| 認識安寧緩和醫療篇 |　　 | 安寧療護常見技術 |　　 | 安寧緩和醫療條例立法篇 | 一、何謂安寧緩和醫療？ 　　安寧緩和醫療是藉由一組受過嚴格專業訓練的團隊工作人員，針對癌症末期病人及其家屬，提供個別性的照顧計畫，滿足病人和家屬身、心、靈的需要。在整個照顧過程中，病人有最大的自主權，家屬為全程參與，是一種提昇癌症末期病人與家屬生活品質的全人照顧。 二、接受安寧緩和醫療可以獲得何種照顧？ （一）、全人照顧 　　就是身、心、靈的整體照顧。在一般病房只注重照顧病人的身體，但在癌症末期病人除了身體症狀之外，有很多心理、靈性、家庭的問題通通要照顧好，所以是全人的照顧。 （二）、全家照顧 　　癌症末期病人最後會走向死亡，而死亡是整個家庭甚至全家族的大事；另外家屬因為照顧病人也會出現很多問題。所以除了照顧病人之外，也要照顧家屬，解決體力、心理、悲傷等問題。 （三）、全程照顧 　　從病人接受安寧緩和醫療（包括住院及居家照顧）一直到病人死亡，還要做家屬的悲傷輔導，使創傷減至最輕，而不至於產生一些後遺症，所以是全程照顧。 （四）、全隊照顧 　　這是一個團隊的工作，成員包括醫師、護理師、社工師、志工（義工）、營養師、心理師、宗教人員等，凡是病人所需要的都可以是團隊的成員。在醫師部分，病人原來的主治醫師、中醫科、麻醉科、放射治療科、復健科、精神科等，凡是與病人醫療有關的都須要加入團隊服務，不是只靠某一科就可以做好安寧緩和醫療的工作。像台北馬偕醫院是腫瘤科、耕莘醫院是內科、台大醫院和慈濟醫院是家醫科負責。不論由那一科負責，還是需要其他專科醫師和各類專業人員的協助合作，才能讓病人獲得最 好的照顧。（本文摘自『心蓮心語--安寧療護與生死學』，作者: 許理安醫師） 三、什麼人可以接受安寧緩和醫療？ 接受安寧緩和醫療的病人是有條件的： （一）癌症末期---這要經過主治醫師確定，當開刀、化學治療、放射治療等都不能治癒或延長生命時。 （二）病人有身體的症狀和痛苦，或有心理、精神、靈性、家屬等問題時。 （三）、既然不能延長生命，就不在病人將死亡時做心肺復甦術、插氣管內管、電擊等會增加或延長其痛苦的措施。 （四）、病人和家屬能瞭解並接受安寧緩和醫療的理念，而且希望病人本身知道病情。一般習慣都會對病人隱瞞病情，但這是他的生命，沒有人有權利替他作決定，要讓他有所準備，完成心願或了結心事，柴才不會有遺憾。（本文摘自『心蓮心語--安寧療護與生死學』，作者: 許理安醫師） 四、癌症末期病人的需要有那些？ （一）癌症末期病人的生理需要 　　癌症末期病人最基本的需要是身體舒適，身體舒適的條件為將所有的痛苦症狀減輕到最低，整齊清潔，飲食合適，能活動，及環境適宜，以下將逐項分述之。 痛苦的身體症狀減至最低 　　癌症末期病患一般常見的身體症狀有：疼痛、噁心、嘔吐、呼吸困難、軟弱、食慾不振、失眠、便秘、腹瀉、咳嗽、水腫、口臭口乾、傷口臭味分泌物、腹脹、腹水、皮膚癢、吞嚥困難、排尿困難、頭暈、及意識不清等。 　　病人疼痛時若無法得到有效的緩解，會使他產生無助的憂鬱，沒有人了解他承受的痛苦而伸出援手，病人會感到沮喪哀傷；此外，愈是有疼痛的經驗之後，會愈害怕痛苦的再度來臨，這種焦慮會降低對痛的耐受性而更無法忍痛。為求一劑止痛藥求醫生、求護士，會使病人失去尊嚴感及自我控制感，而降低求生意志。癌症末期病人的情緒困擾常是身體痛苦的結果，若非確定原因，不能隨意加上「心理因素」妄斷病人，使他身心承受加倍的煎熬。 　　由於近二十年來歐美對疼痛的大量研究，事實上已獲得癌症疼痛的有效控制方法。而且糾正了許多非常錯誤的觀念，以下是一般常見的錯誤觀念及正確的觀念： （1）錯誤：癌症病人需儘量忍耐痛，不得已時才用藥，否則藥物會成癮，或劑量愈用愈多。 　　這個觀念剛好與事實相反的謬論。