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篇名: 愛滋寶寶
作者: 昀	日期: 2011.05.05　　天氣: 　心情:

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─ 個案故事

小依依的夢 2011-01-17

纖細的小依依有一張驚恐的面容
眼珠子轉著淚水讓人看了就有多少的不捨

當你第一眼看到瘦弱的小依依(以下皆為化名)緊緊的依靠在褓母的身旁，深怕大人一下子就離開她的視線，她極度的不安全感，真的讓所有的人都感到心疼。
年僅五歲的小依依，個子非常嬌小卻挺著一個明顯營養不良的大肚子，看起來卻像只有兩三歲一樣。小小的臉蛋掛著一雙清澈明亮的眼睛，卻有一張驚恐的面容。當你走近牽起她的纖細的手問她好嗎?她害怕的不說一句話，眼珠子轉著淚水，她哭了…，她哭著找著她最熟悉的「媽媽」，讓人看了就有多少的不捨。

小依依的父母感染愛滋相繼去世
留下同父異母的哥哥相依為命
哥哥輟學打工賺錢照顧染病的妹妹
儘管有低保身分仍舊無法解決根本問題

2009年底，小依依的父母因感染愛滋相繼去世，只留下他同父異母的哥哥相依為命，兄妹倆沒有了依靠，有時連飯都沒得吃。小依依的哥哥只不過是一個十八歲的小男生，應該是一個可以快樂上學唸書的年紀，但他為了餬口飯吃因而輟學四處打工掙錢，平常只能讓小依依一個人孤零零地待在那棟破舊家徒四壁的老房子裡，根本無暇照顧及陪伴染病的妹妹。當我們去小依依的家探訪的時候，左右鄰居跟我們說著他們的處境時，都泛紅著眼眶地說：「我們也只能有空的時候過來幫小依依弄點吃的，能幫忙的就幫忙著，沒爹沒娘的孩子，誰看了都覺得可憐。」

小依依的親戚也跟我們說：「小依依的母親感染了愛滋之後才懷了她，她的同父異母哥哥並沒有感染，但哥哥並沒有因為妹妹感染愛滋病毒而離棄她。小依依也到了該上幼兒園的年紀，但學校知道孩子有這個病之後，沒有人敢收她。」由於小依依的特殊情況，村裡的小孩也沒有人願意跟她玩，所以這個小孩才變得這麼怕生，這麼的孤僻而脆弱，尤其還怕被別人拋棄，只要他哥哥只要一點點冷淡的對她，就會讓她傷心地痛哭。當地的村支部張書記也表示：「雖然村裡已經幫小依依辦理了最低生活保證金，但這一切都解決不了根本問題，儘管村裡也想要照顧她，都說不會遺棄她，但只有這些微的福利，遇上了她這個病確實也沒辦法。」小依依的親戚還進一步說：「雖然前些時候經過當地媒體的報導之後，引來許多善心人士的關注，也送來了許多物品及現金幫忙他們兄妹，但是他們父母生前因為染病借了很多錢治療，大家都還為了生活正苦著呢？實在無力長期幫他們，只有把小依依送走，找個善心人家或者是福利單位來照顧她，小依依的哥哥才有辦法掙錢還債。」小依依的遭遇讓人聽了都覺得不勝唏噓。

當務之急就是讓小依有個依靠
幫小依依的哥哥
收養她照顧她

2010年八月裡，一個連日陰雨綿綿後少有的好天氣，但天空依舊灰濛濛的，似乎隨時都要再下起大雨一樣。關愛之家鄭州辦公室突然接到新鄉愛心協會會長張利敏尋求協這的電話，告知小依依當前饑病交迫的困境，極需要一個能讓小依依接受妥善醫療又能安身的家。基於關愛之家秉持著一切必須以小孩為優先的人道精神服務理念，辦公室的人員並沒有做太多的考慮，便決定即刻開車前往小依依的家。在大家還沒看到小依依住的房子之前，大家普遍的刻板印象都認為河南新鄉七里營因為是毛主席曾經親自視察的村落，理該是中原地區少見的典範城鎮，居民的生活一定很富饒，人人都可以安居樂業，豐衣食足的。但在看到小依依的家之後，才覺得這一切都只是幻影。小依依的家在一個胡同底殘破的院落裡，是一戶用青磚堆砌的老房子，牆上殘留著歲月的斑駁，與附近鄰居翻修過的房子顯得很不協調。當我們推開那一扇在風中被吹的快要散落的門，一股嚴重發霉的氣味撲鼻，嗆的令人咳嗽。進入屋內，沒有燈火，只有靠著小窗灑進昏暗的光線，稍微可以看到矮房裡捶手可觸及的房樑，屋內除了有一張破舊的大床之外，別無其他陳設，大家真的不知道還可以用什麼文字來形容小依依跟他哥哥住的「家」，我們真的很難想像這是人住的地方。小依依的舅舅跟大家說：「這個老屋子，房不像房的，他們兄妹倆往後的日子負擔可大著呢！就算他們可以跟著我過活，頂多維持這樣子啊！以後這小女孩怎麼辦？這個病對她有沒有影響？現在當務急就是讓小依依可以有個依靠，幫依依的哥哥收養她，照顧她。」

