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孤單貓媽
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篇名:
何謂~安寧療護~
作者:
孤單貓媽
日期: 2011.10.25 天氣:
心情:
| 認識安寧緩和醫療篇 | | 安寧療護常見技術 | | 安寧緩和醫療條例立法篇 |
一、何謂安寧緩和醫療?
安寧緩和醫療是藉由一組受過嚴格專業訓練的團隊工作人員,針對癌症末期病人及其家屬,提供個別性的照顧計畫,滿足病人和家屬身、心、靈的需要。在整個照顧過程中,病人有最大的自主權,家屬為全程參與,是一種提昇癌症末期病人與家屬生活品質的全人照顧。
二、接受安寧緩和醫療可以獲得何種照顧?
(一)、全人照顧
就是身、心、靈的整體照顧。在一般病房只注重照顧病人的身體,但在癌症末期病人除了身體症狀之外,有很多心理、靈性、家庭的問題通通要照顧好,所以是全人的照顧。
(二)、全家照顧
癌症末期病人最後會走向死亡,而死亡是整個家庭甚至全家族的大事;另外家屬因為照顧病人也會出現很多問題。所以除了照顧病人之外,也要照顧家屬,解決體力、心理、悲傷等問題。
(三)、全程照顧
從病人接受安寧緩和醫療(包括住院及居家照顧)一直到病人死亡,還要做家屬的悲傷輔導,使創傷減至最輕,而不至於產生一些後遺症,所以是全程照顧。
(四)、全隊照顧
這是一個團隊的工作,成員包括醫師、護理師、社工師、志工(義工)、營養師、心理師、宗教人員等,凡是病人所需要的都可以是團隊的成員。在醫師部分,病人原來的主治醫師、中醫科、麻醉科、放射治療科、復健科、精神科等,凡是與病人醫療有關的都須要加入團隊服務,不是只靠某一科就可以做好安寧緩和醫療的工作。像台北馬偕醫院是腫瘤科、耕莘醫院是內科、台大醫院和慈濟醫院是家醫科負責。不論由那一科負責,還是需要其他專科醫師和各類專業人員的協助合作,才能讓病人獲得最 好的照顧。(本文摘自『心蓮心語--安寧療護與生死學』,作者: 許理安醫師)
三、什麼人可以接受安寧緩和醫療?
接受安寧緩和醫療的病人是有條件的:
(一)癌症末期---這要經過主治醫師確定,當開刀、化學治療、放射治療等都不能治癒或延長生命時。
(二)病人有身體的症狀和痛苦,或有心理、精神、靈性、家屬等問題時。
(三)、既然不能延長生命,就不在病人將死亡時做心肺復甦術、插氣管內管、電擊等會增加或延長其痛苦的措施。
(四)、病人和家屬能瞭解並接受安寧緩和醫療的理念,而且希望病人本身知道病情。一般習慣都會對病人隱瞞病情,但這是他的生命,沒有人有權利替他作決定,要讓他有所準備,完成心願或了結心事,柴才不會有遺憾。(本文摘自『心蓮心語--安寧療護與生死學』,作者: 許理安醫師)
四、癌症末期病人的需要有那些?
(一)癌症末期病人的生理需要
癌症末期病人最基本的需要是身體舒適,身體舒適的條件為將所有的痛苦症狀減輕到最低,整齊清潔,飲食合適,能活動,及環境適宜,以下將逐項分述之。
痛苦的身體症狀減至最低
癌症末期病患一般常見的身體症狀有:疼痛、噁心、嘔吐、呼吸困難、軟弱、食慾不振、失眠、便秘、腹瀉、咳嗽、水腫、口臭口乾、傷口臭味分泌物、腹脹、腹水、皮膚癢、吞嚥困難、排尿困難、頭暈、及意識不清等。
病人疼痛時若無法得到有效的緩解,會使他產生無助的憂鬱,沒有人了解他承受的痛苦而伸出援手,病人會感到沮喪哀傷;此外,愈是有疼痛的經驗之後,會愈害怕痛苦的再度來臨,這種焦慮會降低對痛的耐受性而更無法忍痛。為求一劑止痛藥求醫生、求護士,會使病人失去尊嚴感及自我控制感,而降低求生意志。癌症末期病人的情緒困擾常是身體痛苦的結果,若非確定原因,不能隨意加上「心理因素」妄斷病人,使他身心承受加倍的煎熬。
