【泡泡龍杜凱文(右下)】出生在花蓮慈濟醫院的泡泡龍杜凱文,罹患先天性「大泡型表皮溶解症」(Hereditary),全身的皮膚不時長水泡,不小心磨破就會扯掉整層皮,口腔內更是從出生後就常長出泡泡傷口,從頭到腳體無完膚,令人心疼。在醫療團隊及慈濟志工的持續關懷、照顧之下,他也能和一般小朋友一樣快樂地上學了。
(↓以下轉貼至一位有收看〝TvBs一步一腳印〞的網友阿琤的部落格)凱文因為出生就被醫生宣布無救,母親棄兒逃走父親無力撫養在9個月大的時候被送到育幼院,照顧凱文的老師說凱文從來沒有一天睡的安穩每天晚上都會痛醒,早上衣服上也都會沾著水泡破掉的血跡每天洗澡的時間對全身是傷口的凱文來說是一大折磨老師說目前試過最好的藥是治燒燙傷的藥膏並不是因為它有效,而是因為"它不會把水泡的皮一起撕下來"這句話讓人整個感覺到~好痛,可是即使是這樣凱文還是很堅強很樂觀突然心理會有一個衝出的念頭,能健康活著真是要感謝一切。(以上↑。)
是阿,能四肢健全又身心健康的活著真好。 當我一看到這個泡泡龍時,我心疼的一直掉眼淚... 我很喜歡小孩,可是他讓我看到的不僅僅只是個小孩; 還是一個比誰都成熟的人。 因為先天的與眾不同,連個性也不同一般人悲觀, 他與生俱來的樂觀開朗、對生活的努力認真,肯定是我們這些完好無缺的人所學不來的。他一直為了自己,非常努力不懈的過生活, 我的先天優勢比他多,我應該要更努力才是。
關於┐ ˇ
EB-先天性表皮鬆懈水皰症(Hereditary epidermolysis bullosa),是由一群表現不同的水皰病所組成,病因主要是負責維繫皮膚表皮與真皮附著的成分基因,產生突變遺傳所致。病人往往一出生,皮膚就異常地脆 弱,稍微摩擦碰撞,隨即會造成破皮,或 產生腫大的水皰和血皰。
嚴重的時候,不只是皮膚,甚至是口腔、舌頭、食道及腸胃等黏膜部位,也都會有水皰或血皰的形成,造成吞嚥困難,無法正常進食,只能食用流質食物。因此長期下來造成病 人有貧血、營養不良、皮膚變形、肢體萎縮及關節攣縮等的情形,甚至會惡化成皮膚癌而需要截肢。
每一個人都有自己的生活,在花蓮,有一個這樣的泡泡龍─凱文,正為著自己不一樣的人生努力奮鬥著。