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紅小楓
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篇名:
我一言難盡的疾病(血腥慎入)
作者:
紅小楓
日期: 2013.09.29 天氣:
心情:
從出生以來 一直伴隨著我的疾病
原本一直被我以為是很不嚴重的那種血友病
直到去年 醫生告訴我 這個疾病的名稱
叫做"溫韋伯氏疾病"(Von Willebrand)
一般情況下與正常人無異...
症狀是凝血速度比正常人慢很多~
不過還是會凝~有外力加壓的話就不會很久~
帶給我的影響是在國小2~3年級時的某一天
吐了一個又一個垃圾桶的血~從此不用去升旗
然後其他同學覺得我看起來明明就好好的
卻可以不用去升降旗 開始排擠我
然後第二次有記憶以來的發病是流鼻血
一樣住院住了好一段時間
還記得那時候爸爸出去玩 遊覽車發生了車禍~
父女倆在同一家醫院裡互相探視....
第三次 應該就是生產完剛出院的那天晚上
跑去上廁所的時候 看著惡露像沒關緊的水龍頭滴滴答答~
有時還會伴著半個拳頭大的血塊....
前夫的家人亂成一團..我卻始終鎮靜...
直到父親出現在醫院的那一刻..
才知道就快要走到鬼門關前的我其實很害怕....
第四次 是在離婚後回到學校繼續學業的某一段時間
大姨媽整整纏了我一個多月~
住院出院手續辦到醫生都無奈了...
要我決定~是否切除子宮..來徹底解決這個困擾~
第五次 是在2012年的7月初~
無預警 沒有碰撞 沒有任何徵兆
上班中的我突然覺得一陣背痛~
怎麼休息都沒有好轉的跡象~
直到受不了~決定請假去休息的時候~
才發現...雙腳已經沒有力氣站立....
到醫院經由一連串的檢查之後~
原來是胸椎血管破裂~血塊壓迫神經導致神經休克~
開刀是不能直接取出血塊的...因為與重要神經太近...
只能取出部分脊椎旁的軟骨來減輕血塊對神經的壓迫...
經由半年的時間..我已從輪椅上站起來...
不知道內情的人~其實是看不出我與一般人有什麼不同的...
只是醫師說..脊椎損傷是無法復原的...
不過我又是不完全損傷(?)
所以他也不能斷言我能不能復原...
現在的後遺症是想上廁所不能憋太久~否則會失禁...
因為控制的那條肌肉一直處在緊張狀態無法放鬆...
腳的末稍神經一有壓迫就會痙攣~
放鬆的時候也會痙攣~所以睡前都要吃肌肉鬆弛劑...
這麼可怕又複雜的疾病~
這麼血腥又枯燥的內容~
還真不知道...是否有人能耐著性子看完呢?
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他, 45歲,台中市,建築營造
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時間：2014-10-19 13:17
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時間：2014-10-14 22:40
他, 44歲,南海諸島,製造/供應商
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時間：2014-10-13 23:13
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時間：2014-10-13 22:59
他, 44歲,南海諸島,製造/供應商
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