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篇名:
一點胃痛算什麼?!
作者:
靜靜潛水的小咖
日期: 2011.03.09 天氣:
心情:
昨晚原本因為胃痛,想藉著早早上床睡覺來化解(其實是逃避....)
不過,睡神畢竟不是醫神啊!
還是醒了過來...
但今天看到這篇新聞後,覺得: 我那一點點痛算什麼!
看看別人,想想自己,覺得我實在很幸運~~~
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自由時報 2011-03-09
年僅16歲的美少女徐薇婷,出生未滿月就展開和病魔交手的辛苦人生,最近又在台大醫院完成一項重大手術,醫師用內視鏡為她切除整段食道,再把胃在體內整型後移到胸腔中,與心、肺相依。她是全球唯一的「卡哈細胞增生症」病例。
徐薇婷出生21天時,就因無法解便就醫,幾經波折,好不容易診斷出是前所未見的卡哈細胞增生,使腸胃道狹窄,因而多次開刀,切除全大腸、大部分小腸,作人工肛門造口,後來卡哈細胞還從食道一路長到口腔內,形成101顆齒瘤,再開刀逐一清除後,裝上全口假牙,徐薇婷全身上下動過的大小手術已經多到數不清。
卡哈細胞主掌腸胃道的節律,也就是調控腸胃蠕動,卡哈細胞異常增生的結果,使腸胃蠕動受阻,也使管壁增厚、變窄,加上小腸因開刀只剩下正常人的四分之一不到,營養吸收困難,13歲那年她的體重僅20公斤。
後來台大小兒外科主治醫師許文明為徐薇婷安排了全靜脈營養注射,每天定時打營養點滴,三年來好不容易把體重養到41公斤。不過,身高152公分的她,不只腸道狹窄,連食道也佈滿了「生長過剩」的卡哈細胞,向來只能吃流質或軟食,例如煮爛的稀飯配海苔。
卡哈細胞增生的速度雖然不快,但至今無藥可控制,三年前食道狹窄問題加劇,使吞嚥困難越來越明顯,徐薇婷形容,有時候吃完東西,看起來是在吐,實際上卻是「滿出來」了,醫師建議切除食道進行重建手術,但鑑於手術風險高,原本想要等成年後再說,後來卻嚴重到連水和藥粉都吞不下,且腫瘤壓迫到氣管,使她感到呼吸困難、不能再拖了,因此今年一月底動刀。
台大胸腔外科主治醫師李章銘利用內視鏡器械,將被腫瘤塞滿的食道切除,然後在體內將胃部向上移到胸腔中,讓胃、心、肺三個器官共處一室,醫師巧手在體內幫胃作了整型,才沒有對心肺造成壓迫。
十年來,台大醫院進行這項微創手術已有超過百例經驗,體表只需開8個小洞,能有效降低手術併發症、使住院時間減半,去年更榮獲國際食道學會年會優秀論文獎肯定,徐薇婷現在可以吃麵包、滷肉飯等美味食物,她說,只有「爽」字可以形容,「心情超好」的。
許文明醫師說,徐薇婷的先天性卡哈細胞增生可能在胚胎時期就發生,真正原因成謎,目前沒有藥可控制細胞增生。因此,樂觀活潑的徐薇婷,眼前恐怕還有很多難關得面對,除非她在成年後,細胞增生能不藥而癒,否則下一次不得已還得開刀的話,除了移植小腸外,可能還得進行台灣沒有人做過的胃部移植。
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