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篇名: 點燃生命之火
作者: Doris	日期: 2011.05.20　　天氣: 　心情:

人生正待起飛的蕭建華，卻在8年前被診斷罹患罕見疾病，原本想要平靜走完人生，一場火災燒死照顧他的學妹，讓他頓悟「再苦，也要笑給天看」。

1966年出生的蕭建華，因家境清寒，3歲被送到孤兒院，11歲被退伍老兵、原住民夫妻領養，他才知道有種人叫爸爸、媽媽，有個地方叫做「家」。13歲讀國二時因養父病逝，他開始半工半讀，當過桿弟、送報生、學徒，來照顧體弱多病的布農族養母。

26歲時養母病逝，蕭建華28歲考上台南一中補校，直到2002年6月以36歲的年紀從國立成功大學夜間部中文系以第1名成績畢業，正要賣力迎頭趕上晚起步的人生旅途，並準備與10多年一路扶持及鼓勵的女友結婚，卻遭逢人生劇變。

命運跟蕭建華開個大玩笑，2003年9月被診斷出罹患「慢性脫髓鞘多發性神經病變」（類似漸凍人）。雖然罹患人人聞之色變的疾病，但女友不離不棄守護身旁，成大的老師、學弟、學妹也自動排班輪流照顧他，深受感動的蕭建華，悄悄將藏在書桌下準備燒炭自殺的木炭，在中秋節時拿出來與學弟妹一起烤肉。

有了大家的鼓舞，蕭建華開始帶著鋼架、拐杖揮別陰霾，樂觀看待生命，走進校園分享生命故事，在2005年10月完成第100場演講後，想搬到山上等待生命平靜結束。

一場火災改變了蕭建華的想法，2005年11月20日住處因為電線走火，一場火將家當付之一炬，還燒死輪流去照顧他的學妹，讓蕭建華痛徹心扉，當下決定化悲痛為力量，再度走出來演講。

論及婚嫁的女友對他不離不棄，讓蕭建華人生有更積極的態度，「不再去想自己失去的有多少，而是努力去想現在擁有的」。這是他現在的想法，從100場演講，到去年底，他已締造1000場的演講紀錄，讓他領悟生命的無限寬廣。

出來演講，是要給自己一個機會，證明他可以做到，只要他活著的一天，就會盡他最大的力量，以他的努力，活出生命中的最好，希望透過演講，能把他對生命的堅持跟愛，傳給更多人，希望聽他演講的學生，不要只是準備考試，更要準備面對人生的考驗。

希望有一天遇到人生的挫折，都可以想到像他這樣身障的人都沒有選擇放棄，像不倒的蘆葦堅持到底，要相信自己，並為自己的人生負責。

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後記:

「慢性脫髓鞘多發性神經病變」，（chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy, CIDP）是一種後天性的神經病變；這是屬於腦、脊髓的所在處發生變性的疾病，致病原因不明。特別是包圍神經纖維軸索稱之為髓鞘的部份受到侵襲，所以此病也稱做脫髓鞘疾病或去髓鞘疾病。

神經纖維的外面包裹著一層叫髓鞘的物質，髓鞘不僅像電線的塑膠皮一樣讓不同的電線不致短路，同時人體的髓鞘還可以加速我們神經訊號的傳導，當這些髓鞘被破壞後，周邊神經及神經根處出現了發炎現象，我們神經訊號的傳導就會變慢甚至停止。

慢性多發性脫髓鞘神經病變患者的肌肉無力，是因為免疫系統辨識障礙，導致攻擊破壞自體的神經所引起的病變，除了肢體無力外，視神經、吞嚥功能甚至呼吸系統都有可能遭受破壞。

脫髓鞘多發性神經病變此病的症狀端視其所影響的神經組織而定，可能出現視力受損(視神經病變)，肢體無力、平衡失調、行動不便、感覺異常、口齒不清、麻木、暈眩、大小便機能失調等症狀，這些症狀因人而異，嚴重程度也不盡相同，發生率約十萬分之六，是罕見疾病的一種。

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