癌症病人愈是忍耐疼痛，當痛到極至時才用藥，反而須加重劑量才壓得住症狀。這疼痛的經驗使病人產生焦慮，焦慮會降低病人對痛的承受能力，所以藥物的使用量會不斷升高。 　　現代癌症的止痛原則是:「痛前用藥」。在病人還沒有痛時先用藥，使病人消除疼痛的記憶及焦慮，因此藥物的劑量不增反而減少。止痛藥的處方不再是「痛時用藥」（p.r.n.）而是一天二十四小時定時給藥（around the clock）。許多癌症病患用單一的嗎啡也止不住痛，必須加上「輔佐藥」如抗痙攣藥及抗鬱劑才能有效止痛。台灣醫界常用的Demerol止痛藥，在國際上已不給癌症末期病人使用，因其代謝產物Normeperidine留在血中的半衰期至少達十六小時以上，對中樞神經及腎臟產生毒性，其止痛效果也只有嗎啡的八分之一，那為何不用嗎啡呢？國人對嗎啡也有許多誤解，如成癮性等，事實上歐美的許多研究發現，幾乎沒有臨終病人是因為用嗎啡而造成上癮的。 　　許多病患害怕痛苦甚於怕死亡。由於疾病無法治療，所以這些痛苦是沒有意義的折磨；不像產婦、開刀等，為了一個新生命的誕生或割除異物為救命而受苦是有意義的。癌症末期的痛苦症狀要病人承受是不人道的折磨，病人可能為了解脫而發生慘烈的悲劇。 　　症狀緩解醫學（Palliative Medicine）在歐美先進國家已成為專門的知識技術，深受醫療界的重視。相關的醫學研究、著作、及專業雜誌也如專科醫學般愈來愈盛，醫學、護理院校也教授這門課程，醫院並開設在職訓練，使醫護人員有更大的能力處理末期病人的身體症狀，雖然不能拯救病人的生命，但至少能解除病人的痛苦。現以疼痛為例，簡單說明末期癌症病人的疼痛控制要點: 　　末期癌症病人約有80%會經歷疼痛的症狀，其生理的因素可能源自癌細胞的作祟，但也可能來自其他疾病如:膽結石、風濕關節炎、消化道潰瘍等；一些抗癌治療的副作用也可能引起疼痛，如化學治療造成的白血球減低而併發帶狀皰疹感染等。醫護人員必須做仔細的身體評估之後，才能對症下藥。 　　由於「疼痛」是很主觀的感覺，沒有任何科學儀器可以測量疼痛，別人也無法感受病人的感覺，所以唯一的方法就是「相信病人真的痛」。如果醫護人員或家屬不相信病人真的這麼痛，隨意加上「心理因素」的誤斷，會使病人感到憤怒而痛上加痛。 （2）錯誤：痛與心理及情緒相關，如果病人心情不好時疼痛會加劇，夜深人靜時疼痛也更明顯。 　　這個錯誤的觀念剛好是倒果為因，癌症病人因疼痛而造成情緒不好及睡眠障礙並非因情緒而造成疼痛。 （3）錯誤：最好的止痛方法是打針。 　　打針本身也會痛，而且癌症末期病人若須長期打針，會打得體無完膚，藥物的吸收也不好。給藥的途徑應嘗試從沒有痛苦及副作用低的方式開始著手，若無效才改途徑。例如先從皮膚貼劑開始給，口服、肛門栓劑、肌肉（皮下）注射、靜脈注射。總之，今日的醫學已研究出許多止痛的方法，減輕癌症末期病人的疼痛應該是可以達到的目標。除了疼痛之外，其他常見的症狀如呼吸困難、噁心嘔吐、便秘、腹瀉、失眠、腹脹、腹水等症狀，現代的症狀緩解醫學也發展出許多方法，使病人不必要承受這些痛苦。一旦身體痛苦症狀減除，病患才有可能談到「生活的品質」。 整齊清潔保持身體形象： 　　整齊清潔是維持一個人人性尊嚴的最基本需求，如因病人髒兮兮，滿身臭味，頭髮及衣衫亂七八糟，他可能寧願不要會見親友，為保持尊嚴及留下別人對他的良好印象，所以癌症末期病人的身體照顧很重要。英國的安寧療護醫院每天為病人泡澡、泡腳、按摩，洗完澡後還噴上香水，所以病人個個清清爽爽、香香噴噴、整整齊齊。 　　另外，不作會引起損形的醫療措施也是保護病人尊嚴的方法之一。例如在身上開洞及插管，除非必要否則必須考慮利弊得失後，最後讓病人自己做決定要不要開洞及插管。 依喜好進食： 　　飲食是身體最基本的需求，也是很主要的滿足來源。