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篇名: 認識唐氏症2
作者: 六翼~不再是天使 日期: 2006.04.22  天氣:  心情:
如何幫助唐氏症兒及其家庭



患者部分

  照顧唐氏症兒最好的地方是家庭而不是療養院。有研究指出在療養院長大的唐氏症患者智商比由家庭撫養大的患者差。而收容這些小孩長大後生活的地方也不是療養院,而是每一個地方的社區,故每一個社區均應該接納並提供工作機會。唐氏症患者通常個性平和容易相處,思考固執而單純,能作簡單而重覆性工作。年齡大後,當老年癡呆症提前來臨時,則需要有安養院來安置。



父母親部分

  唐氏症患者的家屬在被告知病情後會經歷一段黑暗的心路歷程,適時的遺傳諮詢,心理輔導,以及醫療、復健和社會性團體持續性的幫助是很需要的。通常父親、母親的反應會由否認、憤怒、責怪,而逐漸接受事實,採取正向行動,另一方面,唐氏症新生兒併發嚴重性的先天疾病時,父母親常會面臨要不要讓小孩接受治療,甚至面臨要不要這個小孩的抉擇,因為這小孩的出生意味著父母親將面臨家庭生活結構的重大改變,經濟的重大負擔,以及小孩以後未知的命運。有些家長會採取放棄的態度。在1982年至1985年間美國曾為了兩位唐氏症合併先天性畸形的新生兒引發了行政、司法、立法以及美國小兒科醫學會間的爭議,這就是有名的"Baby Doe"法案。爭執點在於生到這明知會有智障,而且有先天畸形需要手術治療的小孩,父母親有無權利不讓小孩接受治療,結論的重點是只有在三種情形下可以不治療:



小孩是處於長期而不能回復的全昏迷狀態
治療本身只是短暫的延緩死亡的來臨
治療本身是無益處而且是不人道的,就該法案的精神而言醫生和家長均無權放棄小孩,因此在醫療工作中應該有由醫師、心理師、復健師、諮詢人員及社工人員組成的團隊來幫助他們面對這些事情。

  各種諮詢提供的時機很重要,初期家長只需要簡明的事實和精神上的支持,當家屬開始面對現實尋求醫療支援時,詳細的諮詢工作才能發揮效果。



積極加入互助團體

  家長間若能互相分享養育經驗,更能提昇對於此疾病的認知。本會是由唐氏症的家屬及社會上熱心人士組成的社會團體,以發揮自助人助精神,促進教養經驗之溝通為成立宗旨。很多剛生到唐氏症小孩的家庭經過和有相同經驗的父母接觸後了解到自己不是最不幸的家庭,而且經由彼此教養經驗的溝通,使小孩得到良好的照顧。由於都是家屬自動自發的參與,因此獲得醫界轉介個案以及支持。



早期療育



早期療育是目前証實唯一有效的治療方法

  有一句話足以形容早期療育如能愈早開始,對孩子的幫助將愈有效:『三歲前學一年,三歲後學十年』,0-六歲的唐氏症孩子需要積極的早療課程來協助其智力開發及認知加強。甚多個案顯示,早期療育確能使唐氏症兒有較好的協調能力、自我照顧能力,及較高的智商。此外,各種研究均肯定唐氏症兒的可教育性,以及早期療育的必要性和效果,並證實接受過早期療育的兒童比未受早期療育的兒童,動作及技能方面的發展均較早。若嬰兒時期就給予早期療育對唐氏症孩子適應能力及智能的發展必有較正向的影響。同時若父母親有較高的動機和較多的參與,以及在課程上多方面的配合,孩子的發展通常結果也較正向.


早期療育應否出生後立即開始

  唐氏症的療育,唯一對智力和身體發育均有幫助的可能是是"早期療育法"。接韭謊屭|的唐氏症小孩在9-10歲時平均智商會比沒有接受者高上17分左右。運用的原理是以物理復健的方法利用外界的刺激使小孩完全發揮遺傳到的最高智能。這種訓練應在出生後立即開始。

  唐氏症候群患者的智力平均為中度智障,鑲嵌型患者智商可至60以上達到輕度智障。早期療育之目的係冀望唐氏症小孩智商達到其遺傳能力的最高極限,能作簡單的工作而獨立生活。唐氏症患者是可教育的,可以進入啟智學校接受特殊教育,因此於嬰幼兒早期即予以精細動作,粗動作及智能的訓練,對他們的發展都是有助益的。


早期療育範疇及家長參與



吃的能力:語言治療師、職能治療師。
行動能力:物理治療師、職能治療師。
溝通能力:語言治療師、特殊教育專家。
手部操作能力:物理治療師、職能治療師、特教專家。
語言能力:特教專家、職能治療師、語言治療師。
社會行為能力:心理治療師、特教專家、職能治療師。

  依以上的工作區分可知,各專業人員的專業領域均有重疊,而語言治療、職能治療、物理治療、特殊教育、心理治療等專業人員加上專科醫師及家長可共同形成『早期療育團隊』。然而並非每一個發展障礙兒童都需要整個團隊,而是依障礙情況及發展階段作調度,除了專家,家長也是早期療育不可或缺的,因為家長最了解自己孩子的需要,除了可對療育計畫作最後的修正,也可成為簡易訓練的執行者。




語言治療



語言治療有何必要性?何時開始?

  有些家長認為家中的唐氏症孩子並不需要語言治療,這是一項錯誤的想法,溝通不良會影響孩子各方面的學習情況,甚至使他陷入疏離感、無力感及依賴感之中,唯有良好的語言溝通才有良好的人際互動。語言溝通是唐氏症孩子最感困難,也是最需要克服的問題之一,因為語言發展與智慧的高低是相關的,正常發展的幼兒,約在一歲半左右會說簡單的字彙;二歲半以後用簡單句型;三歲多說較複雜的句子;四歲左右發展出日常生活對話能力,但唐氏症孩子普遍有語言發展遲緩及溝通障礙或構音異常等問題,應及早、及時尋求專業語言治療師做矯正治療。


哪裏可以做語言治療?

  一般是在醫院的復健科,如三總、台大……等,另外,心愛兒童發展中心亦提供語言治療。


父母與家人如何在家幫助孩子改善語言?



及時尋求專業的語言治療師針對孩子做評估及諮詢。
要與語言治療師配合共同參與訓練計畫,絕對不要以為把孩子丟給醫院就能坐等效。
在日常生活中根據孩子的能力給予適切的刺激及鼓勵,如多提供孩子溝通表達的機會,多製造溝通情境,隨時實施機會教育。


有哪些簡單的方法可幫助孩子改善語言?

