遇見天使*-楓朵拉-只有AS能懂得痛│愛情公寓交友網站與聊天室

還沒登入愛情公寓嗎？還沒加入愛情公寓嗎？馬上進入公寓和 10,540,141 個住戶交朋友～

紅包抽抽樂！小資變土豪！

素人也能成為明日之星！

移除此區廣告請加入VIP

檔案狀態:

住戶編號:1036281

楓朵拉-只有AS能懂得痛的日記本

快速選單

雜思五六* 《前一篇

後一篇》保健/隨記/*

回應

給他日記貼紙

給他愛的鼓勵

檢舉

篇名: 遇見天使*
作者: 楓朵拉-只有AS能懂得痛	日期: 2014.02.18　　天氣: 　心情:

今晚的暴風來襲但此時我的心
遇見一種光清澈透亮

感謝病友分享讓我知道Sam Burns的故事
得了早衰症樂觀抗病的人生 17歲就走了
八倍的衰退速度
聽他演講看他打鼓的影片
在那有如ET 的外表
我找了其他報導也找到了紀錄片
比起其他肢體殘障的人
他要面對短暫的一生和全身有如老人及枯瘦的身體血管...

無藥可醫，也要擁抱希望
http://tedxtaipei.com/2014/02/francis_collins_we_need_better_drugs_now/

http://www.chinatimes.com/realtimenews/20140113002144-260408

今年甫獲奧斯卡金像獎最佳紀錄長片提名電影《山姆的生活》（Life According to Sam），記錄罹患「早衰症」（Progeria）的美國男孩山姆‧伯恩斯（Sam Burns）對抗罕見疾病的歷程。遺憾的是，頒獎典禮尚未登場，山姆卻因併發症於1月去世，短短17年的人生畫下句點。

紀錄片
http://www.youtube.com/watch?v=W12m28awk48

我想我能戰勝病痛但是未知症狀的恐懼
以及不曉得如何接受有如中風殘障一般的時刻
走過許多器官的發炎痛楚

剛剛的一個小時在回答病友的問題和分享經驗
我很累了腹痛和緩了要去床上做伸展

標籤:

瀏覽次數:100 人氣指數:1100 累積鼓勵:50

切換閱讀模式

回應

給他日記貼紙

給他愛的鼓勵

檢舉

給本文愛的鼓勵：