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篇名: 他們的熱情比烈日的熱浪更燙人！
作者: 好事方先生	日期: 2011.07.29　　天氣: 　心情:

任何人想玩就玩，說走就走,盡情的嘻鬧,暢行無阻沒什麼好困難地
但對一群罕見疾病的朋友來說
在他們有限的生命、困頓的生命裡面能出來走一走實屬難得
即使是風吹日曬雨淋也是一種非常大的享受，希望能夠暢行無礙。

遊慈湖、種仙人掌、還有搗麻糬，這些平常人玩過好幾回的休閒，
對於罕見疾病病友們來說，可能是第一次的寶貴經驗。
罕見疾病基金會與永慶慈善基金會志工頂著35度高溫，一同協助200多位的罕病病友與家屬進行北台灣二日遊，罕見疾病病友現在也能快樂出門、輕鬆出遊囉！

罕病病友哲維表示，平時不常出去玩，這次人比較多一同遊玩比較熱鬧，感覺更有趣了！哲維媽媽也贊同說，因為哲維罹患外胚層增生不良症(無汗症)，平時就怕熱比較少出門，但這次可以跟許多病友與志工同樂，心情愉快很多。

　　在兩天一夜的旅程中，病友們造訪慈湖、DIY種仙人掌、甚至團隊合作一塊兒搗麻糬，透過活動暫時忘卻所有的不開心，罕病病友臉上開朗的笑容，也讓隨行的永慶志工們留下深刻印象。永慶志工交安部二審課黃琬淇說，跟他們相處的過程中，感受到他們的不方便，但他們想玩想樂的慾望不少於一般人，能夠幫助他們展開笑容，心裡覺得特別開心。

第一天結束白天的旅程，晚上重頭戲正要開始！晚會上全場歡聲雷動起身跳舞，即使站起來有困難也會跟著擺動身體、揮動螢光棒，透過團體遊戲與永慶志工的表演，罕病病友學習走出心房與人群接觸，人與人之間的真誠相待讓志工們獲益良多。永慶志工士林一部忠誠蘭雅店廖婉琪也說，看到許多罕病病童的父母親很偉大，無怨無悔照顧小朋友，而小朋友也很體諒父母親，看了很感動。

永慶志工學習分享、學習付出，不僅為自己贏得掌聲，也因為罕病朋友們感受到原來施比受更有福！

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