  有很多方法其實很簡單,家長自己是可以隨時配合做到的,如:

多聆聽孩子說話,做個好聽眾。
不要急著幫孩子說話,讓孩子嘗試自己表達。
製造機會讓孩子說話並讓他感覺說話帶來的樂趣和成就感。
多讀故事給孩子聽,並且多對孩子說話,寧可做個愛說話的父母也不要常顯沈默,使孩子缺少語言刺激。
稱讚他,增加孩子的信心。
配合孩子現在的興趣及能力,設計適合的談話內容。
提供孩子豐富的生活經驗。


排除聽力障礙及應用符號教學法

  對唐氏症兒而言,語言的表達是最困難的學習項目,他們對於語言的傾聽與瞭解與他們的認知程度差不多。各種調查發現造成語言表達困難的主要原因是,有一半唐氏症兒有聽力的障礙,這些聽力的障礙對語言的學習有直接的影響,因此所有唐氏症兒應當由特殊的聽力學專家給予聽力檢查,必要時應及早帶助聽器,這樣對於他們語言的學習有莫大的幫助。除了帶助聽器之外,專家建議在開始學習的時候,使用某一些符號來協助他們對於語言方面的認知,這種符號的教學法可以減少他們的挫折感,雖然記號並不能代表語言,但是至少可以加強他們使用語言的能力,等到他們的語言表達較為進步之後,符號的使用才可逐漸減少。


嬰幼兒體操


譯/劉淑媛




前言

  在嬰幼兒遊戲之後應到疲勞之際,一邊讓他安靜的休息,一邊由母親幫他作一段舒的按摩,此嬰幼兒體操是依據曾經長年從事殘障兒童之體育指導許多唐氏症孩子及父母而編撰成此形式,採韻律、節奏的方式促使孩子們能與外界連繫。而所謂韻律、節奏感,應指的是何種感覺?首先指的是"皮膚"或"筋肉"的活動而言。至於要由耳朵來感覺韻律、節奏之事,應是再一段時間之後才能作到。嬰幼兒體操,藉著音樂的伴奏來進行,對於訓練節奏感是很好的方法。再者,嬰幼兒體操之所以重要的原因,是可藉著觸傳達母親的溫暖和母親的心情,嬰兒時期的孩子,什麼都不會不懂,所以他用全副的精神來"感覺",這是非常重要的一點,請切記勿忘。

在替嬰幼兒進行體操的時候,請特別注意下列幾點:



請在飯後、洗澡後30分鐘之後輕鬆的進行。勿忌在飯後、洗澡後馬上進行。


儘可能穿著薄的衣物,僅著一件內衣是最理想的。還有,尿片也請取下。若冬天則在適溫的室內、夏天則在涼快的室內進行。


在操作的中途若嬰幼兒睡著的話,則請馬上停止。


未滿三歲的嬰的請勿嘗試翻跟斗的動作,超過三歲的孩子也要注意不要扭傷或挫傷頸部,待頭部向前完全彎曲之後才輕稍的讓其翻轉。


倒立是一點也不可怕的動作,提出勇氣,做做看,大家都會做得很好的。



嬰幼兒體操: (1)腳底指壓按摩





目標:
腳底是極易集中疲勞之處,藉著指壓按摩使血液暢通,對於恢復疲勞相當有益處。而且對於學習走路的準備工作,刺激腳底是絕對有必要的。

方法:
讓孩子仰臥在墊子上,母親坐在他腳部的方向,將孩子的腳放在母親的膝上,用一手托住孩子的腳踝,用另一手的姆指指壓按摩其腳掌心。一邊唱歌一邊隨著拍子進行按摩,一邊做完換另一邊。




嬰幼兒體操: (2)腳踝旋轉





目標:
為使孩子能走路走得順利且正確,腳踝的柔軟度尤其重要。此動作對於柔軟腳踝的關節及防止扭傷、挫傷均相當有效。唐氏症的孩子其腳踝的筋力尤其脆弱,因此要給予相當的刺激。

方法:
用手托住腳跟下方,每二拍向前彎,向後扳。向前彎時不要讓腳尖向外側彎出,要挺直前彎。換手後另一腳做相同動作。




嬰幼兒體操: (4)腳指的搓揉





目標:
腳指的根部(腳尖)集中了許多的神經,刺激此處也等於是刺淚了內臟的神經,而且對於血液、循環均有好處。

方法:
用單手托住腳,或是將腳放在膝上,用手指將腳指頭一個一個的搓揉,腳尖一繞一繞的旋轉後腳指向輕拉。將此動作反復做十個腳指頭。




嬰幼兒體操: (54)腳部按摩





目標:
將集中在腳部的血反送回心臟,刺激新的血液流通。而且這也是刺激皮膚的感覺。

方法:
用手托住下肢,將腳的外側向膝蓋,來回搓揉摩擦腳部。在歌曲的第一段,摩擦膝蓋以下的小腿,第二段則摩擦大腿,第三段則換另一腳重複相同的動作,因腿的內側怕癢,因此只要摩擦搓揉腿的外側即可。




嬰幼兒體操: (6)膝蓋的彎曲伸直及扭轉身體





目標:
彎曲、伸直腳的膝關節,可促進體內之新陳代謝,而有節奏的交互活動,讓孩子體會到步行節奏以及運動的感覺,扭轉身體或腰部可增進筋肉的活動力。

方法:
a.
1.2拍---單腳的膝蓋完全彎曲

3.4拍---將腳拉直

第二個4拍---另一腳做相同的膝蓋彎曲,和拉直以上的運動反複做4次。

b.
1.2拍---將單腳向上伸直使其與地皮成直角

3.4拍---將伸直的腳倒向另一腳的方向,而使身體扭轉

5.6拍---回復原來的直角

7.8拍---拍--另一腳做相同的向伸,和放下以上運動反複做6次。




嬰幼兒體操: (7)兩膝的彎曲伸直





目標:
與運動(6)相同的目標,因這是兩膝同時彎曲,故可增進腹部的運動,而伸直時輕搖兩腳則可給予內臟快感的刺激。

方法:
以4拍將兩膝完全彎曲,使其可碰到腹部。再用第二個4拍伸直雙腳,而且有節奏搖動,以上運動反複做8次。




嬰幼兒體操: (8)挺胸(身子往後仰)





目標:
有許多孩子因胸肌,背肌的肌肉張力弱而使得背部駝成圓形,挺胸拉開胸肌,則可提高背肌的緊張力。

方法:
讓孩子仰臥,母親將手伸入其背後,抓住其腰部,輕輕的向上接然後放下,每3拍向上拉一次,再3拍放下然後休息,此運動反複做8次,一旦發覺孩子的身體很緊張時,要使其放鬆。




嬰幼兒體操: (9)手的舉起放下和張開合起





目標:
拉長背肌可增進手肘或肩膀的關節的活動,而且也可增強手部的筋力,甚至緩緩的擴胸合起也可以刺激呼吸運動。

方法:
大人的雙腳跨在小孩的腰部,要小孩的手掌握住大人食指,首先,1.2.3.4拍由下往上拉,儘量的拉,接下來的5.6.7.8拍就慢慢的向下回復來的位置,以下的動作反複做4次。接下來的1.2.3.4拍隻手儘量向左右拉開,而5.6.7.8拍則雙手交叉,以上的動作反複做4次,再繼續做2次舉起放下和2次張開合起。




嬰幼兒體操: (10)手指的搓揉鬆弛





目標:
可使手指的血液流通,促進手指的知覺敏感,而且刺激指尖的神經可增進內臟的活動。

方法:
與腳指的搓揉相同,將手指一隻一隻的繞圈搓揉,然後再輕拉一次邊做一邊對寶寶微笑、說話。




嬰幼兒體操: (11)手部的按摩





目標:
使手部前端部存積的血液暢通,而刺激皮膚。

方法:
單手抓住孩子的手,另一手則朝肩膀的方向按摩,每一隻手按摩兩次。




嬰幼兒體操: (12)頭部的左右轉動





目標:
流暢的進行頭部的運動,而且增加與孩子凝視的機會,促進心靈感情的交流。

方法:
用手輕壓小孩的雙頰,轉動頭部,儘量凝視孩子的雙眼,而且大人的臉也要依孩子的頭轉動的方向而一起轉動,在第一個8拍時向右轉動,第2個8拍向左轉,反複做這個運動。




