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篇名:
僵直性脊椎炎
作者:
Alen
日期: 2012.07.05 天氣:
心情:
我是一個僵直性脊椎炎的患者,而且很遺憾的,退伍後才被檢查出來!!在這裡,我必須要靠北一下那些醫生,那些有偏見又不專業的醫生,若不是你們,我就不用浪費2年忍著痛苦數饅頭!!對於你們的誤診,我沒有太大的抱怨,對於你們那些冷言冷語,卻讓我很想問候你們全家!!我是一個男人,不會害怕入伍而瞎編亂造那些痛!!入伍前,除了國家的體檢外,還跑了3-4家醫院掛骨科門診,我已經忘了醫生是誰,但忘不了其中幾個賤嘴!!入伍後,跑過幾次軍醫院,也總是隨便開個消炎止痛藥,當然也順便被消遣幾句,當時的軍官......沒幾個好東西!!
最神奇的是,隊伍後,我馬上被檢查出,是一個AS患者,有些醫生還語帶興奮地對我說,你可以不用當兵唷!!媽的咧~當時我真他媽的找不到字眼來罵人,國文不好的我,找不到適合的髒話,來表達心情!!就這樣,我必須常常嗑藥,那該死的毒品(消炎止痛藥),為什麼我會稱之為毒品,因為那些該死的副作用、還有...我討厭吞藥 = ="
AS發病時的那種痛,其實也還好,不過就是讓人痛的無法走路、無法下床!!有什麼人能想像一個20多歲的年輕人,從下床到盥洗完成,需要花費一個小時,其中為了離開那張床就要花40分鐘!!我並不是用反諷法,而是身體上的痛,對我們來說,真的不算什麼!!我不怕AS帶來的痛,可是我卻懼怕AS帶來的酸,那種酸很難形容,她躲在脊椎的深處,我總是幻想著,把身體剖開,拿刀子在脊椎上刮一刮!!任何的治療只能紓緩,並不能解除!!她就像個背後靈一樣坐在我的脖子上,揮之不去的惡夢!!
身體上的痛苦對於我們來說,其實並不是最難過的地方,而是必須要忍受旁人的閒言閒語,就因為我們的外表跟一般人差不多,相信AS患者們謀職時,常常會遇到困難,因為適合我們的工作真的不太多,尤其是沒辦法靠關係的人!!這時候鄰居們的閒話就開始跑出來了,然後那些狐朋狗友們也會慢慢離你而去,他們非但不會在你需要幫助的時候,拉你一把,甚至還會踢你幾腳!!前一陣子,我在收取國中同學的紅帖時,還要被他消遣個幾句,什麼好手好腳的趕快去找工作的那些屁話,10幾年的朋友,難道不值得你花個幾分鐘google一下,什麼是僵值性脊椎炎嗎?當你用驕傲的語氣與自信的眼神與我交談時,我非常確定你的婚禮需要的不是祝福,而是紅包!!不過還好,酒肉朋友離開後,剩下的只有真正會關心你的好朋友了!!這些都是AS病友們必須面對的社會歧視,心理帶來的痛苦更數倍甚於身理!!
我們必須不斷的運動,來避免關節的鈣化與沾黏,這是醫生們說的,我也同意,可是他們並沒有告訴我們,如何學習適當與適量的運動!!我們必須比任何醫生都還要仔細地觀察身體,我們只能做運動,並不能做訓練;這句話的意思就是,就算你每天不間斷的運動,一年後,你也不會變強,頂多能維持狀態!!與其說運動,不如說只能做做暖身,否則就是發病...像地獄輪回般地循環!!不能自我成長的運動,就像是吃土司配白開水一般,更附帶一些歧視!!
20歲以前,我一直相信努力總會有收穫,也總是在努力後,得到回報!!就算結果不如預期,也總會得到些什麼,至少自己學到了許多經驗並成長!!生病後,常常就連努力都沒辦法,一個沒有辦法努力的人生,這是多麼可笑的悲劇。我經常會羨慕那些癌末的患者,他們已經很辛苦地走了許多路,終點就快到了!!我們的終點與未來又在哪呢???
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