~~住在月亮上的女孩~~-☆─═可愛ㄉ小靜═─☆ │愛情公寓交友網站與聊天室

還沒登入愛情公寓嗎？還沒加入愛情公寓嗎？馬上進入公寓和 10,543,993 個住戶交朋友～

紅包抽抽樂！小資變土豪！

素人也能成為明日之星！

移除此區廣告請加入VIP

檔案狀態:

住戶編號:425340

☆─═可愛ㄉ小靜═─☆ 的日記本

快速選單

~~個人計畫書~~ 《前一篇

後一篇》 ~下雨天~

回應

給他日記貼紙

給他愛的鼓勵

檢舉

篇名: ~~住在月亮上的女孩~~
作者: ☆─═可愛ㄉ小靜═─☆	日期: 2007.05.22　　天氣: 　心情:

【先讀為快】
一個健康的女孩張育宜，在某一天，突然罹患了罕見的疾病LAM（肺淋巴管平滑肌增生症）。沒有任何發病的原因，她的肺功能開始漸漸衰弱，每天都得很用力的喘著氣呼吸才能活命，就好像每天在攀爬空氣稀薄的喜馬拉雅山一般……
因為服藥和吸類固醇的關係，張育宜由原本清純的外貌，成了水牛肩、月亮臉、青蛙肚，也因為氣喘和體力衰退，必須靠輪椅移動，以及隨時配戴氧氣鼻管和使用呼吸器，完全失去了健康與正常的外觀形貌、從前的美麗和夢想……
她相信『喘，一定會喘過去的，相信自己，一定會愈來愈好的！』為了男友、家人，還有身邊一群默默付出關心支持她的人，她依然勇敢堅強地活下去！
●每天爬喜馬拉雅山的女孩
有一座山矗立在小女孩的前面，小女孩看了，搖搖頭，抹去眼淚，告訴自己，總有一天我會征服它。
於是她擦乾眼淚，開始往上爬，那時候她不知道這座山叫什麼，等她爬上山頂，並遇到一個胖天使作伴，她才知道這座山叫做家庭，她的願望就是擁有一個自己的家！
她以為這就是幸福的終點，卻沒想到幸福的背後還有一座更高的山，她必須要用健康來攀爬。
她，叫這座高山為『喜馬拉雅山』。
她，相信陡峭山峰背後是更美麗的彩虹……
她，每天攀爬……
她，就是我，一個得了LAM的病人，
每天用逐漸衰弱的肺和稀薄的空氣搏鬥，每天爬喜馬拉雅山的女孩……
為什麼我要每天爬喜馬拉雅山呢？因為高山上空氣稀薄，必須很用力呼吸，大口大口的把氧氣吞進去，才能活下去，這就跟我現在的情形一樣，因為肺功能不健全，每天都得很用力的喘著氣呼吸才能活命。這是每個得到LAM的人都會有的症狀。
接下來你一定又會問，什麼是LAM（Lymphangioleiomyomatosis的簡寫）？看英文，看不懂，當我第一次聽到這個中文名為『肺淋巴管平滑肌增生症』的病名時，也是跟大家一樣的反應：『醫生，你能不能換個我聽得懂的話來說呢？』但這點還真的難為他們了，因為基本上，得這個病的人很少，全世界加起來不到三百個，全台灣不到二十個（目前我聯絡到，並且還活著、繼續跟病魔對抗的只有十一個），是罕見疾病的一種。
簡單的說，LAM就是在肺部與淋巴管的血管外面的平滑肌會增生很多的血管，將肺泡捅出很多空洞，讓換氣、呼吸變得很困難，於是得病的人就會一直喘，急著要呼吸足夠的氧氣。但也因為身體需要一直用力呼吸，體力很快就會消耗殆盡，變得虛弱。
