檔案狀態:    住戶編號:425340
 ☆─═可愛ㄉ小靜═─☆ 的日記本
快速選單
到我的日記本
看他的最新日記
加入我的收藏
瀏覽我的收藏
~~個人計畫書~~ 《前一篇 回她的日記本 後一篇》 ~下雨天~
 切換閱讀模式  回應  給他日記貼紙   給他愛的鼓勵  檢舉
篇名: ~~住在月亮上的女孩~~
作者: ☆─═可愛ㄉ小靜═─☆ 日期: 2007.05.22  天氣:  心情:

【先讀為快】

一個健康的女孩張育宜,在某一天,突然罹患了罕見的疾病LAM(肺淋巴管平滑肌增生症)。沒有任何發病的原因,她的肺功能開始漸漸衰弱,每天都得很用力的喘著氣呼吸才能活命,就好像每天在攀爬空氣稀薄的喜馬拉雅山一般……
因為服藥和吸類固醇的關係,張育宜由原本清純的外貌,成了水牛肩、月亮臉、青蛙肚,也因為氣喘和體力衰退,必須靠輪椅移動,以及隨時配戴氧氣鼻管和使用呼吸器,完全失去了健康與正常的外觀形貌、從前的美麗和夢想……
她相信『喘,一定會喘過去的,相信自己,一定會愈來愈好的!』為了男友、家人,還有身邊一群默默付出關心支持她的人,她依然勇敢堅強地活下去!


●每天爬喜馬拉雅山的女孩
有一座山矗立在小女孩的前面,小女孩看了,搖搖頭,抹去眼淚,告訴自己,總有一天我會征服它。
於是她擦乾眼淚,開始往上爬,那時候她不知道這座山叫什麼,等她爬上山頂,並遇到一個胖天使作伴,她才知道這座山叫做家庭,她的願望就是擁有一個自己的家!
她以為這就是幸福的終點,卻沒想到幸福的背後還有一座更高的山,她必須要用健康來攀爬。
她,叫這座高山為『喜馬拉雅山』。
她,相信陡峭山峰背後是更美麗的彩虹……
她,每天攀爬……
她,就是我,一個得了LAM的病人,
每天用逐漸衰弱的肺和稀薄的空氣搏鬥,每天爬喜馬拉雅山的女孩……


為什麼我要每天爬喜馬拉雅山呢?因為高山上空氣稀薄,必須很用力呼吸,大口大口的把氧氣吞進去,才能活下去,這就跟我現在的情形一樣,因為肺功能不健全,每天都得很用力的喘著氣呼吸才能活命。這是每個得到LAM的人都會有的症狀。
接下來你一定又會問,什麼是LAM(Lymphangioleiomyomatosis的簡寫)?看英文,看不懂,當我第一次聽到這個中文名為『肺淋巴管平滑肌增生症』的病名時,也是跟大家一樣的反應:『醫生,你能不能換個我聽得懂的話來說呢?』但這點還真的難為他們了,因為基本上,得這個病的人很少,全世界加起來不到三百個,全台灣不到二十個(目前我聯絡到,並且還活著、繼續跟病魔對抗的只有十一個),是罕見疾病的一種。
簡單的說,LAM就是在肺部與淋巴管的血管外面的平滑肌會增生很多的血管,將肺泡捅出很多空洞,讓換氣、呼吸變得很困難,於是得病的人就會一直喘,急著要呼吸足夠的氧氣。但也因為身體需要一直用力呼吸,體力很快就會消耗殆盡,變得虛弱。
這種病說也奇怪,只好發在二十──五十歲生育期間的婦女,是女生才有的專門病,男生還無福消受呢,而且神奇的是,它是一種進行性的疾病,意思就是說它會不斷改變,斬了草除不了根,春風來了吹又生,搞不好還生在不一樣的地方,因此讓醫生對它束手無策;更神奇的是,就連它的發病原因也是一個謎,到目前為止,醫學上不但找不出病因,更找不到有效的治療方式!除非換肺,否則無藥可醫,但即使換了肺,也可能復發。一般來說,得了LAM這個病,大約有十到十五年的存活期。
我常說我的人生中了兩次樂透,一次是得到LAM這個罕見疾病,一次是得到全心全意照顧我的男友;因為男友,在不幸之中,我擁有了一份難能可貴的幸福和幸運,即使我得到了這麼棘手的病,但我還是會珍惜這份愛,好好的活下去!