小依依用怯生生的眼睛看著我們
大家聽了小依依的苦難經歷
心裡頭都一陣酸楚

我們遠遠的看著一位頭髮斑白的中年婦女，步履蹣跚地牽著一個看起來頂多只有兩三歲的小女孩到我們眼前。這個小女孩糾結蓬亂的頭髮，整個臉上密集殘留著像似蚊蟲叮咬過留下的紅色斑點；她的手腳出奇的纖細，似乎稍微碰觸一下就會折斷手臂；她瘦小的身子還沉甸甸地挺著一個大肚子。小女孩一直躲在那位阿姨的身邊，用著怯生生的眼睛注視著我們。張會長對著我們說：「他就是我們要找的小依依。」當大家應聲熱情的走過去想要抱起小依依時，她雙手緊緊的拴住那位阿姨的衣角，嚎濤大哭了起來。小依依的鄰居阿姨告訴我們：「小依依的母親前後跟了三個男人，第一個男人在跟他生了小依依的哥哥之後出車禍身亡。遇到的第二個男人卻是好吃懶做，最後因為酗酒而死，也是這個男人把愛滋傳染小依依的母親。但是小依依的母親卻在不知道自己感染的情況下嫁給第三任丈夫，並生下了小依依。後來小依依的父母卻因為愛滋病發先後相繼離開人間，不只留下這對可憐無依的同父異母兄妹，也把愛滋病毒留給了小依依。」聽了小依依的苦難經歷，同行的工作人員都覺得心裡一陣酸楚。

小依依經百般哄著來到關愛之家
孩子們的熱情歡迎讓小依依更生膽卻
她的哭聲充滿了悲傷與寂寞
大家聽了都覺得不好受

經過鄰居阿姨及小依依哥哥的百般的哄著，再加上工作人員帶著依依很難得擁有的糖果餅乾，小依依才淚眼汪汪百般不願意到上了我們的車，其實小依依心裡還是很害怕她唯一的哥哥就這樣子不要她了！到了鄭州辦公室，家裡十幾個小孩早已準備好要歡迎小依依妹妹的到來，但孩子們的熱情卻讓小依依更為膽怯害怕，或許小依依孤獨慣了，從沒見過這麼多小朋友搶著要跟她一起玩，她驚慌地哭了起來，她的哭聲充滿了悲傷與寂寞，在場每個人聽了都覺得不好受。她緊緊地摟住抱著她的馬叔，或許在她心裡暫時把馬叔當成她唯一的親人一樣。最後在秀芝褓母耐心的安撫，像一個媽媽不斷的摸著她的背，她才慢慢的停止了淒哀的哽咽聲，悄悄地在褓母的懷裡睡了。

小依依就是不愛講話
總是充滿新是神情呆滯地站在桌角
她想念著她唯一的親人
期盼哥哥可以來看她

我記得我來到鄭州辦公室的第一天，到婦幼部跟所有小孩打招呼時，看到所有的小孩都活蹦亂跳的玩著，大聲地一直跟我問好，只有小依依一個人動也不動，神情呆滯站在桌角，讓人看了就覺得好生可憐。我悄悄地走過去握起小依依軟綿綿無力的小手，她驚慌失措地看著我，一句話不說，不點頭也不搖頭，眼珠子開始轉著淚水。有位小孩子跟我說：「小依依就是不愛講話，也不願點頭搖頭回答！」我很清楚，一個小孩子在一個孤獨封閉的環境下生活久了，對於這一切的陌生是需要一些時間適應，我相信我們耐心地付出，一定可以讓小依依有所改變的。

