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篇名: 一位媽媽給于美人的mail(轉
作者: 天祐台灣	日期: 2006.08.23　　天氣: 　心情:

不管寶寶生理、心理有什麼缺陷，在每個母親眼中都是獨一無二、
完美的寶貝，希望普天下的寶貝都能快快樂樂、平平安安的長大。

美人：
看完您的我把肚子變大了，真的是感同身受，以下是我和我女兒的故事，希望您有時間
將她看完，我不介意將故事再流傳出去。
結婚六年，好不容易藉著試管嬰兒的技術求子成功，懷孕過程因羊水過多及前置胎盤，於懷孕第二十六週起即臥床休息，並吃安胎藥保住胎兒。
臨盆那天感覺胎動明顯減少，醫生緊急開刀後發現臍帶緊緊的繞頸二圈，身子一圈。
小孩出生後，由於無肛，於是立即轉至高雄長X兒童醫院。
經過檢查，發現她除了無肛外，還有食道閉鎖的先天性疾病，在出生還未滿十六小時，
她馬上接受了逾五個小時的手術。再一次見到她時，是她手術後在加護病房。
看到一個體重才二千五百公克的嬰兒，全身插滿著管子與監測儀器，只包著尿布躺在抬
子上，即使已有心理準備，卻仍忍不住淚流滿面。
在我懷孕時，居住在娘家，我媽媽用很多雞湯和魚湯幫我進補，所以我生產完後兩天就開始漲奶，雖然想盡辦法要將奶擠出來，可是大概心情太壞，擠出來都只有幾cc而已，同時又想到我女兒不知何時才能喝到這些奶，每次看到凍箱儲存的母奶，眼淚就會不聽話的直流。
有一次我先生去看完我女兒回來，告訴我要有心理準備，她肺部感染，這是開這種刀最
擔心的一點，我接連幾個晚上完全無法入睡，一直是哭泣到天明。
即使很多人勸我要想開點，該是我們的跑不掉，不是我們的強留也留不住，自己的身體
要多照顧，可是當妳深陷在那種情緒中，任何人的勸都聽不進去。
那段日子，真的是水深火熱，作月子期間，我的心情完全隨著她的狀況而起伏。
為了讓她在加護病房裡仍能聽到一些熟悉的聲音，我錄製好幾卷錄音帶，錄有平常胎兒
時期即聽的音樂以及我對她鼓勵的話，請護士小姐二十四小時的放給她聽。
在她住加護病房近兩個月期間，由於身上管子太多，無法如一般小孩被抱，亦無法穿著
任何衣物以獲得安全感。
最痛苦的莫過於會客時她哭著想要人抱，可我們卻只能輕輕的觸摸安撫，尤其當護士催
著會客時間已到，而她仍未停止哭泣時，我亦只能哭著拜託護士多關照，然後牽腸掛肚
的等候下一時段的會客。
那時我最大的願望就是將她擁在懷，親她呵護她。
一個月後，正當我們高興她身上的管子只剩鼻胃管及胸腔引流管，
且胸腔引流管流出的血水由二十幾cc降至十cc，以為傷口應該快癒合，離出院日子不遠
時，她卻開始發燒，且胸腔引流管流出的變成是黃黃稠稠的膿。問了主治大夫好幾次，
他的回答卻是我女兒的復原情況良好，發燒感染的病情亦在控制當中。
如此又過了近十天，小孩精神愈來愈差，全身膚色變成臘黃且臉部浮腫。由於我女兒在
加護病房已算是元老級，大部份的護士小姐都照顧過她，同時因她為足月產，逗她會有
反應，所以護士小姐們都喜歡她。看到我們每次會面都是一把鼻涕一把眼淚，有位護士
再也忍不住，暗示我們為什麼不轉到北部的醫院試試看。
聽完護士小姐的話，我心都快涼了，那表示她的狀況真的很嚴重了打聽後，發現台北馬
偕醫院小兒科是國內翹楚，尤其是治療食道閉鎖及無肛症經驗豐富。確定要轉院後，詢
問主治醫師該如何聘請救護車等事宜。
