《我還活著/潛水鐘之愛》

• 作者：菲力浦‧維岡，史蒂芬妮‧維岡


• 原文作者：Philippe Vigand


• 譯者：林舒瑩


• 出版社：水晶


• 出版日期：1998年04月01日


• 
  語言：繁體中文
  
  ISBN：9578110812
  


• 裝訂：平裝

《潛水鐘與蝴蝶》這類電影

我一定也不敢去看
除非下定決心接受一場洗禮
總是會逃避面對沉重的陰暗
我會很消沉壞心情持續很久
就像是無法走出劇情的演員
我想這也許就正是我的罩門
[精神的幽室恐懼徵候群] ....


他只能利用眼睛的動作寫作
與人們溝通表達情緒與思想
證明他活著而且不是植物人
這種[閉鎖性]的禁錮
最大的痛苦就是無法
表達心裡激動的情緒

事實上

我們也都如此的
禁錮著我們的心



這種抸眼表達法

溝通的困難在於

時效性的落差

以及解讀代碼的簡約

與容易誤解

但是

令人感動的是

那份溝通的努力

我覺得雖然不幸

卻比幾乎所有同樣

的病人更為幸運

因為他沒有放棄自己

同時也沒被放棄

除了妻子與家人朋友的支持

那需要怎樣的一個社會制度

才能夠提供機會

讓他能夠寫下

這樣的一本書

？？？？？？

這是值得深究的

序言說

有人在三十歲死去，七十歲時下葬(我終於找到這句話的出處了)

如果沒活在愛裡面

如果不能活出自己

我們比他還要可悲

2010/01/13 16:58

剛好是一年前寫的

最近王曉民和王老先生的事件

使我回想到

讀這本書時最大的感慨



這正是社會支援

制度不足的悲劇

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內容簡介(以下為引用)

　　locked-in syndrome:閉鎖症候群。幾個月前，尚‧多明尼克‧鮑比在他的新書《潛水鐘與蝴蝶》中向我們揭示了這個病名的可怕面目：除了智力與精神意識未受傷外，全身癱瘓，既不能言語，也無法動彈。

　　七年來，菲力浦‧維岡也是一個〝閉鎖症候群〞的患者，不能動彈也不能說話，他用他的眼睛與這個世界溝通。1995年，他靠著攝影機的輔助，在特製的電腦前，開始敘述這個無形的地獄，與他為求生存及重回他所愛的人身邊所作的奮鬥。

　　這個勝利，也是他太太史蒂芬妮的勝利，她從不曾懷疑，也不曾放棄。她在本書中也敘述了一個妻子、一個母親如何在連生存都成問題的困境當中奮鬥的經過。

　
菲力浦以此書大聲向世人宣佈：他的內在依然活躍；史蒂芬妮則以她堅毅的愛，寫下了對生命的企盼。他們兩位各自提供個人的心路歷程，並勾勒出一對夫妻令人
難以置信的勇氣、堅持與愛。正因為如此，才讓他們成功地跨越難關，克服成見。他們的故事令人心酸，卻印象深刻，是對生命最了不起的讚歌。