(按圖可放大,照片拍攝於2006/07/02中國醫藥大學附設醫院)
明邦住院前的感言
備忘錄/著作日期:2005/09/09
明邦,在他媽媽今年過年過世後,隔天上學前,不明原因的左膝蓋關節處開始疼痛起來。
幾天後,因膝蓋關節的疼痛未好,且加劇疼痛到上學必須要背著他去學校。第一次到大慶中山醫院看診時,醫生當他是一般發炎,而只給他一條消炎藥膏了事,一星期多的敷藥之後,未見起色,每天幾乎必須背著他上下學。
後來,聽說「中國醫藥大學附設醫院」的醫生在骨科方面是權威,看診時,特別和醫生溝通:希望先找出主要的病因再對症治療。醫生,前後共三位,加上每三個月需做一次視力檢查輔助,以團隊的方式,每一位小兒骨科相關方面的醫生,都對「明邦」先做了檢測;抽取了膝蓋發炎物的細菌培養、手臂上血液的免疫系統檢測,最後檢測出為「幼兒型類風濕性關節炎」,長期服以類固醇及消炎藥粒,並約每兩個星期回醫院抽血檢測一次發炎指數。就這樣,又經過了五個月。
長期在服用類固醇及消炎藥的增量、減量控制下,明邦已不再因膝蓋關節的疼痛了,但是,左膝蓋關節處,卻一直因發炎未消退而異常腫大及些微變形。因藥物無法有效地控制,約在三星期前,第三位醫生特別多做一項「血液的免疫系統檢測」,卻發現,體內同時帶有「僵直性脊椎炎」基因,為了有效及縮短服用類固醇藥劑量,預定今天開始住院三天( 9月9日星期五,下午開始),以每天施打脈衝治療三小時(高劑量類固醇)持續三天,之後應可在類固醇藥劑上減量。
其實,看到明邦還那麼小,就因體質因素,而需常常回醫院看診、抽血並需住院,心底上感到相當的心疼。
醫生曾經問過我:「你們的家族中,是否有人經常腰酸背痛?」我的回答:「沒聽說過。」之後,我曾經懷疑過:可能是我太太的體質遺傳,因為我的家族中沒聽說過有類似情況,且從我認識我太太開始,就經常聽到她喊過腰酸背痛,而幫她按摩。
其實,我從來不後悔對太太的感恩之心,因為,今天如果沒有經歷過我的太太,也就沒有今天穩定且成長快速的我,甚至還可能不知道是否有明天的我。秀娟,給我了曾經有過的喜怒人生一起成長的啟思(啟發思考),這是後來我所接觸的人當中,還沒遇到過有相同的人能抱著慈悲喜捨與包容之心對待另一半者。所以說:明邦的住院,除了加深我對她的不捨以外,兩個小孩未來的教育問題,以及要如何過我們自己的生活方式,才是我一直思維的地方。畢竟,孩子,您辛苦了,爸爸會像媽媽的心情一樣,一直陪在您的身邊直到您長大成人,因為,您才是媽媽留給爸爸繼續學習成長的最大資產啊!
備註:感謝中國醫藥大學附設醫院的專任兒科薛凱中醫師全心全力的
關心明邦(甚至還為了我們方便特別給我們私人手機聯絡電話
,以方便隨時追蹤病因),現在明邦幾乎已痊癒,不過仍需持
續施打藥劑防止復發。其間曾在林口長庚醫院及中國醫藥大學
附設醫院互相會診相當多次,也在兩家醫院做過多次化療都失
敗,最後這幾個月更是每月花費都在2萬多元,注射惠氏藥廠
的生物科技的藥”Enbrel”(最近二、三年才出來的新藥,單
一關節健保不給付),好不容易把病給控制治癒。將來我會把
整個治療過程寫在我的部落格裡分享給大家知道,以便幫助更
多需要幫助的人。
(備註寫於2007/01/26)