癌症末期病人的飲食原則是按他的喜好，不要勉強他吃我們以為為他好的食物。末期癌症病人因為腫瘤的病理變化，會無食慾，若勉強他吃，反而增加病人噁心嘔吐的痛苦，病人生氣，一定更不舒服，一家人變得愁雲慘霧。其實這時勉強病人吃也不會吸收。應按照病人的喜好，隨他高興吃什麼就吃什麼。到了臨終階段，病人會拒食，也應遵從病人的意願，若仍強迫他吃，甚至插進胃管灌食，會造成病人很大的痛苦。 經常活動： 　　整天躺在床上是極不能忍受的痛苦，活動也是人基本需要之一，因此應儘可能用輪椅或推床，推病人到戶外見見陽光，看看藍天白雲綠樹鮮花，大自然的美會增進病人的生活品質，有些病人喜歡看到活的生物，尤其是鳥與魚，看到他們自由飛翔悠游，會感到平安喜悅。英國安寧療護醫院中遍植花木，又有魚池、鳥園，同時也在病房外設置小片土地，讓病人可以種些豆芽等容易生長的植物，當病人徜徉在大自然中，看到新生命發芽生長，是很大的喜悅。 （二）癌症末期病人的心理需要 　　一九六○年代精神科醫師庫柏樂 . 羅絲（Kubler-Ross）的著名著作「死亡與瀕死」（On Death and Dying），將臨終病人的心理狀況分為六個階段: 震驚、否認、憤怒、憂鬱、討價還價、接受等，曾一度膾炙人口；但事實上末期病人的心境常是矛盾錯綜複雜，無法用這樣乾淨俐落的階段式來描寫。例如病人即使已經接受了死亡降臨的事實，有時候仍須暫時否認，讓自己再懷著希望。圖一描畫末期病人的心理狀態，以及其矛盾錯綜複雜的現象。 圖一 末期病人的心理狀態 　　癌症病人的心理需要有其「個別性」，不能一概而論，但一般而言，下列十項是通常常見的情境。 病人始終有「不確定感」（Uncertainty），有人想要確知，有人卻寧願保持「不確定」: 　　末期病人不知明天將怎樣？死亡時會有痛苦嗎？死後到哪裡去？等等的「不確定」，若病人寧願保持這「不確定」以便保持希望，就不應該破壞他的希望；但若病人發出疑問，想要減少他的「不確定感」，則在他準備好時，婉轉溫和地回答他，太直率及魯莽的回答是殘酷的。但若病人要知道，卻一直被欺騙，也是殘酷的。 　　例如，當病人問醫生或家屬:「我是不是活不久了？」此時不要用一句話就將病人的問題壓下去，如:「不要胡思亂想」或「您會好起來的」，最好的方式是再探查病人的感受與想法。如果病人自己早已確知病情，並希望有所準備，則應該分享病人的感受，婉轉的回答問題，他的癌症已無法醫治，但還有多少日子確不是任何人能知道的，如果他想準備或交代後事就可以平安地去做，這種方式可以為病人帶來平安及簡少孤獨感。 過去未消化的恩怨情結浮上心頭： 　　尤其是知識較高，社會地位較高的人，平常用理性壓制他的情緒，等到臨終時，力氣衰弱，沒有能力再用理性來壓抑，那些陳年舊帳就會冒出來擾亂病人的平安；此時需要讓病人儘量發洩他的情緒，如果有未消化的人際衝突，而此人還找不得到的話，請他來到病人前再處理舊怨，握手和好，能使病人再度獲得平安。 害怕成為家人的累贅與負擔： 　　家中有一人患末期癌症，全家都會經歷一場風暴，家人心力衰竭，困難頻生，若再加上經濟問題，則更嚴重。如果病人感受到因為他的緣故，使家人都不安寧，有時會希望自己早日解脫，而使家人恢復常態生活。此時家人需要向病人再保證，他是全家最鍾愛、重要的人，他們能照顧他就感到無比的幸福，如此才能減輕病人的歉疚感。 害怕失去自主能力而任人擺佈： 　　在台灣有一特殊文化，即病人常自己做不了主，都由家屬替病人決定一切醫療方式及生活結構。病人有時怕傷家人的心，也就順從家人的主張。但家人的決定與病人意願相左，會帶給病人很大的苦惱。要幫助病人獲得心理的平安，最好還給病人自主權，讓他選擇他所願意的治療方式（包括是否用中藥，用何種中藥等）、照顧場所（在醫院或自家），及日常作息。 