最近忙著幫一位罕見疾病的小孩.募款義賣東西,
產檢時他院都跟媽媽說是正常,結果一出生一看就不正常,
而且他還是台灣首例的罕病,所以罕病基金會沒有登錄他的疾病名稱,
因此得不到補助,要養這樣的小孩真的不容易,好不容易住了8個月終於出院,
但也常感冒進出醫院,父母經濟狀況不好,但父母從沒喊過苦,也沒說要放棄,
媽媽曾經講過一句話讓我覺得感動,他說[已經夠可憐了,醫師還問我們要不要放棄他?];
反觀另一位小白菜,出生時因為媽媽懷孕從沒產檢,自己感染腸病毒重症,
垂直感染給胎兒不自知,一出生沒法自己呼吸,一直使用呼吸器,爸爸從沒看過他,
媽媽一年如果有來看他2.3次就很好了,有天突然媽媽在非會客時間來看他,
我嚇到了,因為他就是我姪女常常買醃芭樂的老闆娘,而且一進來就跟護理師吵架,
原因是護理師請他簽濕紙巾自費同意書,他不願意而大吵,
長期以來小孩的尿布濕紙巾沐浴乳父母從不拿來,完全是社工或護理師們供給,
我也曾買過沐浴乳給小朋友,這兩個反差也太大了!!
現在人懷孕沒產檢太扯了,又不是古代,太沒概念了!再來檢視他對護理師的行為,
好像一付就是[這件東西我就不要,你們還硬要撿回來塞給我!],對於這樣的父母,
只能希望下次投胎時,可以出生在好父母的家庭,小朋友看多了,真心的覺得只要正常就好,
美醜真的不重要;書讀得好不好也不是這麼重要,知道做人處事的道理才是重點[:u]
回家告訴姪女這件事,我們兩個只能傻眼以對,姪女還說要到他面前說[你就是那個都不去看妳女兒xxx的媽媽是嗎?] |
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