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安安..長大了! 的日記本

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篇名: 罕病天使-荷荷離開ㄌ....
作者: 安安..長大了!	日期: 2008.04.15　　天氣: 　心情:

3.8.2008-賜福於罕見疾病幼童
這天是媽祖回宮的日子，道路充滿許多迎駕的熱情民眾。
上午七點二十分時，在漫長等著躦轎底的隊伍當中，
有位母親抱著一位插著鼻胃管的小妹妹，
父親則是泛著淚光拿著鮮花等待著躦轎底。
當媽祖經過此小妹妹身上時，行轎於罕見疾病的幼童身上。
這位已經六歲的小妹妹，身體卻不像是已經六歲的身體，
小妹妹在兩歲半時罹患罕見的「尼曼匹克症」，基因突變導致生長遲緩變成植物人。
媽祖似乎感應到父母親的誠心，特地停駕回應，一分鐘後才又起駕。
待媽祖鑾轎離開後，小妹妹立刻由媽媽抱起來，衝破人群回到車上補充氧氣。
天下父母心，小妹妹的母親抱女兒鑽轎底，場面令人動容。
本站經考量後主動連繫媒體朋友、於古早ㄟ厝正式發佈新聞，期待這個家庭能得到更多的關照！
健保無補助下一年要花費近400萬的醫療費用實非一般家庭所有支應的！

感謝參與報導的媒體朋友,謝謝了,辛苦你們.
小朋友於97年4月14日晚間9點10分離開人間.
畫下句點,已脫離了痛苦的軀體,化為天使
於4月15日下葬
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荷荷是安安在醫院認識ㄉ一位病友
她是罹患尼曼匹克症C型ㄉ罕見疾病
2008-4/14她走ㄌ
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看到荷荷ㄉ媽媽抱她鑽轎底
為她祈福ㄉ照片
淚水不由自主ㄉ落下來
記得過年她ㄉ父母還來看過安安
才4個多月.....
她離開ㄌ
我ㄉ心
無法形容
為她高興她解脫ㄌ
不用再背著養氣筒
口中老是含著抽痰管抽口水
為媽媽傷心
終究還是走到這裏
看著身旁ㄉ安安
最近ㄉ安
老是開心ㄉ笑
腦中ㄉ畫面
不斷ㄉ閃過
這一條路
我跟安終究還是要面對
而我ㄉ安
還
剩
多
少
時
間
ㄎ
?
http://tw.myblog.yahoo.com/mr630708/article?mid=460&prev=-1&next=459
這是荷荷ㄉ部落格

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