嬰幼兒體操: (13)輕輕敲打背部





目標:
刺激從背骨的兩側衍生出來的交感神經,使其具有活力,且消除疲勞,而此運動對於矯正背骨的排列也很有效用。

方法:
讓孩子俯臥,兩手放在身體的兩側,頭朝左側或右側均可,兩手張開立起,用力輕敲背骨的兩側。




嬰幼兒體操: (14)撫摸背部





目標:
消除背部滯留的疲勞,使血液暢通,使全身鬆弛。

方法:
採用(13)相同的姿勢,從肩部到腰部,用兩手掌輕輕,慢慢的撫摸,以3拍子的歌,每3拍撫摸一回,可有節奏的進行。




嬰幼兒體操: (15)背部後仰





目標:
背肌弱的孩子常容易變成水蛇腰,也可能因此影響其內臟的發達,胸部與背部後仰,鬆弛,可增強背肌及挺胸。

方法:
用手抓住孩子的兩手,向後拉起,然後回復原來的姿勢,休息。以上的動作反複作4次,兩膝跨在孩子的腰上,可輕鬆的做此後仰的動作,而後仰的角度,較肚臍稍高即可。




嬰幼兒體操: (16)倒立





目標:
開始時可能因害怕而哭泣,但是反複的做就習慣了,此動作可讓孩子習慣重心的移動,甚至可訓練其不暈車暈船,而長大後,若跌倒時,會用手來支撐而保護身體或頭部。

方法:
用手抓住孩子的兩腳,輕輕的往上拉高,然後用一手抓住他的腳踝,另一手撐著他的腹部。讓孩子的兩手攀在地板上,而將頭抬起逐漸的使其習慣,待兩手完全能夠支撐肩膀時,則可進行(17)動作,以8拍提起兩腳,然後回復原來的姿勢,此動作反複兩次,而在第2次倒立之後,馬上進行第(17)的運動。




嬰幼兒體操: (17)手推車





目標:
增強手、頭、肩的肌肉的力量,且培養其持久力,也可鍛練腹部的肌肉,大約2歲後才會用此姿勢走路。

方法:
兩手分開抓住兩腳,讓小孩的兩手著地,頭抬起,以此姿勢一邊唱歌一邊走路。孩子在做此運動之前先讓他倒立一會兒,若孩子自己將頭抬起,則應給予鼓勵。嬰幼兒體操(17)




嬰幼兒體操: (18)翻跟斗,或回轉著地





目標:
培養其空間的知覺和身體的柔軟性

方法:
兩手抓住兩腳,使其倒立,然後回轉一次,再輕輕慢慢的讓他俯臥,休息,在3歲以上,頭骨完全鞏固後才可讓其翻跟斗,訓練其身體的柔軟性,此時要他的頭儘量往內側彎曲,然後再慢慢的讓他翻轉。




嬰幼兒體操: (19)休息





目標:
對孩子來說這些體操是相當激烈的運動,因此休息是絕對必要的,務必要使其全身放鬆。

方法:
讓孩子仰臥,手腳平放,眼睛閉起,然後播放一些輕柔的音樂伴其入眠。


親子關係




良好親子關係之重要性

  當我們將所有的焦點集中於唐氏症孩子的學習成就時,是否注意到父母親與孩子之間的關係,扮演著舉足輕重的影響力。父母親能促進孩子具有良好的情緒發展,進而影響孩子在認知能力上的發展。

  從幼兒期父母親給予足夠的愛撫、擁抱等具親情的觸覺刺激,可為孩子建立良好的人際關係基礎。漸漸地,對父母親的信心、信任,幫助孩子開始開拓外界的環境,也因此孩子才能自由為主的發展階段進入成為了解他人、了解環境的社會人。而這也是孩子在進入學齡期的主要學習任務。

  這裡所提到的親子關係,所包含的不僅是父子或母子之間的關係,而是包含整個家庭成員間的互動關係。有時家中成員在教養的方式或看法上難免會有歧見,但唯有在取得一致的看法下,才能對我們的孩子有所助益。

  對於一個有發展障礙的特殊兒童而言,親情的支持,將使孩子的潛能盡其可能的被引導出來。一個無法獲得關愛的兒童,就算是正常兒童,亦可能會產生學習上或認知上的困難。因此,家中的每一個成員,如果都能有此共同的體會,漰葖龤A方能突破困境,在各種不利的環境條件下,獲得最佳契機。


親子關係之內涵

 我們可以由父親的角色、母親的角色,孩子的角色、家庭整合性來看親子關係內涵。



父親的角色

  在一個有唐氏症孩子的家庭中,父親的角色格外重要。他除了肩負一家之責外,他的介入可分擔教養小孩的工作,會讓母親獲得強而有力的支持,而父母互相扶持下,將可使單方面承受的壓力減至最低點。而以一位男性的家庭成員角色立場,來參與教養工作時,孩子領會到一個基本社會所具有的兩性關係、兩性之間的差異性、協週性、家庭的基本結構等等,而這些都是孩子了解外在社會的基礎。同時,由於男性在體能運動上均較女性為強,再加上親子間的親密度,一般唐氏兒的復健課程,均可以靠父親的參與,而使得效果加倍。不管是感覺統合訓練、運動、遊戲,甚至野外踏青,均有助我們的孩子獲得良好的平衡能力、知覺能力,漸而增強專注度及開發腦能力。因此,父親的參與度,是孩子能否在無心理缺陷下全方位發展之關鍵。


母親的角色

  做為唐氏症兒的母親,所要承受的壓力,總是最大的。從孩子的出生、長大、入學,母親陪著孩子走過了所有的發展過程。有過心酸、有過憤怒,有過失望,也有過歡笑,無論如何,看著孩子成長,心中的滋味,可說是五味雜陳,難以述說。母親直接參與照顧孩子的工作,使孩子獲得足夠的愛,而適當的愛撫,建立了孩子與親人間的親密關係,拉近了孩子與環境的距離、足夠的信任及信心,避免孩子產生疏離感,使得孩子感受到自己不是孤立的、否定的個體,而這份信心,將是他踏入社會所該具有的。一個退縮、被動、無法面對外在環境的孩子,必會有先拒絕自己、排除自己的特質.因此,母親坦然的心態,積極的教養態度,都能影響孩子的心理情緒.為了幫助孩子平衡的發展,母親可以由許多的資源中,尋求協助,找出最適合孩子的,不管是生理上的治療或心理上的輔導,必須先多方考量、多聽意見後再決做好,並主動配合專業人士的建議,持續的做下去。

  唐氏症兒在家庭的角中,常被認為是負面的。通常他的出生,就是危機的開始。這些危機包括他個人的生存危機、家庭分裂危機、家庭成員心理、信心危機等等。事實上,如果我們能正視這些危機時,常可發現,我們的孩子是轉機的關鍵者,唯有面對(不逃避)問題,才是解決危機的方法.當我們試著去了解孩子時,所能給予孩子的將會更多,同樣他的回饋也就更豐富。

  良好的家庭互動關係,在父母親的帶領下,凝聚力會更強。孩子由其中知道如何與他人建立關係,能解讀他人的情緒,知道如何調適自己、安慰他人,也因此,方能成為一個知性、感性兼具的人。孩子在智力上也許輸於常人,但他仍可以成為一個全方位發展的人。多方開發能力,可以補足智力上的缺憾,況且,智力的啟發是無限的,唯看如何做而已!

