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篇名: 從去年拖到現在才寫的一則日記
作者: 星馬豪	日期: 2012.04.30　　天氣: 　心情:

去年七月初的某天早上起床突然身體整個左半邊都麻痺使得我無法行動自如
當下這個狀況下只要有一點點小常適的任何一個人都會判定我中風了
但我卻不在乎我自己的身體當時的狀態起床後大約30分鐘後身體當下已經可以隨意行動
所以就去上班只不過上班後卻發現我的左手使力的力道比右手還要小很多不像平常的力道
我也把我的狀況告訴同事以及店長他們建議我去醫院檢查我就回答說等下次休假在說
因為這樣一拖就拖了一星期7天才去看病檢查
我是去慈濟台中分院檢查的當時我的主治醫師聽到我的描述
也判定我是小中風但為了謹慎一點醫師要求我住院檢查也因此在醫院住了五天
除了抽血外還做腦部核磁共振以及電位神經傳導檢查最後的結果醫師就說我不是中風
而是罹患了一種罕見疾病-多發性硬化症和漸凍人的病情有點類似
但是我的病情如果惡化最糟糕也只有殘廢而已還可以呼吸新鮮的空氣而且我的病情是可以用藥物控制讓病情不要惡化
但漸凍人的病情是一定會惡化惡化後就是要找上帝喝咖啡更何況漸凍人的病情是無法用藥物控制不要惡化的
所以和漸凍人比起來我是很幸福的
更幸運的是我在醫學上所謂的臨床期就檢查出來了慈濟的主治醫師就說我真的非常的幸運
大部分有罹患多發性硬化症的病患都是比較嚴重時才檢查出來的因此我真的很感謝慈濟的主治醫師
在出院前醫師也有幫我向健保局申請多發性硬化症的藥劑他說這個藥劑必須透過申請才能用健保給付
不然就是自費而且費用也很可觀是一筆不輸癌症用藥的藥劑醫師也另外幫我申請重大疾病卡過了大約一個月
醫師通知我回診然後告知我他向健保局申請結果健保局沒有核准只有重大疾病卡有過
於是醫師要我轉院到中山醫院或者中國醫大
他說這兩位醫師向健保局申請可以核准的機率通常都會過於是我後來是選擇到中國醫大看診
到了中國醫大後醫師看過慈濟的主治醫師的診斷報告他也認為我是多發性硬化症的患者
因此他又幫我送了一次相同的資料給健保局向健保局申請我要用的藥劑
又過了一個月藥劑終於申請下來了結果這個藥劑是要用打的而不是服用的
也因此我每兩天都要打一劑剛開始醫師是開兩個星期的用量7劑給我而且都是我自己在家裡自己注射的
過了一個月後共打了14劑醫師改換開一個月的量給我後來我看了收據醫院向健保局申請一個月量(14劑)的費用
健保點數是兩萬7千多天吶一劑的費用大月是2000元耶真的好貴喔幸好醫師有幫我申請重大疾病卡
不然已經打了半年多的藥劑如果都是自費的話就要自己掏腰包繳這將近18萬元耶果真是一比不可小覷的費用

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