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篇名: 生命的幽谷看見人生幸福
作者: 滈良	日期: 2012.06.23　　天氣: 　心情:

生命的幽谷看見人生幸福

周大觀文教基金會第11屆全球熱愛生命獎章得主，「不倒的蘆葦：漸凍英雄蕭建華」的故事

我！蕭建華，出生在雲林縣林內鄉，在家排行第十一，可想而知父母親的生活壓力非常的大，於是3歲就被送到台北的

孤兒院；國小開始讀書的時候才知道有種人叫爸爸、有種人叫媽媽，有個地方叫做「家」。也因為在孤兒院活，在學校

常常被同學笑是沒人要的野孩子，一直到國小5年級被南投縣的一位老兵領養，而我的養母是原住民布農族，於是我有

了一個真正的家。

但國中2年級那一年養父病逝，我們才相處了短短的4年，一下子就必須面對生計的問題，雖然我成績優秀，卻是當時

三百個畢業生裡面唯一一個沒有參加升學考試的學生，因為養母跟我說：「家裡沒有人賺錢，媽媽的身體不好，如果你

去讀書，那這個家怎麼辦？」於是我決定扛起養家的責任，把跟叔叔伯伯借來的報名費還給人家，放棄升學，開始半工

半讀的生活。

國中畢業之後沒能再升學，國中畢業的學歷也難以找到好的工作，於是我清晨3點騎著腳踏車，開始挨家挨戶送報紙，

7點多再換個裝到西餐廳吧檯當學徒，17歲再到台中汽車修護廠學做黑手，也存了一筆錢讓媽媽在我當兵時可以使

用。

入伍之後在陸軍特種部隊服役，練就了一身強壯的體格，退伍後經長官介紹到台南市擔任駕駛工作，各種叫得出名字的

高級豪華房車我都開過，但幾個月後我一直想：「我的未來要這樣過嗎？我的未來要在別人的指揮中過日子嗎？」於是

我辭掉這份薪水優渥的工作，到處遞履歷；可是因為只有國中畢業，幾乎沒有人要請我上班。

26歲那一年養母過世，長達8年的苦熬終告結束，我終於可以走我自己的路、開始走自己的人生路。白天，我揮汗如雨

地在建築工地打雜，晚上帶著滿身汗臭地換上制服到學校念書，別人潑我冷水、嘲笑我幹嘛那麼辛苦時，只有我知道我

要的是什麼。我先讀了台南一中補校，後來再報考嘉南藥理學院，讀了一年又考取了成功大學中文系夜間部，直到36

歲終於完成了大學的學業，並以第一名的成績畢業。

我付出比別人更多的努力才終於完成大學學業，求學的日子裡我開過捐血車、也送過貨；從28歲念到36歲，整整8年沒

有中斷過半工半讀。這8年是我人生中最精華的歲月，我這麼努力，我相信老天爺一定會讓我更好，不給我好，那實在

太沒天理啦！

這麼辛苦的撐過來，本以為美好的人生正要開始，正要一步一步實現我的人生規劃時，沒想到才剛畢業不到一年，就開

始感覺右手的小指頭沒有力氣；一開始不以為意，找了間中醫診所針灸、電療，但是情況並沒有比較好，於是去大醫院

做檢查，做了簡單的神經傳導檢查，醫生說是神經傳導有問題，吃了三個月的藥，情況並沒有好轉。經過幾個月的蒙古

醫生治療，醫生診斷出我是因為頸椎壓迫到神經，必須開刀，不然很快手腳很快就會癱瘓。這種情況下沒有選擇的餘

地，於是在92年讓一位香港來的名師動了頸椎減壓手術，七節的頸椎中的2至6節被截去一半，共損失了五節。

然而病情卻沒有好轉，而且肌力隨著我的復健卻一直流失，也讓我愈復健愈痛不欲生，狀況一直惡化；醫生卻在此時告

訴我可能不是頸椎的問題，因為醫生的誤診，讓我白白挨了這一刀。後來在成大和台大榮總兩間醫院醫生聯合會診之

下，診斷出我罹患了一種在國外發生率只有十萬分之六，在台灣一年出現不到十個病例，目前尚無積極治療方式的「慢