他居然回說我們自己半夜載她開車上台北即可，救護車及特別護士都只是浪費錢而已。
且不管他的說法於行政程序上根本不可行，連沒有任何醫學常識的我們，都覺得我女兒
的情況不甚穩定，更何況她還戴上氧氣罩，如真由我們自行載她北上，途中如有任何變
化，沒有人會處理，若再碰上塞車，那豈不更慘。
後來是加護病房的護士幫我們聯絡出院、救護車，連隨行的特別護士都是她們其中一人
出來幫忙。
救護車一路飆往台北，四個多小時的車程，我女兒連哭鬧一次也沒有，沒有睡覺時，她
就靜靜的睜著大眼睛東看西看。上馬偕後才發現我女兒已患得敗血症，且血液培養出來
的病菌是極為頑固，僅有一種最強的抗生素可以醫治，如果該抗生素仍無法有效控制細
菌，那她只能自求多福了。
同時由於長時間未進食打營養針的結果，她的肝、膽、腎全部都受到影響，至此，我才
了解我女兒的病情被隱瞞耽擱了，讓她多受這麼多天苦，內心除了不捨，還更擔心她是
否能醫治。
為降低會客所帶來的感染，馬偕加護病房一天只開放一次，我的日子似乎就是為這二十
分鐘而活。
每次我都是衝第一個進病房，待到最後一刻，護士三催四請的才離開，因為小孩的變化
極快，在加護病房外等待時，我都好緊張，不知等一下看到的是狀況愈來愈好，還是轉壞。
馬偕醫院的許錦城及許瓊心醫師，不愧是經驗豐富的好醫師，由於我女兒體內壞的細菌
已經比好菌強壯，如再繼續施打高單位的營養針，不僅會造成她內臟更多的負擔，且會
提供更多的養份給壞菌，她的身體只會愈來愈虛弱。
於是她從一小時1cc開始，慢慢從鼻胃管餵奶，然後一天天慢慢增加到三小時60cc。
我女兒不愧是我常告訴她的，要當一個勇敢的小鬥士，她復原情形好的超過醫生預期，
原本醫生預估至少要住一個月的，她在加護病房只待十天就轉出普通病房。
在她出生的兩個月後，我終於可以親自照顧她了。因為食道上的疾病，她插著鼻胃管，
一方面藉由灌食，一方面支撐著傷口的癒合，為免她自己將鼻胃管拔除，在加護病房
時，她的雙手被緊緊綁住，出來普通病房後，我們自然不捨再將她手綁起來，所以我們
必須二十四小時的注意。
由於她從未從嘴巴進食過，未免以後她拒絕用口喝奶，或者不會吞嚥，醫生吩咐須儘量
讓她吃奶嘴練習，並嘗試讓她用嘴喝奶。當我們第一次從嘴巴餵她喝奶，她非常順的一
口一口喝下去時，我和我婆婆高興的眼淚都快掉下來。
由於身體上的疾病，她很容易溢奶，最後都胃出血了，於是在她喝奶前半小時，我們先
餵她幫助胃排空及止吐的藥，並在牛奶?加胃藥80cc的奶，控制讓她至少半小時以上喝
完，然後再直立抱著她半小時，每三小時餵一次奶，通常所有程序結束，又要準備下一
次餵奶了。
累嗎？當然，可是只要她能更強壯一點，什麼事我都願意。轉出普通病房十天，我婆婆
天天從早到晚陪我們，我父母親也從高雄北上來幫忙。
醫生看我照顧已上手，女兒的狀況也極佳，女兒終於可以回家了。回家這條路，我女兒
走了73天。
馬偕醫院的醫師鼓勵我們儘量餵她母奶，我於是展開要奶之旅。有位留英時候的朋友，
知道我女兒狀況後，即陸續將母奶擠出來凍著，等到我女兒出院後，她和她先生坐計程
車專程送奶過來，至少有二十袋，而且每袋都有150cc以上。
一位同事，比我晚近三個月生產，當我開口向她要奶時，她豪不猶豫的答應，而且她將
大部份最有營養的初乳都留給我女兒，甚而有時她在餵她兒子時，她老公會說讓他喝牛
奶就好了，把母奶留給更迫切需要的我女兒。
有位表嫂，固定將一邊的奶量全部供應我女兒，我小姑回娘家，也會讓我女兒吸奶。