由於近二十年來歐美對疼痛的大量研究,事實上已獲得癌症疼痛的有效控制方法。而且糾正了許多非常錯誤的觀念,以下是一般常見的錯誤觀念及正確的觀念:
(1)錯誤:癌症病人需儘量忍耐痛,不得已時才用藥,否則藥物會成癮,或劑量愈用愈多。
這個觀念剛好與事實相反的謬論。癌症病人愈是忍耐疼痛,當痛到極至時才用藥,反而須加重劑量才壓得住症狀。這疼痛的經驗使病人產生焦慮,焦慮會降低病人對痛的承受能力,所以藥物的使用量會不斷升高。
現代癌症的止痛原則是:「痛前用藥」。在病人還沒有痛時先用藥,使病人消除疼痛的記憶及焦慮,因此藥物的劑量不增反而減少。止痛藥的處方不再是「痛時用藥」(p.r.n.)而是一天二十四小時定時給藥(around the clock)。許多癌症病患用單一的嗎啡也止不住痛,必須加上「輔佐藥」如抗痙攣藥及抗鬱劑才能有效止痛。台灣醫界常用的Demerol止痛藥,在國際上已不給癌症末期病人使用,因其代謝產物Normeperidine留在血中的半衰期至少達十六小時以上,對中樞神經及腎臟產生毒性,其止痛效果也只有嗎啡的八分之一,那為何不用嗎啡呢?國人對嗎啡也有許多誤解,如成癮性等,事實上歐美的許多研究發現,幾乎沒有臨終病人是因為用嗎啡而造成上癮的。
許多病患害怕痛苦甚於怕死亡。由於疾病無法治療,所以這些痛苦是沒有意義的折磨;不像產婦、開刀等,為了一個新生命的誕生或割除異物為救命而受苦是有意義的。癌症末期的痛苦症狀要病人承受是不人道的折磨,病人可能為了解脫而發生慘烈的悲劇。
症狀緩解醫學(Palliative Medicine)在歐美先進國家已成為專門的知識技術,深受醫療界的重視。相關的醫學研究、著作、及專業雜誌也如專科醫學般愈來愈盛,醫學、護理院校也教授這門課程,醫院並開設在職訓練,使醫護人員有更大的能力處理末期病人的身體症狀,雖然不能拯救病人的生命,但至少能解除病人的痛苦。現以疼痛為例,簡單說明末期癌症病人的疼痛控制要點:
末期癌症病人約有80%會經歷疼痛的症狀,其生理的因素可能源自癌細胞的作祟,但也可能來自其他疾病如:膽結石、風濕關節炎、消化道潰瘍等;一些抗癌治療的副作用也可能引起疼痛,如化學治療造成的白血球減低而併發帶狀皰疹感染等。醫護人員必須做仔細的身體評估之後,才能對症下藥。
由於「疼痛」是很主觀的感覺,沒有任何科學儀器可以測量疼痛,別人也無法感受病人的感覺,所以唯一的方法就是「相信病人真的痛」。如果醫護人員或家屬不相信病人真的這麼痛,隨意加上「心理因素」的誤斷,會使病人感到憤怒而痛上加痛。
(2)錯誤:痛與心理及情緒相關,如果病人心情不好時疼痛會加劇,夜深人靜時疼痛也更明顯。
這個錯誤的觀念剛好是倒果為因,癌症病人因疼痛而造成情緒不好及睡眠障礙並非因情緒而造成疼痛。
(3)錯誤:最好的止痛方法是打針。
打針本身也會痛,而且癌症末期病人若須長期打針,會打得體無完膚,藥物的吸收也不好。給藥的途徑應嘗試從沒有痛苦及副作用低的方式開始著手,若無效才改途徑。例如先從皮膚貼劑開始給,口服、肛門栓劑、肌肉(皮下)注射、靜脈注射。總之,今日的醫學已研究出許多止痛的方法,減輕癌症末期病人的疼痛應該是可以達到的目標。除了疼痛之外,其他常見的症狀如呼吸困難、噁心嘔吐、便秘、腹瀉、失眠、腹脹、腹水等症狀,現代的症狀緩解醫學也發展出許多方法,使病人不必要承受這些痛苦。一旦身體痛苦症狀減除,病患才有可能談到「生活的品質」。
整齊清潔保持身體形象:
整齊清潔是維持一個人人性尊嚴的最基本需求,如因病人髒兮兮,滿身臭味,頭髮及衣衫亂七八糟,他可能寧願不要會見親友,為保持尊嚴及留下別人對他的良好印象,所以癌症末期病人的身體照顧很重要。英國的安寧療護醫院每天為病人泡澡、泡腳、按摩,洗完澡後還噴上香水,所以病人個個清清爽爽、香香噴噴、整整齊齊。
另外,不作會引起損形的醫療措施也是保護病人尊嚴的方法之一。例如在身上開洞及插管,除非必要否則必須考慮利弊得失後,最後讓病人自己做決定要不要開洞及插管。
