼呢?第一,醫師在之前並沒有告訴我們插管治療是可以選擇的,他在我們全部家屬都在場時,沒有好好的說明插管和電擊、注射強心針等類似急救措施都可以由家屬自行決定要不要施行;第二,醫師也沒有詳盡告知爸爸的情況的危急性,我們在當下無法判定繼續治療的必要性,當下誰能告訴我們要不要插管呢?

面對醫師的詢問,我反射性的問他:「如果現在不插管呢?」醫師回答:「那可能就沒有辦法呼吸了。」當下我完全清楚了,如果我搖頭,爸爸就會在很短的時間內過去了,我根本沒有選擇的時間和空間,因為我的家人都還在路上,他們沒到醫院,我能說不插管嗎?我的爸爸就躺在我的面前,而我是那個可以決定他生死的子女,我能嗎?我有權利決定要不要插管嗎?我面臨了道德、親情和醫療的多重決定處境,我能怎麼做呢?

在醫師回答我的問題的20秒內,我立刻堅定的告訴醫生:「插管。」醫護人員在聽到我的答覆後,馬上進行插管作業,我被請到了病房外,我難過且不知所措的向看護傾訴內心的痛苦:「他們要我決定要不要插管,為什麼呢?為什麼不事先向我的家人說清楚呢?我能有更好的選擇嗎?不插管不是等於眼睜睜的看著爸爸死去嗎?我有這樣的權利嗎?爸爸還會不會好呢?他的情況還有救嗎?」

看護知道我很難過,一邊安慰我,一邊好像鬆了一口氣的坦承告訴我:「像妳這樣的情況很多,妳們終會面臨選擇的。妳的選擇是對的,因為妳的家人都還沒趕到,如果妳說不插管,可能會面臨家人的責難,他們不一定會諒解妳的。」

看護忍不住的要告訴我她們常遇到的情況。她說,醫師們通常不太敢跟家屬談要不要急救這樣的話題,除非病人已經病很久了,家屬心理都有準備,那種情況下家屬比較能坦然地討論要不要急救,像妳們這種病人突然病情惡化的個案,病人的變化比較大,可能病情轉好也可能病情轉壞,他們在不能很確定的情形下自然不太敢事先向家屬講和問要不要插管。

看護說,她曾經親眼看到有醫師問家屬要不要插管,結果就被家屬揮拳以待,家屬的心情寫照是:「你做醫師的怎麼能問我要不要救活我的父母?」看護還說,今天是因為我是能談這事的家屬,否則她也不敢談,畢竟是人命關天的事,家屬的態度和觀念也很兩極,誰也無法替家屬或病患來做插不插管這個決定。

知道了這中間的醫病立場及關係後,我的情緒逐漸平靜下來,思緒也恢復平日的冷靜和清晰,此時,兩個弟弟也前後跟著趕到醫院,我很快的將爸爸的情況告訴他們,並告知醫師已在進行插管救治,共同等待醫師完成插管後的進一步病情討論。

20分後,醫師步出病房,針對爸爸的情況再做進一步的說明,他說,爸爸目前已插管,藉由機器來協助他獲得氧氣及幫助呼吸,醫師並告知如果狀況穩定,早上會轉送加護病房觀察。

在說明告一段落後,我發現醫師無意再針對爸爸如果危急可能會面臨的後續醫療處置進一步討論,此時我知道醫師的態度是保守以對,遇到了再說,便反過來引導醫師,採取主動詢問的方式,我開始詢問醫師我爸爸可能面臨最壞的情況會是什麼,到了加護病房後家屬不得進入,爸爸會面臨怎樣的情況,家屬還會再面臨怎樣的選擇,要求醫師一一說明,我希望在兩個弟弟都在場時,醫病之間能充分的討論和協商,並達成一個對病人、對家屬、對醫護團隊都最好的醫療共識。

那位醫師還是語帶保留的耐心說明送加護病房後的程序和觀察重點,很明顯的不敢直接談論有關急救的問題,我看情況心知他的顧慮,便先行告知醫師:「我爸爸以前常常交代,如果有一天病重了,沒有救治的可能了,不要做不必要的急救醫療,他要好好的完整的走。」弟弟一聽也馬上附和,說爸爸以前曾經表態,希望醫師能尊重爸爸的醫療意願。

在我們講完之後,醫師好像鬆了一口氣似的,開始放心的告訴我們可以簽立不施行心肺復甦術同意書,並開始侃然地告知我們急救項目包括:氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為,並拿出同意書來讓我們看。此時我心知爸爸的狀況是不好了,恐怕完全恢復的機率不太高了,除非奇蹟出現。為了讓醫師和兩個弟弟能更有瞭解和共識,我便再詢問醫師有關爸爸後續復癒及治療的步驟,一一詢問至完全清楚,兩個弟弟很清楚可能的後續狀況後,我再問醫師最後一句話:「爸爸剛剛插管,他會痛嗎?」醫師看著我告訴我:「應該是沒有感覺。」我流下了淚,靜默地簽署不施行心肺復甦術同意書。

簽完同意書,我們再回到病房,爸爸的血壓已驟降至約70至80之間,原先醫師囑咐護士在點滴中加入升壓劑,此時也正式地交代護士,升壓劑打完後不再繼續施打,如果爸爸的血壓能持續上升,心跳也很正常,則安排轉入加護病房,如果心跳血壓一直下降,除了必要的處置外,則不再施予任何急救措施,也不再轉至加護病房觀察了。

此時此刻,我們除了不斷地為爸爸祈禱求福,一方面也趕緊通知所有家人趕到醫院,有可能只能見最後一面了。家人至此才確知爸爸的情況是嚴重了,救治痊癒的可能性原來很低很低,大家紛紛低頭哭泣,難過不捨及錯愕突然的心情全寫在臉上。