  所以,唐氏兒可以成為家庭中活力的推動力量,他給予家庭成員的正面壓力,反而可幫助每一位成員更成熟,因為你了解孩子的同時,也更了解自己。


家庭整合性

  每個家庭的組成結構皆不同,所面臨的問題亦不同,如何在一個也許複雜,也許簡單的家庭結構下,不因特殊兒的存在,而干擾了日常作習,造成家中的一大考驗。通常,唯有在每一個家中成員的分擔工作、互相體諒下,才可以使困難減到最低點。

  我們與唐氏症兒一起要走的路還相當遠,善用家庭、社會資源,幫助孩子建立良好的溝通模式,協助孩子開拓人際關係,這些都是家中每一個份子所能參與的。多一份關心,即可以得到多一份成果,不要低估孩子的能力及家庭整體的角色,可讓唐氏症兒成為家中重要但不特別的人。



如何建立親子關係



父母親先建立積極的人生觀

  最能幫助特殊兒童的人,就是孩子的父母親。面對孩子無窮多的問題,大人的心力獲得挑戰。父母親們不僅需以正面的態度來接受孩子,並要試著以積極心態建立自己、建立家庭生活,嘗試著以平常心來面對一切,得失心勿太強,凡事不強求,不給自己與孩子過多的壓力及要求,並要培養休閒娛樂,以舒緩壓力。



做自我調適

  父母親需了解自己的情緒極限,尤其是面對家庭、事業壓力時,應調適自我,使之不成為家中混亂的導火線。當我們考慮到爆發情緒只會加重事情的嚴重性,而無助於事情的解決,也許休息、透透氣才是解決的方法。唯有心平氣和之下,才能使事情順利完成。


營造和諧的家庭氣氛

  整合家庭的成員,讓家庭凝聚強烈的力量,不但能共同負擔責任,並能分享成果;不以犧牲某一個成員的利益,來遷就另一人,培養家人共同的興趣,使家庭生活更具意義。


不忽視家中其他成員

  照顧特殊兒童,也許會佔了父母親許多的時間,但是絕不要因此而忽略了其他成員。重質而非重量的方法,可以事半功倍。不管是家中的長輩、正常兒或唐氏兒,所受的重視應該是相當的,不放棄,也不驕寵。


參與支持團體

  當我們面對問題時,有時會覺得自己是如此的無力、無助,很需要其他人的扶持或慰藉。不管是宗教活動的參與,或是參加家長組織,都是很好的做法。如此心靈可以獲得部分抒解,有時亦可獲得不少的良性建議或資訊管道。這些可以幫助心裡的調適,並且了解自己並不孤獨,在社會中有這麼多的團體、這麼多的人與我們一起來面對問題、解決問題.



建立規律的、有幫助的家庭養育環境

  唐氏兒生活中最重要的環境就是家裡。良好的家庭環境可以幫助孩子適應,及建立良好的生活習慣,間接的,對於外面社會環境的接受度與標準,也能類化及適應。



環境的安排

  為孩子規劃有秩序、有規律的環境。包括不常更動位置的家庭擺設;清楚的分類位置,例如:廚具置於廚房,書本放置於書房或書架等。讓孩子擁有一片屬於自己的天地,可以是一間房間或是一個角落,並提供適合孩子使用的桌椅、櫃子等.硬體設備的提供力求精緻化,但最重要的是聯結孩子與環境的關係,也就是必需引導及允許孩子有參與照顧環境的機會,唯有孩子親身的體驗,才能成為他的經驗。


規律生活的建立

  唐氏兒症對於時間的概念,或生活的節奏,可能因生活不規律而顯得混亂,有時更會造成心理的不安,因此,固定的作習,可使孩子的生理時鐘正常;可使孩子了解日、夜的不同;可幫助孩子感覺生活規律性遭遇到破壞時的不同(了解意外狀況);了解不同的生活節奏,什麼是快,什麼是慢。參與規律生活的人,必須是家中的每一份子,因為身教才能達到效果,因此在制定時間表時,必須斟酌可行性,一旦制定,則須尊重。


家庭規則的制定

  父母親需制定一致的家庭規則,什麼事情是對的,什麼樣的狀況是錯的;明確的讓每一個家中成員了解自己的權利、義務;當問題發生時,應該有什麼樣的處理方式;是否要建立獎賞或懲罰制度等等。規則可依孩子的成長而做修正,但基本原則需堅持。


了解孩子發展危機、障礙並給予協助

  孩子在發展的過程中都會碰到瓶頸或障礙,因此了解可能有的危機,有助於父母處理及改善問題。尤其是特殊兒在發展時間上較正常兒來得緩慢,因此父母親除了必須了解孩子可能會發生的生、理問題外,還要能對孩子進行觀察,了解孩子目前的狀況,如此才能對症下葯。



了解孩子的發展需要

  一般正常兒童在學齡階段,已進入社會性需求的階段,也就是說,孩開始參與群體,開始交朋友。但對於一個心理年齡低於實際年齡的唐氏兒而言,也許有交友的欲望,但由於心智的不成熟而易受挫折,因此父母親所要協助的是給予支持及鼓勵,並幫助孩子突破強烈自我的不成熟舉動,使之能以理性且合乎年齡該有的方式來交友。因此,父母需要建立孩子對性的正確觀念,基本的道德、禮儀規範等。當然每個孩子的發展不同,需求亦不同,所以細心的父母應該可以觀察到孩子的需求,而給予協助。但有一原則需記住,那就是,大人應該於適當的時機介入,事情發生時(如:孩子交友或與其他孩子間的衝突),如可由孩子自己處理時,請讓孩子處理,大人可以給予意見,請延遲介入的時間,因為過早的介入,笆靮臚l學習處理事情的經驗,也可能使得孩子間的衝突及排擠更厲害。


了解孩子的情緒及給予協助的方式

  唐氏症兒童由於生、心理發展狀況較難得平衡,因此在情緒穩定性及控制力上,亦較正常兒童來得弱,起伏極大,因此大人們必須先能解讀孩子的情緒,不是由孩子的動作或語言,試著去感受孩子的心情,然後再以體諒的態度,幫助孩子度過。在未了解孩子發生情緒的理由之前,可先試著安撫孩子情緒,等孩子平靜後,再追查原因。如果孩子陳述原因時,請以重視的心情傾聽,並適時給予回應。


主動提供或參與親子活動

  親子關係的建立,應該由家長主動。不管是一般的照顧、知識上的傳授、休閒娛樂的安排等等,應盡其可能的主動參與。如果情況允許,不要拒絕孩子的親近,並給予直接的回應,可幫助孩子情緒穩定。一個互動良好的孩子,當面對新環境、陌生人時,不會以逃避或退縮的方式做回應。



家庭成員如何配合父母



對家中長輩

  家中長輩有時因為觀念老舊,或者因為情緒問題,不論是過份呵護,或者是過份嚴苛,都可能因為他們的介入管教唐氏症兒童,而成為父母親教養的阻礙。當父母親面臨如此的困境時,先試著與長輩溝通,讓他們了解你們所堅持的原則及理由,並協助長輩以較適當的方式來面對孩子的問題。平和的態度及堅定的語氣,在不傷害長輩的自尊下,使其了,孩子的成長過程中,他們可以是個很好的幫助者。有時可以賦與他們部份的教養責任,也因為他們的參與,可以使他們與孩子建立關係,也因為了解,而解除他們心中的畏懼或疑慮。


對孩子的兄弟姊妹

  從唐氏症兒出生開始,就應該讓他的兄弟姊妹了解事實真象,由參與復健工作到部份的照顧,都可幫助他們知道唐氏症手足可能有困難,因此比較不易因為唐氏症兒獲得較佳的待遇,而產生不平衡的心態。鼓勵正常兒邀請他們的朋友到家中,使他們的朋友了解及接受這樣一個事實,如此可以幫助正常兒不畏懼外人的眼光。對唐氏症兒的兄弟姊妹進行心理建設,包括讓他們知道有一個這樣的兄姊並不是件丟臉的事,因為沒有人願意自己是個特殊兒;鼓勵正常兒說出他們的感受,並給予適當的引導。當正常兒有排斥的狀況時,應試著去了解原因,並給與孩子一起尋求解決的方法,切勿一昧的責備,而造成正常兒心中的反感。


