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篇名: 泡泡龍
作者: PrincessGill	日期: 2006.06.24　　天氣: 　心情:

【泡泡龍杜凱文（右下）】

出生在花蓮慈濟醫院的泡泡龍杜凱文，罹患先天性「大泡型表皮溶解症」(Hereditary)，全身的皮膚不時長水泡，不小心磨破就會扯掉整層皮，口腔內更是從出生後就常長出泡泡傷口，從頭到腳體無完膚，令人心疼。在醫療團隊及慈濟志工的持續關懷、照顧之下，他也能和一般小朋友一樣快樂地上學了。

(↓以下轉貼至一位有收看〝TｖBｓ一步一腳印〞的網友阿琤的部落格）

凱文因為出生就被醫生宣布無救，母親棄兒逃走父親無力撫養
在9個月大的時候被送到育幼院，照顧凱文的老師說凱文從來沒有一天睡的安穩
每天晚上都會痛醒，早上衣服上也都會沾著水泡破掉的血跡
每天洗澡的時間對全身是傷口的凱文來說是一大折磨
老師說目前試過最好的藥是治燒燙傷的藥膏
並不是因為它有效，而是因為"它不會把水泡的皮一起撕下來"
這句話讓人整個感覺到~好痛，可是即使是這樣凱文還是很堅強很樂觀
突然心理會有一個衝出的念頭，能健康活著真是要感謝一切。

（以上↑。）

是阿，能四肢健全又身心健康的活著真好。
　　　當我一看到這個泡泡龍時，我心疼的一直掉眼淚...
　　　　　我很喜歡小孩，可是他讓我看到的不僅僅只是個小孩；
　　　　　　　　　　　　　　　　　還是一個比誰都成熟的人。
　　　因為先天的與眾不同，連個性也不同一般人悲觀，
　他與生俱來的樂觀開朗、對生活的努力認真，
肯定是我們這些完好無缺的人所學不來的。
他一直為了自己，非常努力不懈的過生活，
　我的先天優勢比他多，我應該要更努力才是。

關於┐
　　ˇ

EB-先天性表皮鬆懈水皰症（Hereditary epidermolysis bullosa），是由一群表現不同的水皰病所組成，病因主要是負責維繫皮膚表皮與真皮附著的成分基因，產生突變遺傳所致。病人往往一出生，皮膚就異常地脆弱，稍微摩擦碰撞，隨即會造成破皮，或產生腫大的水皰和血皰。

　嚴重的時候，不只是皮膚，甚至是口腔、舌頭、食道及腸胃等黏膜部位，也都會有水皰或血皰的形成，造成吞嚥困難，無法正常進食，只能食用流質食物。因此長期下來造成病人有貧血、營養不良、皮膚變形、肢體萎縮及關節攣縮等的情形，甚至會惡化成皮膚癌而需要截肢。

每一個人都有自己的生活，
在花蓮，有一個這樣的泡泡龍─凱文，
正為著自己不一樣的人生努力奮鬥著。

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