依喜好進食:
飲食是身體最基本的需求,也是很主要的滿足來源。癌症末期病人的飲食原則是按他的喜好,不要勉強他吃我們以為為他好的食物。末期癌症病人因為腫瘤的病理變化,會無食慾,若勉強他吃,反而增加病人噁心嘔吐的痛苦,病人生氣,一定更不舒服,一家人變得愁雲慘霧。其實這時勉強病人吃也不會吸收。應按照病人的喜好,隨他高興吃什麼就吃什麼。到了臨終階段,病人會拒食,也應遵從病人的意願,若仍強迫他吃,甚至插進胃管灌食,會造成病人很大的痛苦。
經常活動:
整天躺在床上是極不能忍受的痛苦,活動也是人基本需要之一,因此應儘可能用輪椅或推床,推病人到戶外見見陽光,看看藍天白雲綠樹鮮花,大自然的美會增進病人的生活品質,有些病人喜歡看到活的生物,尤其是鳥與魚,看到他們自由飛翔悠游,會感到平安喜悅。英國安寧療護醫院中遍植花木,又有魚池、鳥園,同時也在病房外設置小片土地,讓病人可以種些豆芽等容易生長的植物,當病人徜徉在大自然中,看到新生命發芽生長,是很大的喜悅。
(二)癌症末期病人的心理需要
一九六○年代精神科醫師庫柏樂 . 羅絲(Kubler-Ross)的著名著作「死亡與瀕死」(On Death and Dying),將臨終病人的心理狀況分為六個階段: 震驚、否認、憤怒、憂鬱、討價還價、接受等,曾一度膾炙人口;但事實上末期病人的心境常是矛盾錯綜複雜,無法用這樣乾淨俐落的階段式來描寫。例如病人即使已經接受了死亡降臨的事實,有時候仍須暫時否認,讓自己再懷著希望。圖一描畫末期病人的心理狀態,以及其矛盾錯綜複雜的現象。
圖一 末期病人的心理狀態
癌症病人的心理需要有其「個別性」,不能一概而論,但一般而言,下列十項是通常常見的情境。
病人始終有「不確定感」(Uncertainty),有人想要確知,有人卻寧願保持「不確定」:
末期病人不知明天將怎樣?死亡時會有痛苦嗎?死後到哪裡去?等等的「不確定」,若病人寧願保持這「不確定」以便保持希望,就不應該破壞他的希望;但若病人發出疑問,想要減少他的「不確定感」,則在他準備好時,婉轉溫和地回答他,太直率及魯莽的回答是殘酷的。但若病人要知道,卻一直被欺騙,也是殘酷的。
例如,當病人問醫生或家屬:「我是不是活不久了?」此時不要用一句話就將病人的問題壓下去,如:「不要胡思亂想」或「您會好起來的」,最好的方式是再探查病人的感受與想法。如果病人自己早已確知病情,並希望有所準備,則應該分享病人的感受,婉轉的回答問題,他的癌症已無法醫治,但還有多少日子確不是任何人能知道的,如果他想準備或交代後事就可以平安地去做,這種方式可以為病人帶來平安及簡少孤獨感。
過去未消化的恩怨情結浮上心頭:
尤其是知識較高,社會地位較高的人,平常用理性壓制他的情緒,等到臨終時,力氣衰弱,沒有能力再用理性來壓抑,那些陳年舊帳就會冒出來擾亂病人的平安;此時需要讓病人儘量發洩他的情緒,如果有未消化的人際衝突,而此人還找不得到的話,請他來到病人前再處理舊怨,握手和好,能使病人再度獲得平安。
害怕成為家人的累贅與負擔:
家中有一人患末期癌症,全家都會經歷一場風暴,家人心力衰竭,困難頻生,若再加上經濟問題,則更嚴重。如果病人感受到因為他的緣故,使家人都不安寧,有時會希望自己早日解脫,而使家人恢復常態生活。此時家人需要向病人再保證,他是全家最鍾愛、重要的人,他們能照顧他就感到無比的幸福,如此才能減輕病人的歉疚感。
害怕失去自主能力而任人擺佈:
在台灣有一特殊文化,即病人常自己做不了主,都由家屬替病人決定一切醫療方式及生活結構。病人有時怕傷家人的心,也就順從家人的主張。但家人的決定與病人意願相左,會帶給病人很大的苦惱。要幫助病人獲得心理的平安,最好還給病人自主權,讓他選擇他所願意的治療方式(包括是否用中藥,用何種中藥等)、照顧場所(在醫院或自家),及日常作息。