雖然我女兒沒機會喝到親娘的奶，但是她卻多了許多如親身女兒似疼惜她的"奶媽"。
由於她的肛門口是手術做出來的，為了防止癒合，每天我必須用特殊的鐵棍幫她擴肛二
次，每次五分鐘，通常鐵棍插進去時，因為用力，她血和糞便一起噴了出來，我稱這每
日的十分鐘是在上演人間慘劇‧
她因為痛而嚎哭，而我們因為不捨而痛哭，甚而一回想她在加護病房醫生幫她擴肛後，
一方面她的狀況無法被抱，一方面護士們沒有太多時間安撫，所有的痛她都只能自己
承受，內心就更加不捨。也許是經歷過太多的磨鍊，她喜歡自己躺著甚於被抱，而且睡
醒後也不吵人，可以自己靜靜的玩手指、棉被，似乎有著超乎她年齡
的懂事與成熟。
回家一個月後，她喝奶量逐漸增加，擴肛也逐漸習慣，似乎一切都很順利時，卻發現第
一次手術的醫生，為了將她的食道與胃硬連結起來，導致連接處過於狹窄，為避免狹窄
處完全緊縮，及讓她以後吞食順利，食道也得做擴張。而食道擴張乃是用一條特製的鉛
條，從嘴巴開始放置往下一直通到胃，如此放著五分鐘。
第一次作擴張必須全身麻醉，由醫師將狹窄處撐開，手術至一半時，護士廣播讓我進手
術室。看到我女兒插著點滴，偵測儀器躺在冰冷的手術台上，眼睛也因避免手術燈光太
亮而用膠布貼住，內心愧疚之感油然生起，可是我必須忍住在眼眶裡打轉的淚水，努力
記住醫生教我如何日後幫她擴張的每一步驟。
隔天，忍著顫抖的雙手，咬著牙幫她做食道擴張，原本通條應該要進入體內至少二十公
分，可總在約七公分處，也就是狹窄地方就下不去，如此我試了兩次，我先生試了一
次，待他還要繼續嘗試時，我再也忍不住，抱起早已哭的聲嘶力竭的女兒，蜷縮在牆
角，哭著對她說媽媽對不起妳。
先生紅著眼眶走過來，柔聲問：「妳寧可現在讓她受個幾分鐘的苦，還是要讓她日後再
動手術？」
百般無奈下，又將她放回床上。我先生再試一次也沒成功，緊急的我們抱她回診。
醫生決定再全身麻醉一次，將狹窄處以汽球擴張術撐的更開，我們才可能在她清醒抗拒
的情況下做擴張。
於是，在短短的三天內，她進出手術房兩次。由於我女兒的肛門口經過三個多月的擴
張，其大小已經和正常的差不多，因此擴肛時她已經不哭，但食道擴張不似肛門擴張，
它的不適感不會減低。
每每看她因通條經過她的喉嚨欲嘔吐而眼眶泛紅，然後嚎哭，多麼希望我能代她受這些
苦。如此沒有星期假日，每天都得來一回，持續三個月。
三個月後再作檢查，狹窄處已改善，但再次的，因第一次手術為強迫連結，是故將胃向
上拉，造成橫隔疝氣，不開刀治療食道，會因胃酸逆流造成腐蝕，而陰部也因有廔管會
有排泄物滲出，醫師決定兩個部位同時再開刀。
今年二月中旬，我女兒才剛滿六個月，再次接受大手術。
手術前一日，一點多辦完住院手續後，即禁食禁水，接著一連串的術前準備，打點滴、
抽血、喝瀉藥、灌腸，一直到晚上十一點多才能休息。
經過這麼多手續，她累的連隔天清晨四點多護士再次來灌腸，她只輕輕哼了幾聲，又睡
著了，也或許她已經痛的麻痺了。手術從早上十點開始，一直持續到下午一點多。因她
還很小，所以可以有一位親屬在恢復室陪伴。
由於我們短短三個月內，已進出馬偕恢復室三次，護士小姐對我們還有印象。
稍有空檔時，她們會過來，誇我女兒好乖、好可愛，動這麼大手術不哭也不鬧。
因為不忍再讓她孤獨一人住加護病房，經過醫生評估，可以讓她直接在普通病房讓我們照顧。
在未詢得內科醫生許可，雖然她胸部傷口長達十幾公分，我們卻不敢冒然幫她打止痛針。