記得有一天，悶悶不樂的小依依還是跟平常一樣不哭不鬧地坐在大椅子上發呆，我們卻可以感覺到小依依有很重的心事，大家問了她許多事情，她就是不回答。直到有人問她是不是在想哥哥時，她一下子就大哭了起來，一直點著頭。茫茫老師帶著她到辦公室打電話給他哥哥，當她從電話機裡聽到哥哥熟悉的聲音時，她哭著說好想哥哥，要求哥哥來看她時，在一旁的我們都覺得心酸。不免讓我們懷疑這樣讓他們兄妹倆分隔兩地，究竟是對是錯？但小依依卻很貼心的瞭解哥哥為了要掙錢，她也明白想要哥哥可以來看她的願望暫時無法實現，這麼小的孩子竟然知道要讓哥哥放心，逐漸地隱藏自己啜泣的聲音。

小依依來到關愛之家之後有了重大的轉變
開始會主動跟其他小朋友一起玩
面對開始接受抗病毒藥劑治療
她認真的把吃藥的苦嚥下去
似乎在告訴大人不要擔心

小依依來到台灣關愛之家鄭州辦公室之後，因為有褓母及老師悉心的照顧，她那嚴重的皮膚疾病逐漸消去，臉色也變得紅潤，凹陷的雙頰也開始長肉。最重要的是小依依的精神狀態有了最大的變化，她孤獨的影子不在相隨，驚恐不安的表情出現頻率也越來越少，她開始會主動跟家裡的孩子一起開心的玩遊戲，小臉蛋也常常會露出微微的笑容。再加上我們幫她安排到專門醫院做一連串的愛滋檢測後，小依依現在也開始接受愛滋抗病毒藥劑的治療，只是組合藥物「克力芝」的藥丸那麼大一顆，有些大人想要直接吞嚥都覺得很困難，更何況是一個才五歲大的小女孩。雖然小依依很勇敢一邊喝水一邊試著要把藥丸給吞下，試了好幾回還是一直無法下嚥。就算是藥丸的外膜已被口水化開，滲出苦澀的味道，小依依一邊哭著，還努力不斷地試著。我們問了好幾回主治醫生，是否有孩童的用藥可以替代？醫生也無能為力的表示，「目前暫無替代性的藥物可以給小依依更換。」小孩子吃成人一樣的藥劑，還真的是為難著她了。「克力芝」藥品說明書儘管清楚寫著藥劑不可搗碎，但為了讓小依可以順利服藥，當前也只能這麼做。搗碎後的藥劑總是帶著很重的苦味，小依依似乎知道這個藥對她的身體有很大的幫助，每一次褓母弄藥給她時，她總是眉頭不皺慢慢地把藥喝下去，就好像要告訴我們大人不要為她擔心，她會聽話乖乖的把藥吃了。

來到關愛之家的小依依是另一種幸福的開始
她何嘗不是愛滋兒童的一個幸運兒
在大陸還有許許多多孩子被愛滋侵蝕
倍受歧視且艱苦地躲在不為人知的角落裡

鄭州辦公室防治教育組組長趙明輝告訴我：「我們希望小依依能夠像一般的孩子一樣健康的成長，我們真心期盼每一個人都能夠真正的面對愛滋病這個議題，如果對這些感染的孩子沒有歧視的話，我們相信他們可以更加的快樂、健康的生活。」小依依的夢其實很簡單，她要的是大人可以多給她一些的關懷，一點點的愛與更多的陪伴。我們也相信小依依在經歷了這麼多磨難之後，能夠更加堅強。儘管從小依依的故事我們看到了感染愛滋孩子的不幸，過去的記憶是那麼多悲傷，當她來到關愛之家的那一刻，可以說是另一種幸福的開始。但是我們心裡卻很清楚小依依何嘗不是愛滋兒童的一個幸運兒，在大陸還有許許多多孩子被愛滋所侵蝕，倍受歧視且艱苦地躲在不為人知的角落裡。他們需要的不是乞憐與關懷的眼神，需要更多人可以放下對愛滋的成見及無私地伸出援手，讓這些無助的孩子都可以接受適當的醫療與妥善的生活照護，讓他們可以跟一般的小朋友一起快樂無憂的成長。

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