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篇名:
台大伸援手高血氨妹妹喜重生
作者:
tsou善好
日期: 2011.11.28 天氣:
心情:
[:D][大家好!我是平平!]來自山東煙台的5歲妹妹于瑋平.罹患罕見的高血氨症.隨時可能昏迷死亡.大陸醫師束手無策.媽媽跨海來台大醫院求助.平平已可活蹦亂跳去上幼稚園了!
[:))][情深意重海峽水.德術雙馨齊雲天].蒼勁書法對聯高掛台大記者會現場.劉昌玲說.這是請煙台校長特別書寫帶來台灣.[我們真是一家人]!平平的姐姐.1歲被診斷有高血氨.2歲無法治療死亡!平平出生後.和姐姐一樣反覆昏迷.嘔吐.抽筋.出現和姐姐一樣的高血氨症狀!媽媽求助北京.上海醫院.[我曾經抱著她.在一天之內.在街上連跑4家醫院]!有的醫師說.平平可能有[丙肝(c型肝炎)].這裡不收.請你們去傳染病醫院!鄰居也用異樣眼光看他們家.[小孩生什麼怪病]!縱使如此.平平爸媽仍不計一切要救女兒.[顆藥就要280元台幣].用盡兩人結婚所存積蓄.大陸醫師建議平平吃低蛋白飲食.但她血氨還是忽上忽下.食慾不好.體重也未增加!眼看女兒病況未見起色.在製鎖上班的劉昌玲告訴工廠經理.經理再告訴一位台商.台商想起來.台灣台大醫院治此病颇有經驗!
劉存著一絲希望.將女兒病歷寄給台大.沒想到.台大除一口答應治療.還替平平找到瑞信兒童醫療基金會和麥當勞俗叔叔之家基金會.贊助醫療及住宿費![平平只要平安長大就好!]劉昌玲說.女兒病情控制住.只有一次因胃腸炎導致血氨輕微升高.做母親的總算不必[常提著一顆心].平平住台灣麥當勞叔叔之家.最愛用積木堆[捷運忠孝復興站]!
台大醫院基因醫學部主任說.台灣這類病人發生率約十萬分之一.大陸或因沒有健保.新藥引進慢較!台大基因醫學部主治醫師說.全台病人不到100人.台大10多年來收治20名病人.治療經驗充足! [:))]
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