如何訓練子女表達




語言基本能力的建立

  在孩子的發展過程中,說話的能力至少要經過六年的時間,才能完全建立溝通技巧。由此可知說話能力的提升是件極為艱難的發展歷程。一個人要能發聲回答問題、表達思想,所要具備的包括有健全的器官能力(腦神經功能、聽覺器官及其他感覺器官、肌肉能力、口腔能力)、一般技巧(呼吸協調能力、口舌靈活度、肌肉靈活度)、認知與知覺能力(理解能力、對話能力、修正能力、自我概念)及心理狀態(表達的意願)。唯有整體的發展,才能產生一個說話有意義且流利的人。因此,唐氏兒在先天不足之下,語言的發展受限也較多,但這並不意味沒有語言能力。如果能針對孩子的缺失,而謀求補足之道,必可為孩子打下良好的語言基礎。

如何幫助孩子增進語言能力



了解孩子目前的語言能力及困難

  要會說話的前提為,必須聽得懂得別人話中的意思,並能思考所要回答的內容。如果孩子的能力仍停留在鸚鵡式學語期時,孩子所能說出的仍有限,唯有針對目前的能力做加強的工作,才是方法。所以,了解孩子的口語能力,有助於父母如何著手增強孩子的能力。


提供適當且充足的語言辭彙,並使用正確的語言形式

  請用正確的說話方式、語調、速度來和孩子說話,使他熟悉正常的說話方式。了解孩子  的理解能力及增加語彙的困難度,可由日常生活中熟悉的用語開始,由實際的概念用詞,再漸入抽象的用詞(例如:"球"的概念先於"圓"的概念,雖然球是圓的,但是圓的概念須要有很多實際物體的形狀觀念後,才易懂"圓"的概念。)


使用語言為主要溝通工具,肢體語言為輔助,並於適當時機減少肢體語言。

  當孩子已能理解語言,在給予孩子指令時,應減少或不用肢體動作做暗示。例如:請孩子到桌上拿杯子,如果孩子不知道桌上或杯子的意思,也許需要你用手指出來。但是如果孩子已經了解時,請將手勢指出的動作省略。當孩子以肢體動作告訴你事情時,幫助孩子將事情以語言說出。例如:孩子指著餅乾表示要吃時,大人可以幫他說"我要餅乾"。如果,孩子會說這句話,但卻沒有說出時,可以用眼光注視著他,表示你的疑問,甚至可以用詢問的口吻問他:"你要什麼?"然後等待回答。


父母親要具有傾聽的能力及耐心

  當孩子向你述說事情或要求時,不要催促或表現煩燥,最好能降低身子,使視線和孩子平行,並以最大的耐心聽完孩子的陳述,如困無法聽懂孩子的意思時,可要求孩子以動作為輔,再告訴一次,了解意義後,大人再以正確的表達方式複誦一次即可,有時學習動機強的孩子會跟著說一次,但如果沒有,請不要勉強孩子。


不做糾正或強制要求孩子重覆說話

  孩子有時因為構音問題,而無法發出正確的聲音時,可將話語正確重覆一次給孩子聽,但不勉強孩子重覆,以免孩子因為挫折而產生逃避心態。


以疑問詞來代替直接給予答案

  儘量以問句來代替答案,並且避免讓孩子僅回答是或不是、對或不對。例如:"你要吃飯還是吃麵?"取代"你要吃飯嗎?"


由孩子主動提出他的需求,而非在需求未發生之前,即給予滿足。

  孩子要有需求才會主動提出要求,而這時最直接的方式,就是說話,因此,如果,孩子還不餓,你就叫他吃飯,或孩子僅一個眼神,告訴你他需要你抱他,你就趕快抱他時,孩子根本失去說話的機會,越是如此,孩子就越不需要說話。


善用孩子的模仿能力及動機。

  唐氏症在模仿能力上非常強,因此應該善加利用,但必須注意,不要給予孩子太多壓力,以免造成反效果,而使得孩子產生挫折,心生畏懼。讓孩子內在動機成為孩子說話的驅動力,而非迫於外在壓力,而產生的勉強虛應。


常見疾病之預防與治療




  在第一冊「唐氏症家長手冊」(0~6歲幼兒篇)當中,對於唐氏症兒常見的疾病已有相當簡明扼要的介紹,本篇則將繼續明六側十五歲學齡期唐氏症兒童較常會遭到的身體健康問題,以及其預防與治療方針。


智能不足及神經系統疾病

  這是唐氏症兒童最普遍存在的問題,對其學、入學、社交,甚至心理層面都有相當深遠的影響。一般而言,唐氏症患者會有中度智能障礙(平均IQ約為55),隨著年齡的增長,由於唐氏症兒童的智能發展較慢,相較於同齡的孩童,其智商有逐年相對下降的趨勢,但是就如同正常人的智商是在70~130的範圍內,唐氏症兒的智商也有高達80以上與常人無異,也有很少釋低至25左右屬動度智障者。科學家研究經年尚無法解釋,為何多一個21號染色體會影響一個人的智能,擁有三個21號染色體的唐氏症患者,其大腦的發音與生長確實會受到干擾,不只大腦容積較小,而且神經細胞的數目也比常人少,其神經纖維網路結構的發展也不如一般人綿密繁複。

  所幸人類的心理成熟度及運動、社交能力自出生之後仍在持續成長,一直要到十歲以後才逐漸緩和下來,而且在往後的年歲當中也還有一些成熟發展的空間;唐氏症兒也有這樣的成長期,如能切實實施早期療育,並給予必要的鼓勵與協助,在充滿關愛的環境下長大成人,唐氏症患者也能充分發揮他們自己有限的智能,而達到相當不錯的結果,最終目標可望獲得一定程度的獨立自立能力。


心臟血管系統疾病:

  唐氏症兒也較容易有「痙臠症」,也就是俗稱的抽筋現象。大約有8%左右的唐氏症兒童會有痙臠症,其中將近半數在一歲之前發生。一旦發現有此情形,則應當儘快讓孩子接受診斷及治療,三、四歲以下唐氏症兒偶有夏季熱或體溫不穩也是跟他們的中樞神經系統異常有關。「先天性天臟病」是唐氏症患者相當常見的器官畸形,也是導致孩子經常生病、體重不增、甚至死亡的主要原因之一。

  國內的研究報告顯示大約有一半(40%~46%)的唐氏症兒罹患有先天性心臟病,因此所有的寶寶在出生後,如經診斷確定為唐氏症,不管有沒有聽到心雜音,均應接受心臟超音波檢查,當檢查證實有先天性心臟病,便必須儘快尋求小兒心臟專科醫師的進一步診斷(胸部X光攝影、心電圖、心導管等)與治療,以避免心臟衰竭或產生肺動脈高血壓,影響孩子的生長,也減少因先天性心臟病而併發下呼吸道感染的機率。

  唐氏症兒合併的先天性心臟病較常見的依序有心室中隔缺損、心內膜墊缺損、心房中隔缺損、開放性動脈導管、法洛氏四合症、以及心室中隔缺損合併開放性動脈導管等;除了部分直徑小於0.5公分而且無嚴重自左向右分流、缺損位置有自療可能例子之外,只需每隔三到六月定期追蹤檢查,大多數的先天性心臟病兒都需接受口服強心劑、利尿劑或開心手術的治療,並應按醫師指定期返診接受必要的檢查,或做葯物的調整。隨著醫學的進步,罹患先天性心臟病的唐氏症兒,如果能適時給予適當的內科或外科治療,則其生長情形及生活品質會有很明顯的提高,存活率更有顯著的改善。

