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篇名: 冰桶傳愛活動，效益勝17年努力
作者: 呆掉了的 Alice~✿	日期: 2014.08.20　　天氣: 　心情:

　　2天湧622萬善款，協會：效益勝17年努力

　

　　【自由時報2014年8月20日報導】

「冰桶公益」行動本週在台發燒，漸凍人協會週一、週二每天接到上百通詢問電話，
累計捐款逾六百二十二萬元，已超過協會例年平均年收入的三分之一！

上百通電話漸凍人協會開心加班

漸凍人協會工作人員昨晚到九點還在加班，會計林麗華興奮地說：
「協會成立十七年來努力讓更多人認識漸凍人，還比不上這兩天冰桶公益帶來的名人和網路效應！」
有漸凍人甚至說：「我也好想淋冰桶！」
雖依公益勸募條例規定，每六個月須揭露捐款收入，
漸凍人協會企劃楊斯曼表示，未來每天下午二時會在網站彙整公布所收款項，以昭公信。
秘書長林韻茹說，將增加責信頻次，希望至少每週公布一次。
衛福部社會救助及社工司副司長江國仁指出，衛福部都會監督捐款使用情況。
理事長劉延鉅說，漸凍人從確診到氣切約三至五年，氣切後若照顧得好，可存活至十年，
但全身癱瘓無力需二十四小時照料、需兩名人手；
每位病友平均每月需支出照顧、管罐、耗材、醫療等費用五萬至十萬元不等，
盼未來能成立漸凍人之家，讓家屬可短期後送、喘息。

憂排擠效應協會自設捐款門檻

劉延鉅表示，擔心捐款排擠到其他團體，協會改設定捐款台幣一千元，也歡迎每人每天十元、月捐三百元。
台大醫學院退休教授謝豐舟則直指台灣長期花費鉅款，只為尋找未知的疾病基因，
對已確認罹病基因的罕病病友卻吝於關愛的現象。他點名台大醫院投入大量經費在基因體研究，
也有規模不小的基因體醫學研究中心，卻只有兩位專職的遺傳諮詢師。

冰桶公益發起人之一意外死亡

美國的冰桶公益設定被點名者須淋冰桶或捐款一百美元，於全球掀起一波熱潮，
但發起人之一的前貝恩資本公司經理人葛里芬，十六日竟在一場跳水活動中意外身亡。
美國警方表示，葛里芬是從兩層樓高的建築物躍入南特基港時發生意外，得年二十七歲。

漸凍人疾病特性分析

運動神經元疾病，俗稱漸凍人（以下簡稱漸凍人），
是一種因運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。
運動神經元疾病又區分為幼年型遠端肌肉萎縮症（JDSMA）、脊髓型肌肉萎縮（SMA）、
脊髓側索硬化症（ALS/MND）、下運動神經元症候群（LMN）四類型，
其中肌萎縮脊髓側索硬化症（ALS/MND）為最嚴重與最常見，80％的漸凍人多屬於此類型。

漸凍人的好發年齡為40-60歲（即中高齡），
男女罹患比率約1.5：1（即男性佔60％，女性佔40％）。
此疾病的致病原因不明，遺傳機率為5-10%，尚無治癒方式。
台灣每年新增病患至少460人，以盛行率(prevalence)6-8/100,000來看，
台灣平時整個罹病人數可能在1,500人上下。

漸凍人的疾病症狀發展，初期是肌肉乏力，四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難，
平均3-5年會進展至呼吸衰竭。漸凍人是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病。
發病初期時，容易跌倒、無法久站、無法舉重；
而隨病程進展，會逐漸無法走路、無法拿筷子、穿衣服、洗澡、如廁，
生活仰賴他人協助，講話也不清楚，肢體僵硬，失眠、睡不好及酸痛的症狀也隨之出現。
到疾病後期時，會無法以口語表達，只能用眼睛溝通，旁人難以理解；
吞嚥困難而體重下降，營養失調，出現腸胃問題（如脹氣、便秘），
需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養；
最後會無法自主呼吸，生存須依賴機器，從非侵入性呼吸器（Bi-Pap）、
到侵入式呼吸器（氣切管）。但漸凍人疾病不會造成感覺神經或智能退化，
病友形容自己是「望著天花板的人」，甚至有臥床且無法言語的病友，
只能用眼控電腦寫下「螞蟻在全身攀爬而整夜無法入睡」的無奈心情。

　　　　　

2014年8月14日，Facebook 創辦人馬克祖克柏（Mark Zuckerberg）
接受了美國紐澤西州州長克里斯帝（Chris Christie）前一天給他的「ALS冰桶挑戰」，
然後，馬克祖克柏將「ALS冰桶挑戰」的戰帖轉發給微軟創辦人比爾蓋茲（Bill Gates）等三個人。

「只要用微笑看待身邊每件事，走過的地方都是很美的風景」。

生下來就是孤兒，結婚前罹患「漸凍人」疾病，重新出發後住家又遇上火災...
但被外界看似不幸的蕭建華說，他選擇站在生命勇敢的一方，絕不輕易放棄希望。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

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