●和男友相遇
發病之前,我是個喜歡四處『走跳』的女孩子,男的朋友比女的多,甚至一度被公認是『女生公害』,為什麼呢?因為我身材高佻,有一七三公分,更重要的是我長得像曾經紅過一時的日本女星觀月亞理莎。
國中畢業後,我到咖啡廳打工,當時有個男客人對我說:
『妳長得好像日本明星觀月亞理莎!』
『我很喜歡她呢!可以和妳做朋友嗎?』
說也奇怪,自從他說過我像觀月後,我們店附近的補習班學生也開始有人說我長得像她,但我真的覺得她比我漂亮很多!因為當時觀月很紅,我一夕之間變成了『傳說中像觀月亞理莎的服務生』,還有人建議我去報名電視節目的明星臉單元。
最誇張的是,還曾經有人跟我要照片,我隨便拿一張別人給我的觀月亞理莎照片,竟然也沒被發現,還說我的照片漂亮。當然,又不是我,是真的觀月啊!
現在,我比以前更喜歡看到觀月亞理莎,她好像是另一個健康的自己,在世界上的某個角落生活著,我無法做到的事,看她在電視裡做,就感覺是自己在做一樣。


爸爸媽媽在我小學四年級的時候就離婚了,我是在單親家庭中長大的小孩,也因此,我一直很渴望擁有自己的家。當到我遇到生命中第一個喜歡的人時,立刻奮不顧身的撲上去了,我男友是我追來的,真的一點也不誇張!
在男生堆中很吃香的我,每次出去都是大家搶著載的對象。當我第一次看見白白淨淨、瘦瘦的男友(很難和現在的他聯想在一起),心想他應該很愛玩又會唸書吧,第一眼就喜歡上他了!後來發現,他是愛玩車,並不會唸書呀!
我對男友真的是一見鍾情,死心塌地的喜歡上他,每次出去玩都要他載,讓別的朋友氣得牙癢癢的!我也很大方的說:『我喜歡宗展!』只是,他一直不敢相信,也沒說要和我在一起。
因此,我展開了熱烈的追求攻勢,每天黏著他不放,約他去看電影、逛街,接送他上下課,後來不見他明確的回答,我乾脆寫了封信問他對我的感覺,問我們可以在一起嗎?呵呵,經過我鍥而不捨追求,我們終於在八十四年九月在一起囉!哈哈!
交往後男友對我很好,那種被疼愛和關愛的感覺,讓我感到很幸福,也很珍惜這份感情!爸爸媽媽不曾給過我的愛,在男友的身上得到了彌補,在家感受不到的溫暖,也從他的身上得到了,我真的是用生命在愛他!
熱戀期的我們選擇了就讀同一所高職夜間部,早上各自上班,晚上一起吃飯上學,我還記得我們第一次牽手是在六合夜市,還穿著制服哩,那種心怦怦跳、害羞的感覺,直到現在都還記憶猶新呢!
漸漸的,我賴在他家不走了,後來,我乾脆搬去和他及他媽媽同住!

標籤:
瀏覽次數:31    人氣指數:631    累積鼓勵:30
 切換閱讀模式  回應  給他日記貼紙   給他愛的鼓勵 檢舉
給本文愛的鼓勵:  最新愛的鼓勵
~~個人計畫書~~ 《前一篇 回她的日記本 後一篇》 ~下雨天~
 
給我們一個讚!