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篇名:
勇敢的企鵝
作者:
瘋瘋癲癲也是一天
日期: 2011.01.22 天氣:
心情:
今年
33
歲的林雅娟原是長相甜美、身材曼妙的俏護士,卻遺傳父親的小腦萎縮症基因,在
24
歲青春年華時發病。但她未被不幸的宿命奪走笑容,大方替病友協會的語言復健光碟當代言人,她說:「我不想演日劇《一公升的眼淚》,雖然我跟女主角一樣罹患小腦萎縮症,但我要活出滿屋子的陽光。」
林雅娟
9
年前在台中中港澄清醫院擔任護士,有天值班時發現走路不穩,就醫檢查確定罹患小腦萎縮症。發病前一年,她才與大
7
歲的廚師男友熱戀,工作愛情兩得意,她說:「如果我沒有生病,我是個完美的女人。」
小腦萎縮症是雅娟家的不幸宿命。
她的父親因罹此病跳樓自殺,
4
個姊妹中也有
3
人發病。她說,一度想跟著父親腳步跳樓自殺,「幸好男友不離不棄,男友姊姊送我小腦萎縮症協會的介紹,讓我接受治療。」此後,她和兩個姊妹一起對抗病魔,正常生活、旅遊,「即使坐著輪椅、扶著牆走,我還是可以享受當下的人生。」
林雅娟發病隔年辭去工作、自學串珠,作品提供小腦萎縮症病友協會義賣。去年
11
月,協會自製病友語言復健光碟,她勇敢站出來擔任代言人,從一個單字,到可以清楚唱出《望春風》。她說,天天在家做一到兩小時語言復健,一個月下來「話變多,連洗澡都不知不覺會哼唱,心情更愉快。」
小腦萎縮症小檔案
★
定義:因脊髓及小腦功能失調的症狀;又稱「脊髓小腦共濟失調症」
★
病因:脊髓小腦萎縮症為顯性遺傳性神經系統疾病,父母有一人罹病、子女有
50%
被遺傳致病的機率
★
症狀:初期有步態不穩、平衡感差、口齒不清症狀,後期會無法行走、吞嚥困難、無法說話,最後須長期臥床
★
發病年齡:從
10
多歲青少年到
60
多歲老人都有;但多數在成年後發病
★
治療:只能靠復健延緩病情惡化,無法根治 ------------ 轉貼自網路新聞
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