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楓朵拉-只有AS能懂得痛的日記本

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篇名: 最痛苦的幾件事
作者: 楓朵拉-只有AS能懂得痛	日期: 2015.03.04　　天氣: 　心情:

在我發病時惡言相向...要我做我好哪些事
還要我跟正常人一樣

請問手腳痛到舉不了/ 不能出力我要克服
我需要東西輔助或著只能慢慢逞強
痛苦扭曲的表情旁人歧視和不解
如果我的胸又痛背痛挺不直腰痛灣不了
真不知道怎麼活下去

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出去玩親友聚會
我痛恨!!!!
他們的快樂是我的痛苦
要正常一點或能減少發病症狀
強效藥不管類固醇還是生物製劑
我或許看起來只是吃力疼痛依舊
突來虛弱

我想起胸痛到快不能呼吸
腳痛走路快要跌倒
手疼到發抖夾菜
我是按住胸口吃含淚走去拍全家照
我恨自己我恨我自己
因為威逼和苦勸我拗不住父親的要求
當時我暫停呼吸幾次廁所裡安慰自己
活著撐住一口氣無奈

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明明人難受幾分幾小時時好時壞
我卻只能假裝還好
手或腳突然不能動每幾天一次
跛腳不管是無法施力還是痛到無法順利活動
頻繁再不過

何謂家人就是怕你丟臉的人
我臉痛無法有表情還要我笑....
我不管是虛弱難過憤怒
遇到客人也只能親切應對
只怕剛哭過身體疼難以挪動
我還要應付家人

能跟正常人一樣工作時就把我當人
不能時就說我不耐操偷懶
不然就唉聲嘆氣一邊幫我一邊瞪我

*********************
做了一堆伸展熱敷電療
消炎藥吃一堆某一堆
高興也好悲傷也好

好時能飆單車不好時連走路都艱難
而這一次單側小腿痛後沒反應我近乎快從單車上摔下來
拼命拖著騎下不了車下了車回不了家

騎單車手抬著這姿勢就讓我邊騎邊甩手
雖然腳痛更想騎單車但我的手又無法順利控制
哪怕一下下就很容易出車禍
雖然停紅綠燈能甩手街上是連個紅綠燈都沒有
慢慢騎我無法操作

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不要再讓我去家族聚會這次還旅遊我死也不要
吃飯穿衣洗澡都是讓我覺得辛苦
我去看診坐火車換走路每次很難受
我腳痛不能走怎麼看醫生正常15分鐘吃力30分走完
發病時連站個10分都辦不到疼的都覺得好想砍掉

說我軟糯他們發病是搭救護車或坐輪椅就醫
我呢搭車搭捷運坐火車下車走路
太吃力中間找地方休息吃東西
突然不能動只能源地站一會抖一抖繼續走
痛到站不穩有過扶牆壁甚至蹲路邊

看診隔天都是因為走太久站太久又痛個好幾天
那看醫生有何意義????

已經吃了一堆藥
現在只有施打類固醇局部只能改善一個點
我要做多少檢查打多少針
若我僅僅是走路會痛單純腳無力而跛腳
醫生做了有效看到軟組織患處
但我卻要看不同間做不同部位檢查???

而非只看發炎指數 .........

手臂很疼不打字了
哭完沒事了

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