黃姿霏 3/20/2008
他不笨,他是我弟弟, 他的名字是黃茂鎰!
一個炎熱的午后,小學生們正徒步回家,我牽著我的弟弟,快步的往前走。就在這時,身後一個壯碩的高年級學生,拉扯著我弟的書包,口中說著:「笨蛋,書包裡裝著什麼東西?來,我檢查看看。」我馬上怒氣的瞪著他:「不要搶我弟弟的書包,我弟不笨,你才是笨蛋咧!」他也對我咆哮著:「恰查某,你欠揍喔!」
沒多久,我就和那高年級生扭打了起來,畢竟我只是名弱女子,最後打不過人家,只好倉皇的帶著弟弟逃回家。回家媽媽知道我又跟別人打架,也拿著竹子打我,口中還邊罵著:「我不是說過,不要去惹人家嗎?你不去惹人家,人家怎會惹你呢?叫你放學帶弟弟快回家,妳總怎麼喜歡惹事呢?」我說:「是別人要欺負弟弟,我才會跟別人打架的。」而媽媽卻說:「我不相信,一定妳先去惹人家,別人如果欺負他,你就趕快帶著弟弟回家,如果他們欺負妳,妳不裡他,他也會覺得很無趣了…」從第三次發生這樣的情形時,我再也不辯解了,因為我不想讓媽媽難過,更不希望她覺得我是個壞孩子,而這樣的戲碼演了三年,直到我小學畢業才結束。
我弟今年已經二十四歲了,他是個輕度自閉症 (亞斯柏格症) 的孩子,他的出現,讓我們家充滿了挑戰。因為我們一直努力去改變他,讓他言語與行為舉止可以像正常人一般。這其中,最辛苦的當然是媽媽。從小媽媽就不厭其煩的教他做一些事,或者是功課,而且因為他只會把注意力放在他喜歡的事情上,所以每次不管教他什麼,都要講了好幾千次,他才有可能會照著你說的去做。但辛苦的媽媽還是持之以恆的教他,讓他讀到高職畢業。
其實我弟真的不笨,有時我還會覺得他是個天才,不知道為什麼,他天生記憶力就超強,心算能力也很強。如果我隨便問個歷史上的事情,他馬上會跟你說發生的年代,哪一個皇帝,還有發生什麼事,都會很清楚的告訴你。或者隨便問他多少乘多少,他只要在空氣中筆畫一下,馬上就告訴你答案了。
有時,我覺得他真的很可愛,想法很直,只要老師說什麼,那他一定會照著做。就像以前有倫理與道德課,老師說:「像見到同學在做壞事,我們就要規勸他不要做壞事」結果有一天我弟剛好看到有同學在爬牆,他就向前規勸人家,結果當然是被那個同學揍了一頓。
還有一件很奇怪的事,要是他喜歡的人,對他說的,他就不會忘記,且會照著做,之前他的國中老師說他太胖了,要多運動,不然會像戎祥一樣,結果他真的就很努力的運動,每天早上到縣立體育場去跑二十多圈的操場,且為了讓自己再瘦一點,每次繫皮帶都勒好緊,把好幾條皮帶都繫斷了,要不是媽媽說再繫那麼緊就拿裙子給他穿,我想他現在一定比電視廣告的小蠻腰還可怕,不過就是他持之以恆的運動,現在看起來還體格還蠻不錯的喔!只要做他覺得一定要做的事,他真的好有耐心,就拿讀書來說也是。高職畢業後,他自己自修空大,雖然每學期只修兩三個學分,但他依然很努力的修,他說十幾年就可以畢業了,他也要去報考研究所,讓我這個已考了兩年研究所的姐姐感到汗顏。
自閉症的錯誤認知
別以為自閉症就是把自己關起來,做自己喜歡的事,有這樣的認知,那真的是大錯特錯。他不自閉,卻比一般人熱情許多,像我帶同學來我家,他會很熱切的握人家的手,跟人家問好,還雙手握,甩了好久才放。他也擁有了比一般人更悲天憫人的心,前幾年921大地震,他自己就跑去縣立體育場去做義工,因為當時所有的物資都放在體育場,讓直升機載去空投。我媽叫我去叫弟回來,擔心他只會添別人的麻煩而已,但當我去體育場時,就見到我弟正忙著搬礦泉水,而且把礦泉水一箱一箱疊得整整齊齊的,我看了當場就落淚了,像這樣溫馴善良的人,怎還是有人喜歡欺負他呢?
他的進步我有看見,就在某一天的下午,我看見弟弟一個人正在用起重機吊了很重的大型鑄件到倉庫裡面去,當時的我看著他細心的綁著繩子固定,小心翼翼吊起時,站在一旁的我看得是膽戰心驚,不過心裡卻為他鼓勵鼓勵,他很厲害,把東西吊好,且落在正確的位子上面。連在工廠當了十年的守衛阿伯都會跟我說,你弟弟現在很厲害,剛開始只會鎖螺絲、磨東西一些簡單的事,現在都會跟著我爸一起組裝機器,他說再幾年後,我弟就可以出師了,我爸也可準備退休交棒了。聽到這些,我眼睛泛紅,這個特別的弟弟一直在我們家人的期待下長大,是特別的期待,因為他的特殊,很怕他以後沒有能力好好生活、好好照顧自己,不過看見日漸進步的他,我想這些的擔心都是多餘的。
弟弟現在除了在工作上很有長進之外,他也很致力於公益事業喔,不要小看他,雖然他是個自閉兒,但是他卻擁有義工的證照,他自己報名受訓自己得來的,他還常會叫我這個做姐姐的要做好事,最近常跟我說要捐發票幫助別人,他問我有沒有做的時候,我都講不出話了,他都會耳提面命跟我說,去便利商店買東西要捐發票或捐一點零錢,可以幫助很多需要幫助的人,我跟他說,是是是,我知道,心裡想著我這個弟弟真的是一個上帝派來的天使,真的好棒!