在大家哀傷和焦急的守候下,主治醫師又按照他既定的巡房時間出現在爸爸的病床前,他站在病床一角(旁邊都擺滿了醫療儀器),全部的家人抬頭看他,我們面無表情直視著那位醫師,他看著爸爸,靜默了一陣子,當下我們不知道他在想什麼,他好像也沒有什麼話要告訴我們,事後我們大家的解讀認為他表現出來的應該是錯愕,因為整個過程他都不在,醫病的諮商他也不在,他能說什麼呢?小弟問了一句:「為什麼我爸爸會這麼嚴重?」主治醫師又重頭說了一遍住院醫師講過的話,講的沒有住院醫師詳細,表情看起來好像有一點心虛,講話也不太敢直視我們,此時此刻,他好像一個局外人。

當他離開病房後,我的目光跟著他離去,在病床的門即將關上那一剎那,我看到了斜對門的房間上寫著「醫病談話室」,心中覺得很諷刺,在爸爸生命的起伏過程中,從生到死,在醫療的過程中,我們家屬和醫師從未好好的坐下來坦然地談過有關病情的詳細狀況和不同階段的必要醫療措施,病人家屬只有和醫師「淺談」和「被告知」目前病況,其他都沒有,而我卻悲痛地扮演了醫師和家屬之間的醫病橋樑,可面臨死亡的是我的親爸爸,即將失去親人的是我呀!

爸爸在除夕前一天傍晚4時58分,心跳突然歸零,隨後又升高,在5時11分由醫師正式宣告死亡,我們最終還是失去了這位至親。


寫下爸爸整個面臨死亡和急救的醫療過程,希望大家能看清楚和瞭解在醫療的場合,醫師面對的家屬的心境和需求是什麼,同樣也希望家屬能明瞭醫護人員的處境和難處,家人事後在經歷完爸爸的喪事後,對主治醫師頗有微詞,甚至有人認為是醫師醫死了爸爸,是醫師錯判病情,延誤了醫治的最佳時機。

我卻認為,醫療團隊是依一般他們慣常的方式來處理和醫治我的父親,只是他們習以為常的醫療模式,有一些是值得改進和加強的。譬如以主治醫師來說,他應該要重視和病人及家屬間的溝通,他應該不吝多花一點點時間告訴家屬及病人他們檢查的狀況和相關數據,他要做一些檢測才判定爸爸是嗜睡或昏迷,而且要詳細說明昏迷是如何造成的,是肝的問題還是藥的作用,並且他還應該馬上告知我們後續的醫療措施、程序及可能面臨的危險狀況,醫療團隊將如何處置,家屬又應如何因應和處理。

我想,如果醫師能在第一時間向家屬說明清楚,一旦病人有任何情況,家屬都沒有話說,因為醫師已事先告知,家屬也有了心理準備,尤其是有關決定的部份,未事先說明清楚,臨時要家屬做出決定,不一定每一位家屬都對醫療程序和措施都很瞭解。

舉例來說,在醫師說明我爸爸昏迷時,我就一直希望醫師明確告訴我嗜睡和昏迷如何定義,昏迷有沒有分等級,昏迷到什麼程度才叫危險,而醫師又是如何界定嗜睡和昏迷,但是無論是主治醫師和住院醫師都沒有在第一時間完整的給我答案,還是在我追問下住院醫師才告訴我昏迷分成5級,而當時我爸爸已是最嚴重的第1級了。

再來,在醫師詢問我要不要插管之時,我實在不能確定「插管」和「氣切」有什麼差別,插管後對爸爸有什麼影響和後果,醫師完全沒說,真的所有的人都瞭解插管和氣切有何不同嗎?醫師的自我保護和未詳細說明,也造成了家屬很多的困擾和為難,如果當下我搖頭說不插管,那麼後果豈非由我一人承擔,我又如何向家人交代?而如果我沒有主動逼問醫師,讓我的弟弟們瞭解後續急救的選擇,一直下去的結果,又完全違背爸爸的醫療意願,像最後爸爸在入殮洗穿化時,遺體嘴唇部位明顯的有一個凹處,那個凹處就是插管所造成的結果。

醫療糾紛那麼多,有時候會呈現公說公有理婆說婆有理的現象,我認為醫師或醫療團隊不一定每一件都是做出錯誤醫療判斷,但是,我能確定的是如果醫師能表現出更多的關懷和溝通,能不吝多做說明和解釋,一方面能減少很多不必要的糾紛和誤解,另一方面也能適度安撫家屬的慌張和不安,絕對是有助於醫療品質和救治進行的。

王子的想法

醫生並沒有積極的確認病因  自然也不會進行有效的處置
只是依照患者的...給予緊要回答  並沒有提供有效的建議
在病況惡化後   詢問家屬決定是否急救    才會有後續的醫療動作
過程中...不會有醫護人員主動說明急救的過程為何而做  急救措施對患者的利弊
家屬無奈... 只能    家屬必須主動提出...很直接的問題來問才行

良醫良行  惡耗或是很直接的話  很傷人沒有錯  還是坦然對病人家屬講
但是  醫者父母心  不忍講得太直接去傷害到家屬  但是反而更讓家屬迷惘擔心
面對失去  人人都會傷心欲絕  但是總是會來臨
能救就說能救  怎麼救  有幾成把握  該怎麼處理  而不是等待家屬決定才動作
因為怕擔醫療後果嗎  只是真心的說出來  相信家屬都會明白醫師的善意
以下分享一首感動人心的歌     祝福這位姐姐的媽媽   健康平安喜樂




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時間:2012-12-05 10:36
她, 48歲,新北市,教育研究
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