性多發性脫髓鞘神經病變」，這種病類似「漸凍人」；我的身體功能會逐漸萎縮，自體免疫系統會破壞神經，慢慢影響

到我的視神經、影響到我吞嚥的功能，最後連大家最平常的呼吸，我都要很困難才能進一口氣。醫生告訴我說「存活的

時間大概三到五年」，而從92年3月發病到今天，我跟死神拔河了六年。六年了！2000多個日子裡，每一天我都得花別

人十倍甚至一百倍的力氣在努力的活著。

很多生活上的辛苦你很難想像，每天起床你會想先用哪一隻腳下床嗎？刷牙時你會考慮如何擠出牙膏、如何刷牙嗎？每

天我必須要用滾的下床，再用架子把自己慢慢吊起來；我必須先擠出牙膏在嘴裡，再用右手慢慢刷。一開始的時候我也

會抱怨，我當時心裡想的，都是自己失去、沒有的一切，身心俱疲，整個人跌到了谷底。

小時候沒有家、沒有父母、沒有正常的家庭可以順利的完成學業，因為沒有很好的學歷，找不到好的工作，我都沒有怨

言；我靠自己的努力付出最精華的八年歲月，重新站在嶄新的起跑點上，老天爺卻跟我開了這樣的玩笑！老師們都跟我

說以後會苦盡甘來，可是我身體不會更好了，我想算了！就讓我結束自己的生命吧！我買了一包木炭準備自我了斷，卻

在此時，我無意識地走進我的書房，我看到滿滿的書籍、講義、獎狀，我陷入了長思，回想我成長的每一天都過得很辛

苦，難道我因為生了這場病就什麼都沒有了嗎？不！我回頭想想我還擁有什麼，雖然我沒有了家人，但是生病之後，學

校的老師、同學、學弟妹溫暖的手一雙一雙伸了出來，讓我不再去想自己失去的有多少，而是努力去想自己擁有的，竟

然是這麼的豐富與寶貴。

「生命無常，我不知生命的終點和明天哪一個會先到，但面對枯萎，我能做的就是勇敢。」92年12月當電視報章媒體

披露我的故事之後，開始很多機關團體打電話來邀約我分享生命故事，「如果其中有一個人因為我的處境與想法，而改

變了負面的觀念，那就是我生命殘存價值的發光。」

我給自己訂下一個目標，我要講100場，講完之後我就是100分了，我可以功德圓滿離開人世間了。當我講完第100場

演講後的一個月，就發生了一場讓我悲痛不已的火災，因為電線走火，燒掉我的房子；我記得好清楚，那一天我拼命的

哭，從有眼淚哭到沒眼淚，從有聲音一直哀嚎到沒聲音。你以為我哭是因為燒掉的房子嗎？是捨不得財物的損失嗎？

不！我哭是因為在那場猛烈的火災中，有一位從我罹病開始，就自告奮勇、自願協助照顧我生活起居的學妹，因走避不

及，吸入過多濃煙，緊急送往醫院搶救了一個半小時之後，仍然宣告不治；一條無辜的生命因我而喪生，那才叫我感到

萬分的悲痛與自責。

陪著她在急診室的那九十分鐘，就像一整個世紀那麼漫長，每一分每一秒都攸關存亡；看著醫護人員盡職的進行該有的

急救步驟，我卻束手無策。「老天爺，你不要帶她走！你不要帶她走…」，我希望她能聽見我的聲音，知道有人殷切的

期盼她甦醒過來。「不要帶走她，不要帶走她…」，這一句話在我心裡不知翻滾了千次、萬次；但就在一個半小時後，

我親眼看到醫生將白色的床單蓋過學妹清秀的臉龐，我知道任憑我聲嘶力竭，不斷苦苦的哀求，老天爺已然是視而不

見、聽而不聞。

學妹還是走了！一條無辜、善良的生命因我而犧牲，那種「伯仁因我而死」的自責、悲痛，在那一刻，我全然崩潰了。

這個世界亂了，沒了秩序、善惡不分；沒了天理、賞罰不明。為什麼？為什麼是這樣？房子燒了沒關係，我還能投靠朋

友；東西燒了沒關係，反正以後我也帶不走。但是千不該、萬不該，就是不該帶學妹離開；以為自己講完了100場，對