病人會有突然之間被淹沒，無法再承受的感覺： 　　人在長期的壓力環境下，常會有此種感受。末期病人在症狀明顯、身體衰弱時會有一種崩潰感，一時地想放棄，沒有力氣再奮鬥了；這時最好的照顧是靜靜地陪伴，聽他訴說，鼓勵他以哭泣發洩，病人自然度過低潮，再繼續走前面的人生路。 害怕孤獨： 　　末期病人會害怕孤獨，特別是渴望關係親密的親朋好友陪伴，如果家人忙碌於上班或上學，病人常整天眼巴巴地等待、望眼欲穿。有親人陪伴在旁，會使病人獲得極大的安慰。親人不只陪伴在旁最好能與病人深度溝通，分享病人的感受情緒及思想。因此當病人表達他的感受、情緒及思想時，不要將之切斷或阻止他訴說，否則病人會有不被了解的孤獨感。末期病人與家屬之間真誠深度的溝通，常帶給雙方滿足的經驗，而能使生死兩無憾。 捨不得及放不下心愛的人： 　　臨終病人最難捨的就是他心愛的人，尤其是不能照顧自己的親人，如年幼的子女及年高的父母，真是情何以堪；所以最好協助病人將他所不放心的親人生活做一妥善的安排。除此之外，用宗教信仰也可以協助病人，如將不放心的親人交托上帝照顧或佛祖保佑。 希望交待未了心願： 　　臨終病人的心理有點像在年終歲末時一樣，要把房子清理一番，把舊帳及未作完的事做個整理，把債了一了。臨終病人因為知道來日無多，不能再等待，極欲了卻心願，家人親友們應儘可能地協助病人完成心願。 希望交代遺志及遺物： 　　如果病人的家屬能靜靜聆聽，不壓抑及打斷病人，多數臨終病人會想交代遺志，包括他所希望的喪葬儀式、遺產的分配及對姬家人的遺言交代，這樣作會使病人覺得心安理得無遺憾。 　　臨終時病人將自己所有物分贈給所喜愛的親友，讓他們日後能「賭物思人」，會是一種很滿足的經驗，因為他在人世擁有意義的人際關係，也不枉此生了。病人分贈遺物時，接受者應很高興地接納，物質代表了一份深摯的人情，彌足珍貴。 道別： 　　當病人準備好向世界及他所愛的人道別時，他已獲得心靈的平安，接受死亡的現實了。道別有公開及含蓄的方式。公開的方式如最後一個生日邀請至親好友共度，或寫信向親友道別；含蓄的方式則如在托孤或交代後事中透露。 （三）癌症末期病人的靈性需要 一般而言，末期病人的靈性需要有三大類，分述如下，並簡介照顧的方法： 尋找意義的需要 　　人在臨終時會自然回顧他的生活史，過去種種浮上心頭，企圖從人生經驗中發覺生命的意義，也是靈性尋求生命意義的需要，希望自己的生命不與草木同朽，人們會永遠記得他。 　　對於生命意義的質疑及回答，每個人有他個別獨特的答案，並沒有一般通用的答案。用「生命回顧」的方式藉著聆聽病人回顧自己的生活史，刻意地協助他找出其中意義來，是很好的靈性照顧方法。回憶可能是痛苦的或滿足的，連痛苦的過去，也能找出其中的意義來。例如有一位大學教授臨終前回憶小時候家境清苦，替一家飯店的建築工地送便當打工賺學費，有天少了一個便當，老闆娘誣賴是他偷吃了，他的自尊心大受打擊，發奮圖強，終於成為學德兼修的名教授。當他敘述這段往事，對自己的一番奮鬥相當滿意，具有深刻的意義感。 寬恕與和好的需要： 　　臨終病人若心懷怨恨，就沒有心靈平安可言了，此時他需要寬恕與和好，將過去恩怨作一了結，才能使他獲得平安。例如一位父親臨終前念念不忘離家出走的兒子，直到兒子歸來，父子抱頭痛哭後，病人才能安然瞑目。 宗教信仰的需要： 　　宗教信仰並非只是「做好人，做好事」，而是一種堅實肯定的人生觀與價值觀，對超越世界的信念，與超越的造物者之間的關係，以及終極意義與死後生命的回答。臨終病人常會對痛苦的問題質疑，例如:「我一生行善，從未做過對不起別人的事，為什麼會受這麼多痛苦？為什麼這麼年輕就要死？」這些問題是屬於宗教領域的問題，每一個宗教都有他自己的答案，只有加深宗教信仰才能獲得靈性的平安。