病人會有突然之間被淹沒,無法再承受的感覺:
人在長期的壓力環境下,常會有此種感受。末期病人在症狀明顯、身體衰弱時會有一種崩潰感,一時地想放棄,沒有力氣再奮鬥了;這時最好的照顧是靜靜地陪伴,聽他訴說,鼓勵他以哭泣發洩,病人自然度過低潮,再繼續走前面的人生路。
害怕孤獨:
末期病人會害怕孤獨,特別是渴望關係親密的親朋好友陪伴,如果家人忙碌於上班或上學,病人常整天眼巴巴地等待、望眼欲穿。有親人陪伴在旁,會使病人獲得極大的安慰。親人不只陪伴在旁最好能與病人深度溝通,分享病人的感受情緒及思想。因此當病人表達他的感受、情緒及思想時,不要將之切斷或阻止他訴說,否則病人會有不被了解的孤獨感。末期病人與家屬之間真誠深度的溝通,常帶給雙方滿足的經驗,而能使生死兩無憾。
捨不得及放不下心愛的人:
臨終病人最難捨的就是他心愛的人,尤其是不能照顧自己的親人,如年幼的子女及年高的父母,真是情何以堪;所以最好協助病人將他所不放心的親人生活做一妥善的安排。除此之外,用宗教信仰也可以協助病人,如將不放心的親人交托上帝照顧或佛祖保佑。
希望交待未了心願:
臨終病人的心理有點像在年終歲末時一樣,要把房子清理一番,把舊帳及未作完的事做個整理,把債了一了。臨終病人因為知道來日無多,不能再等待,極欲了卻心願,家人親友們應儘可能地協助病人完成心願。
希望交代遺志及遺物:
如果病人的家屬能靜靜聆聽,不壓抑及打斷病人,多數臨終病人會想交代遺志,包括他所希望的喪葬儀式、遺產的分配及對姬家人的遺言交代,這樣作會使病人覺得心安理得無遺憾。
臨終時病人將自己所有物分贈給所喜愛的親友,讓他們日後能「賭物思人」,會是一種很滿足的經驗,因為他在人世擁有意義的人際關係,也不枉此生了。病人分贈遺物時,接受者應很高興地接納,物質代表了一份深摯的人情,彌足珍貴。
道別:
當病人準備好向世界及他所愛的人道別時,他已獲得心靈的平安,接受死亡的現實了。道別有公開及含蓄的方式。公開的方式如最後一個生日邀請至親好友共度,或寫信向親友道別;含蓄的方式則如在托孤或交代後事中透露。
(三)癌症末期病人的靈性需要
一般而言,末期病人的靈性需要有三大類,分述如下,並簡介照顧的方法:
尋找意義的需要
人在臨終時會自然回顧他的生活史,過去種種浮上心頭,企圖從人生經驗中發覺生命的意義,也是靈性尋求生命意義的需要,希望自己的生命不與草木同朽,人們會永遠記得他。
對於生命意義的質疑及回答,每個人有他個別獨特的答案,並沒有一般通用的答案。用「生命回顧」的方式藉著聆聽病人回顧自己的生活史,刻意地協助他找出其中意義來,是很好的靈性照顧方法。回憶可能是痛苦的或滿足的,連痛苦的過去,也能找出其中的意義來。例如有一位大學教授臨終前回憶小時候家境清苦,替一家飯店的建築工地送便當打工賺學費,有天少了一個便當,老闆娘誣賴是他偷吃了,他的自尊心大受打擊,發奮圖強,終於成為學德兼修的名教授。當他敘述這段往事,對自己的一番奮鬥相當滿意,具有深刻的意義感。
寬恕與和好的需要:
臨終病人若心懷怨恨,就沒有心靈平安可言了,此時他需要寬恕與和好,將過去恩怨作一了結,才能使他獲得平安。例如一位父親臨終前念念不忘離家出走的兒子,直到兒子歸來,父子抱頭痛哭後,病人才能安然瞑目。
宗教信仰的需要:
宗教信仰並非只是「做好人,做好事」,而是一種堅實肯定的人生觀與價值觀,對超越世界的信念,與超越的造物者之間的關係,以及終極意義與死後生命的回答。臨終病人常會對痛苦的問題質疑,例如:「我一生行善,從未做過對不起別人的事,為什麼會受這麼多痛苦?為什麼這麼年輕就要死?」這些問題是屬於宗教領域的問題,每一個宗教都有他自己的答案,只有加深宗教信仰才能獲得靈性的平安。宗教的儀式如禱告、唸佛、唱詩、禮拜等,也給予病人很大的支持力量。
(四)癌症末期病人家屬須知
家屬最感困擾的第一個問題是----要不要告訴病人癌症末期的實情?
