小寶貝(罕見疾病兒)已經開了第三次刀了,恭禧他終於可以不必再開第四次刀了 [:D]
這週三也順利的拔管(氣管內管),因為怕熱,爸媽幫他買的電扇強度好像變弱了,
乾爹(主治醫師)幫他買一支新的電風扇,媽媽給他買的洞洞裝,他還是滿身汗,
我都笑他可以直接脫掉,穿尿布就好,改天真的要買個涼墊才行了,
看著他一點一滴地長大,也度過一次一次的刀關,聽說第三次在開刀房喊999(急救),
很辛苦,但也很幸運的他還是活下來了,不過最近聽乾爹說,他活不過青春期[X-(]
能活著一天是一天,是我們這些阿姨叔叔們的療癒天使!是爸媽的心肝寶貝,也是我們最帥的帥哥 [:D]
他是[極度]罕見疾病,10萬個活產兒中會出現一例,而且無法由產檢預知,沒有特定的族群,沒有年齡的限制,
只有在生下來的那一刻,才會知道中獎了(原來長得跟一般寶寶不同)
他只是跟一般的寶寶長得不一樣,並沒有做錯事,
希望將來到學校後,不會受到其他同學或老師歧視的眼光對待,
正常人只不過是幸運的長得正常,真的沒資格取笑別人(所以我們該正確教育我們的下一代)
該惜福,感謝父母把我們生的四肢健全,看多了真的覺得美醜都不是這麼重要了 [:)] |
住戶編號:1958536
檢舉原因
心情: 