這種病說也奇怪，只好發在二十──五十歲生育期間的婦女，是女生才有的專門病，男生還無福消受呢，而且神奇的是，它是一種進行性的疾病，意思就是說它會不斷改變，斬了草除不了根，春風來了吹又生，搞不好還生在不一樣的地方，因此讓醫生對它束手無策；更神奇的是，就連它的發病原因也是一個謎，到目前為止，醫學上不但找不出病因，更找不到有效的治療方式！除非換肺，否則無藥可醫，但即使換了肺，也可能復發。一般來說，得了LAM這個病，大約有十到十五年的存活期。
我常說我的人生中了兩次樂透，一次是得到LAM這個罕見疾病，一次是得到全心全意照顧我的男友；因為男友，在不幸之中，我擁有了一份難能可貴的幸福和幸運，即使我得到了這麼棘手的病，但我還是會珍惜這份愛，好好的活下去！
●和男友相遇
發病之前，我是個喜歡四處『走跳』的女孩子，男的朋友比女的多，甚至一度被公認是『女生公害』，為什麼呢？因為我身材高佻，有一七三公分，更重要的是我長得像曾經紅過一時的日本女星觀月亞理莎。
國中畢業後，我到咖啡廳打工，當時有個男客人對我說：
『妳長得好像日本明星觀月亞理莎！』
『我很喜歡她呢！可以和妳做朋友嗎？』
說也奇怪，自從他說過我像觀月後，我們店附近的補習班學生也開始有人說我長得像她，但我真的覺得她比我漂亮很多！因為當時觀月很紅，我一夕之間變成了『傳說中像觀月亞理莎的服務生』，還有人建議我去報名電視節目的明星臉單元。
最誇張的是，還曾經有人跟我要照片，我隨便拿一張別人給我的觀月亞理莎照片，竟然也沒被發現，還說我的照片漂亮。當然，又不是我，是真的觀月啊！
現在，我比以前更喜歡看到觀月亞理莎，她好像是另一個健康的自己，在世界上的某個角落生活著，我無法做到的事，看她在電視裡做，就感覺是自己在做一樣。
爸爸媽媽在我小學四年級的時候就離婚了，我是在單親家庭中長大的小孩，也因此，我一直很渴望擁有自己的家。當到我遇到生命中第一個喜歡的人時，立刻奮不顧身的撲上去了，我男友是我追來的，真的一點也不誇張！
在男生堆中很吃香的我，每次出去都是大家搶著載的對象。當我第一次看見白白淨淨、瘦瘦的男友（很難和現在的他聯想在一起），心想他應該很愛玩又會唸書吧，第一眼就喜歡上他了！後來發現，他是愛玩車，並不會唸書呀！
我對男友真的是一見鍾情，死心塌地的喜歡上他，每次出去玩都要他載，讓別的朋友氣得牙癢癢的！我也很大方的說：『我喜歡宗展！』只是，他一直不敢相信，也沒說要和我在一起。
因此，我展開了熱烈的追求攻勢，每天黏著他不放，約他去看電影、逛街，接送他上下課，後來不見他明確的回答，我乾脆寫了封信問他對我的感覺，問我們可以在一起嗎？呵呵，經過我鍥而不捨追求，我們終於在八十四年九月在一起囉！哈哈！
交往後男友對我很好，那種被疼愛和關愛的感覺，讓我感到很幸福，也很珍惜這份感情！爸爸媽媽不曾給過我的愛，在男友的身上得到了彌補，在家感受不到的溫暖，也從他的身上得到了，我真的是用生命在愛他！
熱戀期的我們選擇了就讀同一所高職夜間部，早上各自上班，晚上一起吃飯上學，我還記得我們第一次牽手是在六合夜市，還穿著制服哩，那種心怦怦跳、害羞的感覺，直到現在都還記憶猶新呢！
漸漸的，我賴在他家不走了，後來，我乾脆搬去和他及他媽媽同住！

標籤:

瀏覽次數:32 人氣指數:632 累積鼓勵:30

切換閱讀模式

回應

給他日記貼紙

給他愛的鼓勵

檢舉

給本文愛的鼓勵：