許許多多中外的研究顯示:無論有沒有告知病人,他都會明白自己病況的嚴重性。尤其癌病是漸進性走下坡的疾病,病人只要意識清楚就能從自己身體訊息中發現真相,要不要告知須視病人的接受意願而定。如果病人想清楚明瞭,他會詢問,如果病人主動詢問就應該誠懇答覆,否則與病人無法深度溝通,彼此演戲,互相感到孤獨,也無法交待後事完成心願,會造成生死兩憾。
如果病人不問,則表示他還沒有準備好接受這個殘酷的事實,則不必主動告知;但有時病人會觀察家屬的態度,如果他感受到家人都刻意隱瞞,故做樂觀,病人會敏感地順從家屬的意願假裝不知。如果以病人的需要為中心的照顧,則家屬應放下自己的情緒及需要,而準備好隨時答覆病人的需要。
家屬最感困難的第二個問題是---因為欠缺專業知識及經驗而不知所措:
若再加上家人彼此間的意見不同,莫衷一是,更是困惑。對於病人的醫療選擇,照顧處所的選擇,以至去世後的喪葬儀式,家屬之間可能會因各人有各人的想法而意見分歧,而家屬的決定可能也並非病患本身的意願,無論對誰都沒有好處。最妥善的辦法是把決定及選擇權還給病人,讓病人自己做主,則病人心安,家屬也不會因意見不同而困擾了。若因專業知識的缺乏而不知所措,則應諮詢專家,求救正路。
家屬感困難的第三個問題是---要不要做急救?
另一項在台灣醫界相當普遍的現象是--臨終病人的家屬懇求醫師儘量救治病人,所以當病人呼吸心跳停止時做一套心肺復甦急救術(CPR),使病人疼痛不堪,臨終乃受盡折磨,最後仍不免去世。因為急救只是暫時挽回心跳呼吸,延長數小時,頂多數天的生命,病人的癌症本身仍在繼續性變化,急救並不能真正挽回他的生命。在醫院中常見到病人因為痛苦,會去拔急救時插入氣管的管子,所以醫護人員就會把病人的手綁在床沿上,病人插著管子不能言語,全身又動彈不得,只能流淚。有時病人會生氣家屬及醫療人員給他如此折磨,而閉眼不看人,含恨而終。
一般民眾並不明白所謂的「急救」是如何作法?也不知他的後果如何?通常醫院中的急救術是在病人的氣管中插入一條很粗的管子,外接呼吸器以助病人呼吸。病人若心跳停止,則利用電擊或心臟按摩術助他恢復心跳,這方法有時會壓斷病人的肋骨,這套急救術如用在急性病患如:車禍、溺水、觸電等意外事故或心臟病人時,常可挽救寶貴的生命,是極珍貴有效的方法。但若用在癌症末期病人,則除了增加病人許多折磨痛苦之外,並不能恢復生活品質,或許可延長幾天死期,但並不能真正挽救生命,毫無意義可言。英、美的醫療界曾對此一問題詳加探討,目前在醫學倫理上已不為末期癌患作急救,是符合倫理的行為。許多癌症病患也自己早已簽好同意書,請求醫院到時候不為他做急救(DNR,Do No Resuscitation )。台灣社會因有的家屬會在病人去世後,告狀醫院不做急救,因而醫師明知急救無意義,為應家屬要求而做,傷害的只有病人受折磨而死。最好的辦法是病人及家屬對於急救都有真實的認知,事先要求醫師不要給予急救,並簽署不施行心肺復甦急救術的意願書或同意書,讓病人平安尊嚴地去世;或是臨終時出院回家,在家中安然而終,免去急救時的折磨痛苦。
(五)台灣地區安寧緩和醫療的服務類型
住院病房:
由於病人的症狀需要密切評估及觀察,以求得最好的緩解方法,所以必須住院;或者病人的居家環境不適宜養病,家中也無人可以照料,必須住院者。
居家照顧
病人家中至少有一人能陪伴在旁,症狀已獲得有效控制就可以回家調養,安寧療護專業人員定期及隨時出訪,使病人可以安心的住在家中,在最熟悉的環境中度過人生最後旅程。(本文摘自『曇花一現,美善永存--癌末患者的心路旅程』作者: 趙可式教授)
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