  重大的開心手術治療大都在五歲之前即已執行完畢,因此六歲到十二歲的唐氏症兒童若合併有先天性心臟病,大多數情況都已相當穩定,有的心臟缺損甚至已自行癒合,所以只要依照醫囑定期追蹤或服葯便可。

  有一小部分的唐氏症兒會有「心臟傳導障礙」,也就是一般人所知的心律不整,則必需接受心電圖檢查,如有需要則應進一步做特殊的傳導檢測,並視病情的輕重,由小兒心臟專科醫師來決定治療方針,家長應與醫師密切配合,讓孩子得到最好的照顧。


呼吸系統疾病:

  充能是免疫能的的發展遲緩,可能是肌肉張力差、排痰功能不良,也可能是有先天性心臟病導致肺血管鬱血、循環不良、嬰幼兒時期的唐氏症兒罹患「呼吸道感染症」如咽喉炎、扁桃腺炎、細支氣管炎、肺炎的機會較一般孩子為高,不過由於現代醫療方法的進展及有效抗生素的研發,呼吸導感染症的治癒率相當高,已不再是造成唐氏症兒死亡的主要原因了。學齡期的唐氏症兒童與其他孩子相較、呼吸道感染的頻率與病情的嚴重程序兩者並無明顯的差異。

  「睡眠呼吸暫停」現象是相當常見的另一個呼吸系統毛病,其成因乃是因為唐氏症臉部正中部分的結構發育不良使得鼻腔與咽喉較狹窄,又常合併低肌肉張力及喉頭軟化症,舌頭也比較大,妨害了呼吸的通暢,以致會形成打鼾、換氣不順的情況,而在睡眠時特別會有週期性的呼吸暫停現象。經常感冒導致分泌物增多、扁桃腺肥大、以及肥胖的睡姿不良(尤其是脖子過度後張)等因素也會加重呼吸暫停的情形。如果這種現象持續存在或發生次數太多容易造成腦部缺氧,行為與生長發育會受影響,也會逐漸形成肺動脈高血壓症而引發心肺功能失常。因此當發現孩子有這種現象時,應儘快尋醫求治,檢查呼吸道是否暢通,並安排睡眠時的特殊生理檢查,如果發現有扁桃腺及腺樣體過度增生,則應施行摘除術,若有其他的異常狀況,亦應遵照醫師的指導,接受必要的治療。


消化系統疾病:

  大約有8%~12%的唐氏症兒會併發「先天性消化系統畸形」,其較常見者有氣管食道間屢管、先天性肥厚性幽門狹窄、十二指腸閉鎖、環狀胰臟、巨結腸症及無肛症等,這些先天性異常牙顯必需在新生兒時期儘早診斷,並立即施予外科手術矯治及供給充足的營養、水份和電解質,隨著小兒外科手術方法的改進,以及新生兒科學的發展,有消化系統畸形的唐氏症寶寶如果能得到及時具業的照顧,其存活率相當高。

  當然個別案例的病情各有不同,宜與孩子的主治醫師充分溝通、討論,了解孩子的情況,並讓孩子有接段現代醫療矯治的機會。當孩子的腸胃畸形獲得完全矯正之後,其消化吸收情形通常與正常孩子無異。只有在巨結腸症或無肛症患兒,於關閉人工肛門(又稱大腸造口術)並將直腸直接拉出打通的肛門口之後,會有不少比率的孩子會有漏便或其他排便的問題,需要家長協助解決,也需要在孩子的成長過程中施以訓練,使其能夠盡量自行排泄;當然在孩子還沒有完全學會之前,只有依賴家長的關照了,也不要忘了與學校老師溝通,以獲得老師與校方的諒解與配合,讓孩子能在學校立足,不致因特殊的衛生問題被排斥。

  「肥胖」是學齡唐氏症兒童應該及早注意預防的事情。嬰幼兒時期的唐氏症兒由於必須應付許多先天性缺陷所造成的體能負荷,以及為了符合快速成長期所需的熱量,醫師會建議家長給孩子較多的營養攝取。年紀較長,大概自三歲左右開始,有一部分的唐氏症兒童會開始發胖,到成年之後情形愈加嚴重,造成不少的併發症。究其原因,主要是飲食毫無節度,攝取過多高熱量的零嘴及食物,又因先天條件的限制,無法自我克制,而且動作不靈活,運動量不夠,長期入多於出當然會發胖。也有的醫師認為引狀腺功能不足、先天性心臟病妨礙了孩子的活動量等因素也都會造成唐氏症兒的易於肥胖。總而言之,從幼兒期起,家長即應開始注意孩子的營養及體重增加的情形,視孩子的需求給予均衡、適量的食物,養成良好的飲食習慣,避免高熱量、高卡路里的垃圾食品;定期的健康檢查並記錄孩子的成長情形,規律、適量的運動,以及諮詢醫師、營養師有關的知識,也有助於孩子較為健康的成長。


內分泌系統疾病:

  由醫學文獻報告看來,唐氏症者可能產生的內分泌疾病包羅萬象,幾乎所有種類的病症都被報告過,不過其中以甲狀腺、生殖腺功能異常,以及生長激素分泌異常最為常見。

  大約有10%~20%的唐氏症兒有甲狀腺功能異常的現象,絕大數都是以「先天性甲狀腺低能症」呈現,其發生率較之正常嬰兒高出將近三十倍之多。此種疾病必須即早診斷出來,並儘快開始服用甲狀腺素治療,如果延誤了診治的黃金時間(一般是出生後三個月內),孩子的智能、成長發育、消化功能等會受到嚴重影響,對唐氏症兒而言不啻雪上加霜,所幸現在由政府全面推行的新生兒篩選計劃,已將先天性甲狀腺低能症列為五項必須檢查的項目之一,因此絕大多數的此症患兒都可以在出生一、二個月內得到正確的診斷,並且接受甲狀腺素治療,而避免後遺症的發生。然而唐氏症兒在長大的過程中,仍然有不小的機會產生甲狀腺的各種疾病,導致甲狀腺功能不良,到了成年之後這種狀況將更形嚴重,可能出現的情況有甲狀功能低下、甲狀腺功能亢進及甲狀腺炎等,視其嚴重程度需進一步接受檢驗和治療。這些病例當中,約有40%其血液裡面可以測得抗甲狀腺球蛋白抗體或抗微粒體抗體。建議學齡期的唐氏症兒童最好每年做一次甲狀腺功能檢查,基本的檢查項目為甲狀腺促進激素(TSH)及甲狀腺素T4、T3三項,以便早期診斷,早期做必需的治療。

  有關唐氏症者生殖腺功能的研究指出,青春期之前的唐氏症孩子其黃體激素(LH)與濾泡促進激素(FSH)的分泌量與同齡的正常孩子相比,並無顯著的差異,但是到了成人之後則會有所改變。唐氏症男孩的睪丸一般而言較正常人略小,至成人期則差別會更大,而且其精子數稀少,細精管也都呈現透明質變性,使得醫學界普遍認為唐氏症男孩均有不育症;不過最新的醫學報告則顯示,男性唐氏症患者只是性能力較差而已,並非絕對都是不育的,因此從學齡甚至更早便應開使輸他們正確的性生理知識,進入青春期之後更要注意防護,以免橫生波折。對於女性唐氏症患者,這方面的關心與注意更是應當加倍,乃因進入青春期之後,大屬的唐氏症女性都會有生育能力,其生理衛生問題是家長應該關心,並預作準備的。根據國外文獻的報導,唐氏症者青春期的開始與結束年齡與常人無異,所以學齡期的唐氏症孩子在十一、二歲就應開始接受兩性的健康教育。