很多人都不懂他,很多人看他外表正常下都不知道他是個自閉兒,有些老師甚至於認為他有一般精神病,請媽媽帶我弟去看醫生,只是因為我弟他很少朋友,他很喜歡寫信,所以他就常寫信給老師,信中不外乎一直強調著他五年後要唸研究所,要交女朋友,要有一台機車及手機這些事,他們就是如此,他們之專注於他們關心的事情,而這些常寄信的行為讓老師們覺得很煩吧,因為在於不了解之下,認為這個孩子有精神病,應該去看醫生。
這些都不能怪老師不了解,其實會有這樣的做法,是因為我們希望別人把他當成正常人一樣看待,一樣要求,我們不希望他會有什麼特別待遇,因為在這樣正常的社會,他必須要配合這樣的腳步,他以後才有辦法自己獨立生存。不像在國小國中都還要先去拜訪老師,請老師同學多多照顧他,我也沒有陪在他身邊,陪他上下學。他現在假日會自己騎腳踏車去豐原火車站坐車,然後在台中轉公車到中興大學上課或自修,我和我爸只有教過他一次,他就自己會坐車了。就是要讓他學會獨立,學會與一般孩子一樣,所以所有的功課,都他自己負責,因為理解能力差,所以一學期他只修約六個學分,約兩三科,語文能力他很好,所以修日語、英文都有過,可是他修的是生活應用學系的課程,他只是很喜歡有關醫學與護理相關的課程,所以很多科目他都唸的很辛苦。
弟弟的夢
你們知道我弟的夢想是什麼嗎?他說他完成大學學業之後,他要考研究所,要考中國醫藥學院,這個夢想對別的孩子來說已經是很困難了,何況對他這樣的孩子來說更是巨大,因為困難度超高,可是我想憑著他超人的毅力與耐心,相信他一定可以辦的到的。
他現在空大自修, 空大的老師們不像是實質面對面授課的老師,也不了解他的情況,所以他一學期如果過兩科,我們就覺得太棒了,所以他如果要大學畢業的話,可能要唸的時間不只有五年。
我在我弟的身上,看見他堅毅的態度,像他這樣的孩子,不會懂得困難,他只告訴自己,我一定會做到,一定會做到,當姐姐的我除了心疼他外,也由衷的佩服他的這股持續不斷的毅力與勇氣.
姊姊的心語
他的出現是老天給我,給我家人的一個考驗。或許這一切都是別人沒有的成長經驗。別說我們失去的多,算算看,也許我們得到的更多。至少,我們比別人成熟、懂事;至少,在鄰居及別人面前,知道我們是很努力的孩子;至少,我們比別人更能忍受痛苦及壓力;至少,我們比別人更懂得去關懷別人,這些都是上天賦予我們的能力。有句話一直是我的座右銘「天將降大任於斯人也,必先苦其心志,勞其筋骨…」.
這一路上,我很感謝很多曾經幫過我們的人,讓我們能更堅強的走下去,最期盼的是希望政府機關能夠重視像他們這一群特殊的孩子,給他們適當的教育,我相信他們會表現的很好的,甚至比一般人還要好。我也希望,我將來能有更大的經濟能力,能讓那些心智障礙的折翼小天使都能受到最好的照顧及教育。我的夢想很遠大,很難達成,但是,我會努力的,只因「他是我弟弟,我最愛的親人」。
我的好弟弟,姐姐現在不會像以前常常擔心著你的未來,但是還是一樣會努力的守護著你的未來,姐姐心裡很清楚,你一定辦的到你心中的夢想,雖然你會花費比別人多幾百倍的時間,幾千倍的精力,姐姐還是一樣會一直在你身旁默默守護著你,看你慢慢成長,看你完成你的夢想。
我的努力追不上他成長的速度,我來不及帶他去留學了,等他大學畢業後,我還有一個想法,努力陪他考上中國醫藥學院,陪他唸他想要的研究所,我想這是個沒有這麼大能耐的姐姐,唯一可以努力幫他完成夢想,能夠幫助他做的一件事情。
如果大家在中興大學校區裡,看到一個背著很多書的學生,他的英文不差,特別喜歡與外國人攀談的學生,他說他在興大認識了一個德國的先生,每天早上都會去興大練功,弟弟喜歡找他聊天,他也對弟弟很好,當弟弟是朋友,謝謝這位德國先生,也謝謝這一路與他相伴不嫌棄他的朋友, 這就是我可愛的弟弟,他是一個很棒很特別的人,請跟他交朋友。