於是她睡睡醒醒，雖然很痛不舒服，她卻從無大聲哭吵，一個如此小的幼兒，已經學到
如何忍耐，看在親娘的心理，除了不捨還是不捨晚上我和我先生輪流守著她，坐在床頭
讓她握著我們的手，一方面注意她的體溫和點滴。
我勇敢的女兒，再次展現她旺盛的生命力，經歷如此大手術，她卻只住院五天即出院，
僅醫生預估的一半天數。
手術後第三天，醫生查房看到她紅潤的臉龐，炯炯有神的大眼睛，驚嘆說她實不像一個
剛動完手術的小孩。
剛轉院到馬偕時，曾經因忍受不住看她受如此多的苦，我痛哭著問醫生，為什麼我會把
她生成這種樣子？
醫生安慰我，這不是我的錯，而且造成這種異常的原因不明。
要活出這句："不是我的錯"，我作了許多心理建設，既然她身體異常的缺憾已是事實，
培養她樂觀健康的個性則是我積極想做的。
於是我下定決心要讓她早晨睜開眼睛的第一幕，將是媽媽燦爛的笑容，要讓她一整天看
到的都是一張快樂的臉。
我先生曾說過，因為這小孩注定要來到這世上，也許上帝考量我們比其他家庭更有能力
與愛心，所以將她賜給了我們。
這一路走來，不管是娘家或夫家，對我們都是體諒與關愛，對這小孩亦是如寶貝般的珍
惜，即使在她情況最危急時，整個家族縱然有最壞的心理準備，但卻無人萌生過放棄她
的念頭。相較於有些媽媽因無法獲得夫家方面的支持，而導致婚姻破裂，或家族均放
棄，只剩媽媽一人獨立苦撐的情況，我真的是太幸福了。
曾經我不敢面對我的小孩是無肛症的事實，可是如果媽媽的心態不健康，要小孩日後
如何以正確的態度來面對自己的問題。
最近訐譙龍一首『老師不要打我的臉』，諷刺老師們因體罰學生而生出無肛症的小孩，
當聽到這首歌時，其實我的心情很平靜，因為我覺得我健康到足以忍受這種無聊錯誤的觀念。
然而轉念一想，如果連我本身是無肛症的家屬，對此都如此漠視，那麼這社會豈不對這
些患者更加偏見，而且對那些好不容易建立起信心的病患與家屬，更是一大打擊。
我們這社會多的是彼此的批評與爭鬥，對弱勢的族群與團體卻吝於給予一些關懷與愛心。
有許多先天性異常的小朋友，其導致原因都是不明，並非其母親或其家族作了什麼缺德事。
我認同創作自由，訐譙龍可以對體罰老師本身作文章，卻絕不是將茅頭指向無辜的小孩。
女兒現在十個月，7.5公斤，雖然她的體重生長曲線一直維持在後面的3%，甚至掉到曲
線外，但是從她的臉色完全看不出是經歷大風浪存活下來的。
她體能與智力的發展，也都和同年齡小孩一樣，她非常活潑，很愛笑，我真的以擁有她為榮。
雖然，未來她至少還得再開一次刀，還有一連串的醫療要面對，但是我有信心，我女兒
會支撐著我走過來的。
想把這十個月陪我女兒的心情寫出來，主要想對關心我們的人道謝，忍受我心情起伏不
定的先生；陪著我們同哭同笑的家人與親戚；冒著可能丟掉工作，暗示我們轉院的護
士；將母奶擠出留著給我女兒的朋友；和她老公徹夜開車南下給我打氣的同事；馬偕醫
院的醫師；以及曾經照顧過我女兒的護士小姐；還有許多給予我們祝福的人；
當然最最感謝的是我那排除萬難，勇敢撐下來的女兒，謝謝她執意的要成為我們家的一員。
對那些照顧有先天性疾病的媽媽，希望這篇文章能給你們打氣，因為你們並不孤單。
而如果你周遭有這樣的朋友，也請不要吝於給予關懷，一通電話，
一封簡短的e-mail，都將是支撐著我們繼續走下去的暖流。

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