  「成長問題」也是唐氏症者另一個值得關注的課題,唐氏症者的身材大都比較矮小(見圖4),自幼年時期起便可以觀察到這個現象,究其原因當然與染色體數目不平衡有關,多出來的一個21號染色體會干擾基因的正常運作,不過真正的致病機制仍不十分清楚。有的研究報告顯示,唐氏兒童的生長激素(GF)分泌功能與常人一樣,不過其血液中類胰島素生長因子(IGFI)的濃度在幼兒期較同齡儿童為高,然而逐漸長大之後則IGFI的濃度便低於正常值了,同時IGFI接受器的量反倒增加,這樣的情況會造成骨骼的生長不良,很可能就是唐氏症者身材矮小的主要原因。生長激素療法對於促IGFI的製造及分泌有顯著的作用,也因而能刺激唐氏症兒的生長速度;不過更深入的研究仍是必要的,在現階段,是否應給唐氏症兒生長激素治療,還是有一些爭議性,健保局也尚未批准這樣的治療方法。

  唐氏症者是否較易得到「胰島素依賴型糖尿病」?目前尚無結論,不過當唐氏症者被證實罹患了自體免疫系統疾病時,除了首要注意其甲狀腺功能有變化之外,糖尿病的相關檢查也十分必要。


感染性疾病:

  唐氏症兒確實較一般的孩子容易感染疾病,特別是中耳炎、鼻竇炎、支氣管炎、肺炎等,若他們得到B型肝炎,也有較大的機會變成慢性帶原者。不過這些疾病在有效的抗生素治療搭配其他的葯物和物理治療,以及政府全面施行B型肝炎疫苗注射之後,情況大有改觀。

  唐氏症兒易於罹患感染性疾病的原據研究有三個主要的原因:



免疫能力缺損:唐氏症者的細胞免疫能力、免疫球蛋白含量及功能均略差於常人,又較容易有自體免疫能力,更是會傷害到免疫系統的功能。


不正常的身體構造:唐氏症者的臉部中央部位發育不良,鼻竇及中耳的構造異常,耳洞管的功能不良,再加上肌肉張力不足、呼吸、排痰功能不太好,也是容易導致呼吸道感染的原因。


生甘於複雜、不衛生的環境:唐氏症者的自我照顧能力不完全,衛生習慣自小即需旁人督促與協助,如果又處於團體生活中,尤其是擁擠又衛生條件不佳的教養院、收容所,其易於罹患感染性疾病,亦不足怪哉,因此讓唐氏症孩子都能被家庭接納,受到家長良好的照顧,則患病的機會將大為減少


骨骼系統疾病:

  學齡的唐氏症兒會有不少的骨科疾病,較常見的有第一、第二頸椎的不穩定現象、膝蓋骨脫位、臀關節脫臼或發育不良、腳部異常及脊柱側彎等情形。骨骼異常會隨年齡的增長而逐漸呈現或加重,因此家長必需仔細觀察孩子的步履、資勢及活動力,定期的身體檢查也應列入骨骼系統的評估。第一及第二頸椎的不穩定有可能造成嚴重的脊髓傷害,故而應藉由定期的檢查,佐以必要的放射線攝影,早期發現與治療。


血液與腫瘤疾病:

  唐氏症兒得到白血病的機率約為正常兒童的十五倍,也就是每一百唐氏症兒就有一個可能會罹患白血病,得病的年齡絕大多數均在四歲以前。最近由日本及加拿大發表的研究論文指出,唐氏症兒罹患的白血病主要有兩型:一為罕見的急性巨核細胞性白血病(AMKL),大都發生在四歲前,一為急性淋巴球性白血病(ALL),則大都發生在較大的唐氏症患者,尤以三歲至九歲間為最多。白血病的臨床症狀有貧血、不明熱、肝脾腫大、不正常出血、食慾不振、體力變差、體重減輕等非特異現象,父母必需仔細觀察,若有異狀即應尋醫求治。目前癌症的治療已有長足的進步,唐氏症孩子縱使不報罹患白血症,其治癒率已大為高。有一些唐氏症兒在新生兒期曾有過暫時性白血病(transient leukemia)或類似白血病反應,雖然是一種良性的症病,大多數會自行痊癒。不過這些孩子在成長過程中會復發真正白血病的機率很大,因此暫時白血病應被視為白血病前期,需夕加注意,並做定期追蹤檢查。

  唐氏症患者的造血能力不正常,新生兒時期常有紅血球增生症,血小板器也較正常值稍低。長大後其骨髓細胞的數量與功能亦不太正常,血液中顆粒球先期細胞的數目也遠低於常人,這可能會減低抗抗細菌感染的能力。台大醫院曾報告過0.8%的唐氏症兒罹患有慢性特發性血小板缺乏性紫斑(chronic ITP)。


眼睛疾病:

  約3%的唐氏症新生兒會有白內障,如為嚴重型,則出生後不久即應予以手術治療,以免有失明之虞,手術後的視力矯正則需輔以眼鏡或其他光學訓練。唐氏症兒童會有屈光的問題,約30%有近視、遠視或散光,其他較常見的尚有斜視、眼球震顫、弱視、眼瞼發炎、圖錐形角膜等情況,都需要會診小兒眼科醫師詳加檢查,並予以視力矯正或治療,長期的追蹤檢查必不可少。


牙齒與口腔疾病:

  有關唐氏症兒的牙齒與口腔異常狀況相當多,簡要列舉如下:



缺牙、乳牙或成人牙少了幾顆的機率很高
巨如且如面充滿溝槽
唾液分泌較少
萌牙時間較慢
上頷彥面中央部分發育不良
短而高拱的上顎
乳牙與成人牙的牙型異常
較常有阻生牙或乳牙太晚脫落
琺瑯質缺陷
較早掉成人牙
罹擊牙周病的比率較高
常會夜間磨牙
舌頭的活動不靈光
戽斗或咬哈不良的比率稍高

  針對前述的種種問題,良好口腔衛生習慣的養成,以及至少每年一次的定期牙科檢查實屬必要。牙齒塗氟、蛀牙或牙周病治療、齒列矯正等,視情況應遵醫囑予以安排。


聽力問題:

  研究發現高達65%~80%的唐氏症兒會有程度不等的聽力缺陷,所幸大多數屬輕度到中度的聽障,嚴重者並不屬見。唐氏症者的聽力缺陷主要導因為其外耳道與中耳較小、耳咖管功六不正常、反覆性中耳積水等情形。聽力上的缺損會妨礙孩子的語言學習與心智發展,不能等閒視之,定期的聽力檢查,及早發現聽力的異常並加以矯正是相當重要的事。另外月中耳炎,中耳積水等會影響聽力的疾病,亦應尋求小兒科或耳鼻喉科醫師的治療。


行為方面:

  唐氏症孩子的人格特徵是友善、重感情、社交能力遠超過認知能力、通常較外向、也十分固執,不過也不能一概而論。大約5%左右的唐氏症兒有自閉症的傾向,使得學習倍增困難。男性的唐氏症患者較易有行為異常,不過其產生精神分裂症及情感性疾病等精神病的機會並不會比正常人高;學齡兒童在這方面的問題通常較單純,若出現異常狀況,應及早請教專家,給予適當的諮詢治療。


成長發育注意事項




  對父母而言,學齡期的唐氏症孩子的確比嬰幼兒時容易照顧多了。但是嬰幼兒期已得到過的聽力、視力、甲狀腺生長發育情況仍須持續地定期檢查。根據美國小兒科醫學會針對唐氏兒所作的照護大綱中建議學齡期唐氏症兒應做的例行性檢查項目包括:



聽力測驗
視力檢查
每年做一次甲狀腺功能檢查
皮膚照護

以下是根據國際智障者協會於1995年所製定的建議逐項說明:



生長發育情形

  唐氏症的孩子到了學齡期之後有容易發胖的趨勢,尤其是青春期這段時間。雖然唐氏症的孩子身高生長速率較慢,平均個子也較矮一些,但是如果孩子的生長特別遲緩,應該做甲狀腺功能檢查,因為唐氏症的孩子容易有甲狀腺功能不足的問題。因此即使沒有異常的症狀,仍建議每一年做一次抽血檢查。

  在飲食方面,要注意營養的均衡為避免肥胖及便泌的問題,建議以高纖維低熱量的食物為主,這段年齡的孩子往往由甜的飲料、零食、點心攝取了過多沒有營養價值的熱量,所以父母應注意他們的飲食習慣。


耳朵及聽力檢查

  唐氏症的孩子容易有中耳炎、鼓膜異常、中耳積水、鼻咽通道阻塞等毛病,除了因以上問題當成聽力障礙之外,就是聽覺神經的問題,聽力一旦有了問題,會影響他門的心智、語言發展,所以在學齡期至少要再作一次聽力檢查。


眼睛方面

  唐氏症孩子中約有30%~40%是近視,20%~45%為遠視,另外還有斜視、眼球震顫、錐狀角膜等眼睛的問題,所以每年應做一次眼科檢查。


牙齒保健

  根據調查唐氏症的孩子,並不會比正常的孩子容易蛀牙,但是他們比一般人容易發生牙周病。因此維持口腔清潔,使用含氟牙膏或塗氟處理,並及時治療病牙是很重要的。至少每年給牙醫師檢查一次。


頸錐的問題

  唐氏症的孩子在3歲至5歲左右,應作一次頸錐X光攝影,因為他們較正常人容易有第一、二頸連接不穩的毛病。85%的唐氏症患者沒有這個毛病,大約有13%的人有問題不過臨床上沒有症狀,另有1~2%的人會造成神經方面的症狀,對於X光攝影顯示有問題的孩子,即使沒有症狀,仍應避免做前後滾翻、倒立、跳水等可能會使頸部受傷的運動。有些專家更建議即使3歲做過檢查沒問題的孩子,到了12歲左右,最好再做一次檢查。


骨骼系統的問題

  唐氏症較容易有髖關節發育不良、脫臼或膝蓋脫臼的毛病,所以應特別注意這二部位是否有問題。此外每年的例行檢查中也要注意到脊椎側彎及足部的健康狀況。


呼吸道阻塞的問題

  有許多報告指出唐氏症患者因為鼻咽腔較小或扁桃腺腫大、肥胖等等原因,容易有上呼吸道阻塞及夜間睡眠窒息的情況。如果患者睡覺時異常打鼾、換氣不足或是數秒停止呼吸的情形應特別小心。這些有睡眠窒息的患者,往往第二天會顯得疲累精神不足。由於長期換氣不足、缺氧會影響心臟及肺功能,所以如果有以上的症狀,應找醫生做睡眠呼吸狀況的檢查。


感染的問題

  唐氏症的患者免疫力較差些,所以他門常有中耳炎等毛病,青春期的孩子,尤其是肥胖者在陰部、下腹部、大腿等因潮濕而常有皮膚感染的毛病。另外如果合併有先天性心臟病的孩子,在呼吸道感染時,要特別小心併發肺炎。


行為問題

  唐氏症的孩子要注意是否有自閉傾向、注意力不集中或活動過度的情形,另外在青春期的孩子要注意是否有行為異常、情緒障礙、憂鬱症等情形。


性生理發育問題

  唐氏症的女孩子在性功能發育上是正常的,她們也有正常的生殖能力,所以父母應教導月經的處理,並考慮如何避孕的問題。至於唐氏症的男孩,雖也有第二性特徵的發育,但僅有一例生育後代的報告,根據研究男性有性功能不足的情形。不過無論男女都應給予正確的性教育,教導如何處理自慰、避免性搔擾等常識。


生活常規之建立




團體生活之規矩

  唐氏症的孩子進入小學後,他們大部份都挺活潑、可愛、逗趣,有時看似蠻融於團體,但有時卻顯得是非不分,我行我素。其實相當重要的因素是他們對環境的認同不夠,語言理解及表達的欠缺,因此你說什麼他不懂,他想表達的你也不甚明瞭,所以建立唐氏症兒童的語言能力、生活技能、自理能力及與人互動的生活禮儀,將可以使他們整個適應上獲得很好的改善。

  有些唐氏症的孩子對環境及老師的認同感相當的固執,筆者在接觸的學生當中,即有入班半年了,才慢慢地肯和同學玩或認同你是他的老師,因而要能抓住孩子的心,首要工作即是師生情感的建立,因為欠些孩子有某些好的特質,活潑、善良、熱心、愛做事、有動感、人緣好,因此教室中能營造溫馨安全,值得孩子們信賴的環境,他們的防衛、戒心就很容易排除。

  當孩子尚開心後,即要對孩子在教室中的規範有所要求:



獎懲分明:自我中心太強,常分不清對錯,也要耍小調皮,因此有錯的行為,要馬上指正並要求道歉,或接受處罰。別忘了,當表現好時,要給予即時的肯定與鼓勵。


有需要時要用語言表達:唐氏症孩子因不善運用語言,所以有時就等待著老師詢問或預而多方猜測孩子所說的話,因此在教室中有些常用的用語:如上廁所、吃飯、不可以、不是…,要教孩子直接隨機用語言表達。


給予孩子的指示語要簡要明白:切記!跟孩子說話要生動,必要時配合肢體語言,說明要簡短,能讓孩子真正明瞭要做的事。


對你、我的關係要確立:什麼是"我的"?什麼是"你的"?"我"是誰?"你"是誰?有些孩子總是搞不懂,所以他們會把別人的東西帶走了,喜歡的東西也拿走了。因此在小學階段中,團體規範首重在人際關係的培養,所以我們要適時適地的指導。


  重視孩子的情緒及行為表現:智障孩子的感情世界是豐富的,當他們有委曲、憤憤不平時要去了解。在處理不當行為或事件後,也一定要安撫,才不致枉費師生建立之感情。

語言與溝通

  之前提及唐氏症的孩子由於語言能力的障礙,因此家長與老師如何在語言上的指導下功夫,是相當重要的。僅略述幾項指導方針如下:



用生動活潑、富表情的語言或肢體動作,吸引孩子、讓孩子感覺講話是有趣的,以引導孩子說話的意願。


傾聽孩子說,引導孩子說。一般父母的通病,是孩子只要說一字"喝",就一連串的幫孩子了很多,如:"佳佳,想喝水嗎?""佳佳,渴了對不對"……孩子不需要再說什麼,就可以得到想要的。因此倘若妳的孩子雖然只說了這麼簡短的一個字時,就要把握機會,漸漸的引導他慢的學習透過思考,用語言做更明確的表達如:佳佳要喝什麼?(喝水),為什麼要喝水?(口渴了)……,這一點切勿心急,要耐心地等,慢慢地說。


把握任何情境及生活上日常用語之引導。舉凡家人共同看電視,或和媽媽逛市場,學習搭公車、到餐廳用餐、或刻意安排與社區內的孩童一起遊戲……等不同的情境中,不斷地提供語彙,刺激其語言之使用。


唐氏症的小孩大都喜愛音樂,有節奏感,好似天生的小舞蹈家,有諸多家長也掌握了孩子的特質,透過音樂治療,啟發語言上的發展,而獲得很好的效果。


孩子的成長是每個父母最喜悅的,當妳在一個特殊的日子、特別的地方有特別的聲音時,建議妳身旁隨時準備一台錄音機,相信不但提供孩子重覆學習的機會,也能留下一些美好的成長記錄。

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