自己、對所有愛我的人，就算有了個交代；以為講完了100場，老天爺就會放我一馬，讓我安詳的走到終點站。

讓殘餘的生命能發熱、發光，我總覺得那是我應該做的事，所以，從來不敢奢望當我傾力完成100場之後，老天爺會給

我什麼獎賞做為回饋。我掏心掏肺的在每一場講座中，告訴大家要跟我一樣感恩、不可以抱怨老天爺；但，老天不給獎

賞也就罷了，怎忍心無端牽連一條寶貴的生命？叫我怎麼不怨？叫我如何不恨？

我被社會局緊急安置在一家小旅館裡，蜷縮在被窩裡不停的顫抖、啜泣，我不想再跨出房門一步，不想再看見窗外的藍

天，因為經歷這一場惡火之後，我已經不知道該用什麼樣的心情去面對我教大家要感恩的「天」。我不懂！不懂老天爺

為何執意將我推向悲苦、去承受更多的痛苦與折磨？還不夠嗎？我都已經這樣慘了，還不夠嗎？拉上窗簾、關上房門，

把自己囚禁在這個小房間，管它外面是白天或黑夜，任憑再多的淒風苦雨、愁雲慘霧，我都無所謂了。

火災後的第三天，有慈善團體的人來探望我，告訴我：「誰都不想遇到不幸的事，但如果真的發生了，就算你哭啞了

嗓，也不能改變不幸的事實；如果你認為學妹是因你而犧牲的，那你更應該為學妹振作起來，而不是糟蹋自己的生命。

學妹的這一條命，值不值得你為她繼續再講100場？讓學妹的精神因你的奮起而浴火重生？」今天！第六個100場就在

今天！以前大家都說不可能！但它紮紮實實就發生在今天。

你可曾用心看看你自己？幹嘛用壞心情來面對別人，雖然你們有很多是我沒有的，但我有很多是你們沒有的耶！你們走

路了不起兩隻腳，我加上拐杖有四條腿，你們沒有！這個邁阿密頸圈你們也沒有，我有耶！我家裡有一台可以幫助我站

起來的電動輪椅，你們有沒有？我有耶！我用心看我所擁有的這些東西。你可以去問兩眼全盲的人幸福是甚麼？他會告

訴他想擁有跟你們一樣看的見的雙眼，能看見這繽紛的世界。

各位！在擁有的時候就應該要去珍惜！每天在城市的角落裡，有人無聲無息就走了；老天爺對你真好，因為祂帶走的不

是你！你身邊所擁有的一切，你都應該去珍惜、去感恩啊！親情、友情、愛情、課業的難關，都是可以克服的；生命不

要鑽牛角尖，應該珍惜、更該去惜福、感恩當下。

我希望能夠用自己的故事讓更多的人受到感動，藉由我的故事讓大家願意重新思考「人存在的價值，人對於生命的態

度」；很多人說我是生命的鬥士，其實我很不敢當，我和許多平凡人一樣，都只是在過日子罷了。只是我相信我對生命

的意義以及對生活的態度比較積極而已！面對挫折，我們常常會很容易的做出一個決定…放棄！放棄，是因為你不相信

自己，你不相信自己可以克服。我，比起各位來說，應該是最有資格放棄的人，但是我沒有，因為我相信我一定可以！

放棄只會讓自己一無所有，唯有相信自己，堅持到底，才會是那一個收穫最多的人。

老天爺在我們的左手放著『懦弱』，同時也在右手放著『勇敢』。很多人選擇懦弱而向下沉淪，但雖然今天的我連一個

保特瓶蓋都打不開了，我勇敢過了六年。當你的人生路上遇到多大的困難、考驗、挫折、打擊，希望你回想今天聽到的

演講、看到這個身軀殘障的人，他堅持不向命運低頭，而你的煩惱能有多大呢？這些是我走過的路，是我看過的風景；

也許你們都無法想像，也許能夠感動你們！

人活著的價值應該在你能圓滿多少生命；有多少生命因你而圓滿。像我這樣殘疾的人都能那麼勇敢的活著，四肢健全的

你們為何會不快樂？如果你們其中有一個人因為我的處境與想法，而改變了負面的觀念，那就是我生命殘存價值的發

光！

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