子女是父母未來的希望。繼續的這位主角，就是在父母的愛和淚水中，努力長大的孩子。才七個月大的罕見疾病，泡泡龍寶寶，一出生就全身長滿水泡，每個月醫藥費，就高達十二萬元，不過健保沒有給付，這名才七個月的小寶寶，現在敗血命危，正在跟死神搏鬥。

胖嘟嘟的小臉蛋，大半部被紗布包住。七個月大的冠宇，從一出生，就因為罹患了罹患了俗稱泡泡龍的罕見疾病，手臂，和小屁股潰爛滲血，就連腳趾頭，也逐漸的萎縮。這讓原本期待新生命到來的的高媽媽，天天以淚洗面。

從逃避，到堅強面對，高媽媽為了照顧好冠宇，每天花三四個小時，幫小寶寶換藥，不過，冠宇的情況，卻不見好轉，全身上下，有九成沒有皮膚，七月時，更因為傷口感染，引發敗血症，住進加護病房，每個月光是敷料的藥費，就高達十二萬，沒想到，健保局竟然因為冠宇並非重度燒燙傷拒絕給付，龐大的醫療費，讓身心俱疲的媽媽更加無助。

目前，高家人一共積欠台大醫院三個月的醫療費，但父母不願意放棄，只求保護自己的寶貝，度過眼前難關，幫助勇敢的小冠宇，繼續撐下去。

           今天看到新聞時,真ㄉ好訝異,這是兩則對比強烈的新聞

　　　是人心變了嗎??還是我們的社會病了.....


              媽媽居然會忘了小孩......這是怎麼一回事ㄚ.... 　


               同樣是罕病一族的我,在這也呼籲我們的健保局別睡著了?


                也希望我們的政府們可以規化一系列的配套措失.....

　　　　
　　　　在我們擁有罕病小天使的同時,我們也害怕,徬徨,無助.....


                 這時我們真的很希望有人可以幫幫我們,......


                  這樣我們才更有勇氣與信心,陪著我們ㄉ小天使快樂向前行ㄚ....