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丹民大哥

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篇名: 主題，盡力活著。
作者: 丹民大哥	日期: 2024.10.12　　天氣: 　心情:

好好活著的一項技術

罹患罕見疾病「三好氏症遠端病變」的佛光衛視主播楊玉欣，生活上遭遇極大困難，但她仍藉由「轉念」盡力自助助人。陷在絕望、想自殺心情中的朋友，更須聽聽她的故事……

我在十九歲時發病，全身上下肌肉組織不斷萎縮、纖維化，還伴隨著無力症，直到現在仍不斷惡化，沒辦法控制病情。

不過，我一直都在努力，用盡方法克服我生活所需，雖然我到現在行動仍不怎麼方便，但可以找到自己控制的方法，例如我訂做專用桌椅，桌子很高，椅子很重、有扶手，可以幫助我自己站起來。

肌肉疾病也影響到內臟機能，這是我另一個困難的地方，因為內臟機能衰退，講話更沒力氣，我趁還能講話時盡量講話。發病後幾年，我每天都奔波在各種醫療系統中，我們家三個小孩都有隱性缺陷的基因導致發病，總是全家大小一起去看醫生。

這世上再也沒有不能忍受的疼痛，因為這麼多年來，我們看過這麼多醫療方式，通電的、燙熱水的、剝皮的、熬的、刺的、捏的、割的，各樣疼痛方式我們都經歷過，我那時在想，這種日子我還要過多久？醫生總是安慰我：「再忍半年，保證你一定會好。」

當時我一個人住臺北，有一天打電話給住新竹的媽媽：「媽，您可不可以不要老是相信別人的保證，我都不敢相信我可以平安的活到明天，您老是相信別人的保證，以至於我們不斷去接受各樣醫療。」從此，她就不逼迫我們再去看各樣的醫生了。我姊有一天打電話給我說：「玉欣，我好想死啊。」那時我大概二十二歲吧，她覺得很悲傷，而且也不知為何要活到明天。

我跟我姊講，妳想過各樣的死法，想過上吊、跳樓、投海、撞車、割腕，妳都想過而不害怕，我姊跟我講說，對，她覺得她不害怕，死了會痛快得多，我跟她說：「妳現在是連死都不怕的人，那怎麼會害怕活著呢？」她想了五秒鐘說：「對喔，那我再活五年好了，如果五年後活得不好再來死好了！」我跟她說好好好，好極了，為什麼？因為這是一個觀念上的轉變，我叫它做「重生」──就是重新活過來了。

這個「重生」不只是觀念轉變，它成為我生活上的技術，因為我的生活會不斷衰退，就要不斷重生，不斷重新看我還有哪些能力。比方說，以前我自在行動，現在漸漸不行，就不能再去想「哎呀我以前多好」，我要想「真好，我現在還能講話、頭腦還清醒」！以前去吃飯，可以自在地吃，但現在不行，也很好，有人幫我挾菜，我還是可以吃。

我不斷重新評估，我還有哪些生活條件，然後在那條件上，重新看還能怎樣活著，於是，這個「重生」就成為我生活上的技術。

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