宗教的儀式如禱告、唸佛、唱詩、禮拜等，也給予病人很大的支持力量。 （四）癌症末期病人家屬須知 家屬最感困擾的第一個問題是----要不要告訴病人癌症末期的實情？ 　　許許多多中外的研究顯示:無論有沒有告知病人，他都會明白自己病況的嚴重性。尤其癌病是漸進性走下坡的疾病，病人只要意識清楚就能從自己身體訊息中發現真相，要不要告知須視病人的接受意願而定。如果病人想清楚明瞭，他會詢問，如果病人主動詢問就應該誠懇答覆，否則與病人無法深度溝通，彼此演戲，互相感到孤獨，也無法交待後事完成心願，會造成生死兩憾。 　　如果病人不問，則表示他還沒有準備好接受這個殘酷的事實，則不必主動告知；但有時病人會觀察家屬的態度，如果他感受到家人都刻意隱瞞，故做樂觀，病人會敏感地順從家屬的意願假裝不知。如果以病人的需要為中心的照顧，則家屬應放下自己的情緒及需要，而準備好隨時答覆病人的需要。 家屬最感困難的第二個問題是---因為欠缺專業知識及經驗而不知所措： 　　若再加上家人彼此間的意見不同，莫衷一是，更是困惑。對於病人的醫療選擇，照顧處所的選擇，以至去世後的喪葬儀式，家屬之間可能會因各人有各人的想法而意見分歧，而家屬的決定可能也並非病患本身的意願，無論對誰都沒有好處。最妥善的辦法是把決定及選擇權還給病人，讓病人自己做主，則病人心安，家屬也不會因意見不同而困擾了。若因專業知識的缺乏而不知所措，則應諮詢專家，求救正路。 家屬感困難的第三個問題是---要不要做急救？ 　　另一項在台灣醫界相當普遍的現象是--臨終病人的家屬懇求醫師儘量救治病人，所以當病人呼吸心跳停止時做一套心肺復甦急救術（CPR），使病人疼痛不堪，臨終乃受盡折磨，最後仍不免去世。因為急救只是暫時挽回心跳呼吸，延長數小時，頂多數天的生命，病人的癌症本身仍在繼續性變化，急救並不能真正挽回他的生命。在醫院中常見到病人因為痛苦，會去拔急救時插入氣管的管子，所以醫護人員就會把病人的手綁在床沿上，病人插著管子不能言語，全身又動彈不得，只能流淚。有時病人會生氣家屬及醫療人員給他如此折磨，而閉眼不看人，含恨而終。 　　一般民眾並不明白所謂的「急救」是如何作法？也不知他的後果如何？通常醫院中的急救術是在病人的氣管中插入一條很粗的管子，外接呼吸器以助病人呼吸。病人若心跳停止，則利用電擊或心臟按摩術助他恢復心跳，這方法有時會壓斷病人的肋骨，這套急救術如用在急性病患如:車禍、溺水、觸電等意外事故或心臟病人時，常可挽救寶貴的生命，是極珍貴有效的方法。但若用在癌症末期病人，則除了增加病人許多折磨痛苦之外，並不能恢復生活品質，或許可延長幾天死期，但並不能真正挽救生命，毫無意義可言。英、美的醫療界曾對此一問題詳加探討，目前在醫學倫理上已不為末期癌患作急救，是符合倫理的行為。許多癌症病患也自己早已簽好同意書，請求醫院到時候不為他做急救(DNR，Do No Resuscitation )。台灣社會因有的家屬會在病人去世後，告狀醫院不做急救，因而醫師明知急救無意義，為應家屬要求而做，傷害的只有病人受折磨而死。最好的辦法是病人及家屬對於急救都有真實的認知，事先要求醫師不要給予急救，並簽署不施行心肺復甦急救術的意願書或同意書，讓病人平安尊嚴地去世；或是臨終時出院回家，在家中安然而終，免去急救時的折磨痛苦。 （五）台灣地區安寧緩和醫療的服務類型 住院病房： 　　由於病人的症狀需要密切評估及觀察，以求得最好的緩解方法，所以必須住院；或者病人的居家環境不適宜養病，家中也無人可以照料，必須住院者。 居家照顧 　　病人家中至少有一人能陪伴在旁，症狀已獲得有效控制就可以回家調養，安寧療護專業人員定期及隨時出訪，使病人可以安心的住在家中，在最熟悉的環境中度過人生最後旅程。（本文摘自『曇花一現，美善永存--癌末患者的心路旅程』作者: 趙可式教授）