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篇名: 畫美食充飢短腸症小芸走了
作者: 尋找一輩子的~幸福~	日期: 2011.12.01　　天氣: 　心情:

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▲香噴噴、熱騰騰的羊排，

是短腸症患者小芸想吃時寄情圖畫的作品。（馮惠宜翻攝）

中國時報【馮惠宜╱台中報導】

「直到最後一刻，她都還在等待機會做腸移植！」

十三歲的小芸因罹患自體免疫疾病造成腸衰竭，

五歲後就只能靠靜脈注射、畫美食充飢，

一幅幅生動圖畫展現小生命不向命運低頭的毅力；

但經歷四年漫長等待，

小芸仍等不到奇蹟在廿八日凌晨過世，

主治醫師哽咽表示，

「直到走前，她還一直抱著希望」。

小芸因罹患自體免疫疾病「史迪爾氏（Still）症」，

一歲起腸道因反覆發炎、感染、壞死，一段段切除，

發病後住院不下五十次，至少動過廿次手術，

因為不能從嘴巴進食，她發揮藝術天份圖繪一道道好菜，

另人食指大動的美食圖片道盡短腸症病童的悲哀，

曾引發社會媒體關注，

也成為推動國內腸移植手術應用在臨床上最大助力。

但因為長期全靜脈注射，

小芸從腸衰竭、併發肝、腎衰竭，最後還是難逃死神召喚；

看著生命流逝，亞東醫院小兒外科主任陳芸感慨，

小芸很想活，「她畫了一張全家福和小狗的照片，

期許可以和爸爸媽媽一家永遠不分開。」

即使拖著病體，她九月間專程從台中榮總北上再度進行評估，

考慮肝、腸同時移植。

無奈當時腸移植手術人體試驗階段已經結案，

衛生署雖通過將腸移植手術可應用在臨床治療上，

卻仍未有施行細則，必須由醫師逐案專案申請，

審核曠日廢時；加上屍腸來源不似心、肝、

腎等器官捐贈有器官捐贈登錄中心做透明的媒合平台，

且國內缺乏三歲以下兒童腦死的判定標準，

也讓等待捐贈的病童少了很多機會。

在小芸之後，還有一位九歲女童因腸臑動不良等待腸移植，

主治醫師台中榮總小兒外科醫師周佳滿說，

同樣因長期全靜脈注射，病童已出現肝功能惡化等併發症，

現在也是和時間在賽跑。
陳芸說，台灣一年有上百例器官捐贈案，

但有機會接受腸移植的患者卻不成比例，

箇中原因值得相關單位好好探究。

陳芸說，末期腸衰竭病患有六成是兒童，

國內兒童腦死器捐者本來就不多，

目前對三歲以下腦死病患缺乏判定規範，

以致兒童器捐來源更少，這方面仍待相關單位突破。

看到這一篇新聞~~~~心好難過~~~~

世界上~為什麼可憐的人那麼多~~~~~~~~?

想想自己~~~雖然~從小我的腳就不好~~~~~~~~

但~~我還可以到處走走~~看看這個美麗且多采多姿的世界~

及~吃遍各地的美食~~小吃~~~~~~

所以~~請各位一定要惜福~~~~~珍惜我們的一切~~~~

也為這位小天使祈福~~~~讓她下輩子能吃遍美食~~

玩遍世界~~~~~~~~~~~~~

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